3岁半小女孩等着钱做骨髓移植这可能是她最后唯一的机会
如果不是身患重型慢性再生障碍性贫血, 3岁半的小女孩黄梓涵应该无忧无虑,过着与小伙伴骑竹马弄青梅的日子,而如今却只能接受着没完没了的痛苦治疗。因为药物作用,全身还长了许多毛发,让她觉得自己好丑。医生建议尽快做骨髓移植,这或将是不幸女童最后的并且是唯一的机会。作为黄梓涵的父母,黄金虎与罗小玲四处哭求,渴望四方援手创造奇迹。
厄运接二连三打击这户可怜人家
黄金虎与罗小玲是芜湖县陶辛镇双桥村张斗组居民,两人出身都不富裕,是一个典型的普通农村家庭,能吃饱穿暖,但没有多少积蓄。因为有共同话语,成家后夫妻两人感情挺好,虽然家里的日子还是要仔细盘算着过,但一家人和和美美也不觉得有多苦,即使已多次遭受生活的不幸,他们还是坚强地与残酷的生活作斗争。
据了解,就在两人成家不久,黄金虎的母亲便患了白血病,最终医治无效过世。为了给老人治病,一家人的压力可想而知。而就在黄金虎的母亲过世后不久,黄金虎的父亲因悲伤过度,意外煤气中毒,虽然经抢救捡回一条命,但需要常年服药治疗,也是一笔不小的开支。命运似乎不愿意放过这个可怜的家庭,就在接二连三面对不幸后,罗小玲自己也查出有心脏病,如果不是及时手术,可能就与家人阴阳两隔。手术后,医生表示,罗小玲不能工作了。黄金虎安慰妻子说,“家里有我,不用担心”。
就在一家人以为风风雨雨都过去了,可以粗茶淡饭安安宁宁过日子时,罗小玲与黄金虎仿佛又进入噩梦,而他们不知道何时能从这场噩梦中醒来。2016年5月3日,女儿黄梓涵突然发起高烧,身上有瘀斑,鼻子大出血伴有呕血,在紧急送往芜湖市区大医院后才抢救过来。为了给女儿治病,夫妻俩带着孩子辗转南京儿童医院,苏州大学附属儿童医院,天津血液研究所,经过三个多月6次骨髓穿刺和胸部穿刺化验检查,最终被确诊为重型慢性再生障碍性贫血(输血依赖),频繁的感染高烧导致病情不断恶化。不久前,又一次因为重症感染住进重症监护室(ICU),经过近二十天的努力,小姑娘又再一次扛了过来。
小女孩忍受着治疗与等待的痛苦
罗小玲说,因为自己身体不好,第一次怀孕时宝宝没有保住,因此黄梓涵来到这个世界后简直就是老天爷的恩赐。虽然家里日子不好过,但女儿听话聪明爱笑,让这个家变得非常幸福。她不知道如果没有这个宝贝,自己能否面对将来。在这次给女儿的治疗中,罗小玲也要配合检查,发现她有两条基因变异,而女儿黄梓涵就是遗传了她的基因。尽管有人劝罗小玲放弃,但她立马果断地摇头。她说,“只要能让她好起来,我愿意拿命去换,只换她健健康康地长大!”
因为苏州大学附属第一医院骨髓移植不收小孩,打听之后罗小玲来到北京准备在北京空总医院移植。经过高强度的检查和治疗,黄梓涵身体和心理承受着常人无法想象的痛苦。频繁的感染高烧导致病情恶化,长期输血小板和红细胞使维持的时间越来越短。
今年9月22日,黄梓涵又再次感染高烧不退,精神状态非常差,转进重症监护室(ICU),体温超过40℃控制不下来,医生告诉罗小玲夫妇,如果高烧再控制不住,女儿可能连ICU的门都出不来了,更别说移植了!听着这些话罗小玲都要窒息了,她和黄金虎每天24小时都守在ICU门外不敢离开一下。每天只能通过视频看女儿几分钟,听着女儿哭着说“妈妈,我怕,我想回自己的家,想要爸爸妈妈陪着我”,她和丈夫心都碎了。
苦命的娃娃需要大家的帮助
由于治疗需要,黄梓涵需要吃环孢素,雄性激素和其他激素药,全身都长了毛发,还长了胡子,声音也变粗了,时间长了还会长喉结。她发现自己的变化后,哭着对妈妈说自己变丑了,但哭着哭着她就明白了,还安慰妈妈,自己病好了,就会又变漂亮。每每看着女儿因病吃药变了模样,别人都把她当成男孩子时,罗小玲就心痛,心碎,更多的是愧疚,“是我对不起她,给了她这样的基因,受那么大的痛苦”。
目前,医生告诉罗小玲,要尽快准备移植,避免孩子再次感染失去最后的机会。而罗小玲表示,之前的治疗已经花光了家里所有积蓄和借来的40多万元,亲戚朋友又都借了一遍加上筹来的钱也只有近二十万,离移植费还差一大截!她说,她以一个母亲的名义向社会哭诉恳求,帮帮她的女儿,不要让这么幼小的生命明明有可能生存下去,却因为钱不够而不能长大读书结婚生子。
如果读者朋友有能力伸出援手,请致电罗小玲和黄金虎电话:18110261108,18096421108,中国农业银行:622848 066891 7870978(黄金虎),支付宝账号:15324530216。
记者 吴敏 实习生 杨爽(罗小玲供图)
健康时的黄梓涵
因药物作用黄梓涵毛发变得浓密
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