唯有爱 才能创造奇迹 渐冻人伍慧清的幸与不幸

南国今报 2019-02-27 16:01 大字

今年2月23日,伍慧清在重症监护室度过第四个生日。 护士为伍慧清护理眼部。

今报记者巴方文/图

如果不是妈妈的爱,伍慧清早就离开了人世;如果不是医护人员的用心,伍慧清也活不到今天。

伍慧清是一名渐冻人,不能说话,不能行动,连眼睛都不能睁开。她已经在柳州市工人医院重症监护室躺了整整四年,成为这家医院里存活时间最久的渐冻人。至今状态良好,皮肤红润,创下一个生命奇迹。

病房里的生日

“祝你生日快乐!”2月23日下午,两个漂亮的大蛋糕放在伍慧清的床头,重症医学科一病区的医生和护士围在她身边,一边拍手一边唱生日歌,为睡梦中的她送上祝福。

这一天,是伍慧清46岁的生日。

“婷婷,生日快乐,医生护士帮你买大蛋糕啦,你要快点醒来哦。”她的妈妈在女儿耳边轻轻说。

婷婷是伍慧清的小名,作为重症监护室的“资深住户”,整个科室上上下下没有不熟悉她的,她几乎成了这个科室的固定成员。这一天,是她在病房里第四次过生日,和以前一样,妈妈和医生护士在身边,大家唱歌,切蛋糕,送祝福。

伍慧清躺在病床上,面容安详,脑电波偶尔波动,仿佛正在做着美梦。靠呼吸机和鼻饲管维持生命的她,其实脆弱得就像风中的烛火。可是,来自妈妈和医护人员的爱,却为她筑起了一道生命防护墙,守护了她1500多个日日夜夜,尚未停歇。

医学的奇迹

吃饭,呼吸,这些对正常人来说简单到不能再简单的基本能力,对于伍慧清来说,已经完全失去了。为了维持呼吸,她的颈部气管被切开,呼吸机的管子直接插入肺部。饮食则是靠管子从鼻子直接插进胃里,排泄也是靠插管,可以说她全身都插满管子,从里到外都有创口。这种状态,意味着稍有风吹草动,她就有感染的风险。而只要感染,就会产生各种并发症,她的身体各器官功能就会衰竭,走向生命的终点。

“我看过外地类似病人的报道,大部分存活一年多,她能在这么多创口的情况下,存活这么长时间,主要脏器功能发挥基本正常,可以说是个医学奇迹。”重症医学科主任刘欢很是欣慰。为了治疗伍慧清,他们想尽了办法,但渐冻症在世界范围内尚无治愈先例,所有的治疗只能延缓发病和减轻部分病症,能做到现在这样已经是极大的突破。

“渐冻症”的医学名称叫做肌萎缩侧索硬化症,是运动神经元病的一种。渐冻症患者多在40岁后发病,全身肌肉渐渐萎缩,吞咽和呼吸困难,逐渐丧失生活自理能力。渐冻症被称为当今五大绝症之一。

伍慧清的主治医生温勇告诉记者,他们采取血浆置换等多种治疗方案,中西医结合,还配合康复训练、按摩等,加上精心护理,才保证了在控制病情的同时,不让病人的肌体受到更多损伤。“这么多管子,不感染好难,对器官的维护也不容易,我们在想尽办法进行生命支持。”

被渐渐“冻住”的人

谁都想不到伍慧清会得这种病。以前的她,美丽大方,性格文静,有过一次失败的婚姻,但是依然热爱生活,孝顺父母。在父亲因病过世后,她对母亲的照顾更是体贴,经常陪着母亲去这儿去那儿,母亲的内衣外衣全是她帮买的。

2014年春天,一次在饭桌上,伍慧清说:“妈妈,我的手拿不住筷子”。“可能是你没休息好。”当妈的说。过了一阵,伍慧清觉得腿脚有些无力,发僵,但是也没太在意。

6月,妈妈佟倩去广州,伍慧清还能送妈妈离开。但是慢慢地,她的双手和双腿越来越不听使唤,逐渐发展到不停摔跤。正在另一个女儿家的佟倩不放心,年底赶回了柳州。

母女俩去南宁、上海等地求医,诊断结果为“渐冻症”。“晴天霹雳啊!”佟倩的心都凉了,“我女儿命太苦了,没有老公,没有儿女,没有爸爸,身边只有我这个老母亲,怎么就会得这么个病呢?”

泪水打湿了母女俩的脸庞,也打湿了往后的生活。伍慧清在医院工作过,知道渐冻症意味着什么。

“妈妈,这个病没有救的,咱就不治疗了,就这样吧。”

伍慧清开始走不了路,满满地连床也下不了。从2015年7月开始,呼吸都开始困难。佟倩执意将女儿送进了附近的工人医院。尽管有了治疗,但伍慧清还是从可以清醒对话、自主进食,慢慢发展到只能眼神交流,连吞咽都无力完成。

伍慧清一天天被“冻住”,直到完全成为“清醒的植物人”。现在她只剩下脑电波还有间歇性活动,大部分时间都在昏睡和浅昏迷中。

母亲的不抛弃和不放弃

佟倩今年68岁了,高血压、糖尿病等老年病缠身,可是女儿病倒后,她便化身为战士,与自身的疾病斗争,与女儿的疾病斗争,与不公的命运斗争。

很多人劝佟倩放弃对女儿的救治,明知是绝症,何必做无谓的努力,留点钱养老更实际。“可我是个母亲,我舍不得我的孩子。”她说。

她每月的退休金只有2200多元,女儿的房子已经卖掉用来治病,存款也早就用光,现在只有低保。可她并不气馁,自己省吃俭用,每天凌晨4时就起床,给女儿做一天的营养餐。

买来的大米、黑米、燕麦、小黄米、猪肉、鸡肉,都用破壁机打成粉,煮好骨头汤,加上小女儿寄来的蛋白粉,送到病房。护士们会将她精心制作的营养餐,以最适宜的温度,送进伍慧清的肠胃。

下午,等护工为伍慧清擦洗完身体,她又将女儿的衣物毛巾拿回家清洗晾晒。充足的营养和精心的照料,让卧床四年的重症病人还能有一百多斤的体重,气色良好。

日子在忙碌中一天天度过。每多过一天,就意味着女儿多活了一天。

爱是一切奇迹的源头

虽然人活着,你能看到,能摸到,可是你却分明感受到她正一点一点离你而去;你无力阻止,无力挽回,只有眼睁睁地看着,她的活力,她的生命,如何在眼前渐渐消失。这就是渐冻人亲属的感受。

一个60多岁的寡母,面对人生如此残酷的考验,个中滋味,外人难以想象。很多时候,佟倩也觉得撑不下去了:“洗澡的时候,花洒的水洒下来,我的泪水也会同时流下来。有时候,确实觉得太痛苦了,不止一次地想过,我还是带着女儿一起离开人世,大家都能解脱吧。”

可是,随着新一天的太阳升起,她冰冷的心又会被人捂热。每天去医院,医生护士都成了老友,笑脸相迎。看着医护人员给女儿认真做复健,小心地把她放进轮椅,推到走廊晒太阳的时候,佟倩心里似乎也照进一缕阳光。“女儿瘫在病床上四年多,可到现在身上没有一丝异味,没长褥疮,连一个红斑都没有,要不是他们的用心,哪可能这样?”

让她感受到爱心的,还有女儿的同学。“母亲节时,她们请我吃饭,还送了披肩给我,平常她们会打电话、发微信给我,让我一定要坚持下去,婷婷才有依靠。”来自朋友的关心和社会各界的善意,让她不忍辜负。事实上,2016年,南国今报等媒体曾报道过伍慧清的遭遇,大家通过轻松筹等平台对她进行捐助,帮助她渡过最艰难的时刻。

这些来自他人的关怀,伍慧清无法自己表达谢意,可是她的妈妈佟倩始终牢牢记在心上。“还是好人多啊,大家都在帮助我们,我很感动,心里头有温暖,于是又有了坚持下去的勇气。就让我再陪女儿多走一段路吧。”

她的坚持,其实也感动了医护人员,谁都愿意为这对母女能够有多一天的相聚而拼尽全力。

佟倩正在为女儿向鱼峰区申请特困人员国家供养,她希望即便有朝一日她走了,女儿也有依靠,“现在科技发展快,也许哪天就有治疗这种病的新药出现呢,我的婷婷不就有救了吗?”

是啊,正因为人间有情,有爱,才有了渐冻人在病榻四年良好存活的奇迹,记者衷心希望这对苦命的母女能够遇到下一个奇迹。

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