关注孤独症儿童点亮“星星孩子”的心灯
本报讯 11月1日上午9时,在合肥市心怡康残疾人健康服务中心,头戴花帽,脚踩秋千,4岁的李子林玩得不亦乐乎,周围的小朋友们或在老师的看护下玩耍,或是认真地看着教科书学习写字。初看起来,这些漂亮可爱的孩子与普通的孩子没什么区别,然而仔细观察,虽然他们都是3至6岁的孩子,却全都不会说话,对他人的问话充耳不闻,有的还行为刻板。他们被称之为“星星的孩子”,因为他们都患有一种特殊的病症——孤独症。
据了解,合肥市像李子林这样10岁以下患有孤独症的儿童至少有百余人。孤独症又称自闭症,是一种发生在儿童早期的全面性精神发育障碍性疾病,病因与遗传、发育和心理因素都有关联,症状表现为语言和沟通能力发展迟缓,自理能力差,兴趣狭隘,活动刻板,行为异常,严重的还有自残或者暴力倾向。患有孤独症的孩子活在自我的世界里,有着常人无法理解的怪癖,外人也无法走进他的心灵。“这些孩子急需社会的关爱”,合肥市心怡康残疾人健康服务中心主任张晓莉告诉记者,很多孤独症患儿的家庭为了更好地照顾孩子,夫妻一方选择辞职或者停职的很多,而孤独症患儿康复所需的大笔费用则让这些本不富裕的家庭雪上加霜。据了解,在合肥市这些孤独症儿童康复训练机构里,每个孩子平均每月支出训练费约为1000元,和普通幼儿园学费比起来实属不菲。
同时,孤独症患儿的康复进度也在考验着家长和老师的恒心和耐力。反复念叨着一句话,却对家人的呼唤毫无反应;即便已经三四岁,吃饭、喝水、大小便这些基本的生活课题,在家长和老师多次的指导下依然不能自理;简单的发音,老师教上百遍可能都无济于事。老师们普遍反映,孤独症患儿比聋儿、脑瘫儿更难教育,他们的进步相对来说比较慢。
让人欣慰的是,有越来越多关注的目光投射到这些孩子身上。自2009年起,合肥市残联通过利用中央财政安排、市级财政专项资金补助等方式,针对0至6岁患有孤独症的贫困家庭儿童,实施了抢救性康复项目,为每名救助对象提供年人均一万元的康复训练补贴经费,其中包括康复训练费、康复效果评估费以及家长培训费等。目前,已有20名贫困孤独症儿童分别在合肥市心怡康残疾人健康服务中心、合肥市春芽残疾人互助协会接受康复训练,李子林就是救助儿童之一。
尽管如此,救助孤独症患儿的道路依然漫长。合肥市残联康复处李处长表示,下一步将加强现有特殊教育学校对轻度精神障碍儿童的研究和关注,对接收随班就读孤独症学生的学校、教师评优上给予一定倾斜,并根据相关法律法规,在今后的工作中对孤独症儿童受教育权利进行实践和探索。张晓莉主任也提醒广大家长,如果家中的婴幼儿在成长过程中出现1岁多仍然不能说话,不能辨认父母的声音,反复重复同一个动作等症状,应尽快送至医院就诊。一旦确诊为孤独症,应及时送至康复训练机构,虽然孤独症患儿不能完全得到治愈,但及时有效的康复培训能矫正患儿在与他人交流中的不当行为,让他们逐渐回归社会。(记者周莹莹)
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