不食人间烟火 一个月能“吃”掉5100元 “特食”费用纳入医疗救助,盼了16年的母亲喜极而泣
程海英的孩子是一个“不食人间烟火”的孩子,终生只能吃“特食”。资料片 □记者秦聪聪
每年2月的最后一天为国际罕见病日,今年的主题是“连接健康与社会关怀”。不过,对于市民程海英及其他苯丙酮尿症患儿的家长来说,今年的国际罕见病日有个让他们欢欣鼓舞的好消息——“特食”费用纳入医疗救助了。
日前,山东省印发《关于做好苯丙酮尿酸症医疗保障工作的通知》(鲁医保发〔2019〕3号),规定将苯丙酮尿酸症纳入各地医保门诊病种管理,苯丙酮尿酸症所需特殊治疗食品费用,纳入医疗救助范围。打从2002年儿子小希(化名)被确诊苯丙酮尿酸症(以下简称PKU)后,这一天,程海英已经盼了16年。
16岁男孩每个月“特食”5100元
“1岁5个月时每个月要吃2200元,现在每个月是5100元左右……”为治疗疾病而不得不给孩子食用特殊食品的花费,是这些年程海英努力生存的一大目标。
程海英的儿子小希患有苯丙酮尿酸症。2002年10月,在孩子出生19天的时候,家里突然接到医院打来的电话,说怀疑孩子患有PKU,随后不久确诊。
对小希而言,他也是幸运的。因为目前记录在案的121种罕见病中,PKU属于为数不多可以通过产后三天的新生儿筛查提早发现的疾病。而这又是一种不幸,PKU患者需要终身服用特食,这些特食的数量会随着人身高体重的增长,不断加量。
程海英回忆,2002年济南市的政策是确诊的PKU患儿可以半价购买150桶奶粉,但小希是男孩儿,饭量大一些,提前三个月就吃完了半价奶粉。
不能断供的特殊食品,在很长时间里,成为家里的一座大山。直到现在,已经16岁的小希除了特殊的面粉,还是需要靠特殊奶粉汲取营养。
据了解,PKU所需特食,1000克国产特制大米和面粉的价格在28元左右。这些年的花费,程海英已经算不清了。有专家计算过,PKU患儿要想跟正常孩子一样成长,需要终身治疗,按60年来算,依目前费用标准,治疗成本至少100万。
按照新政策,苯丙酮尿酸症所需特殊治疗食品费用,纳入医疗救助范围。对18岁及以下患者按不低于75%比例支付,每人每年最高支付额度1.5万元；18岁以上患者费用医疗救助按70%比例、年度最高1.2万元标准支付。
“捂”了近俩月好消息终于公开
“16年,终于等来这一天。”程海英坦言,特食纳入医疗救助范围这个消息,她其实已经知道一段时间了。但说着说着,不知不觉又哭了。
“这些年,我们没少为了这件事奔波。今年1月16日,我和两位PKU患儿家长到有关部门去,一名工作人员知道我们这些年的不容易,透露说,成了,快发文了。”程海英告诉记者,打从孩子一岁左右时,她就希望这些特食能够划入医保范畴。只有小学文化的她,并不擅长组织材料,但为了孩子,她就把想说的话提前整理成文字。
在给小希治病的这16年来,她见过不少发病后才被确诊的孩子,也有不少辗转求医的孩子,每个家有罕见病患儿的家庭,都有数不清的辛酸故事。2014年9月,她申请了中国出生缺陷干预基金会项目,获得一万元一次性救助。后来,由于很多外地PKU患儿家长不知道如何申请,她又帮助了58个孩子申请到这份救助。也是在这个过程中,她更加体会到每个PKU家庭的不易。
“一开始是为了自己孩子,时间长了,就是为了我们这个群体。”程海英说,得知了这个让所有PKU家庭都欢欣鼓舞的消息,她却悄悄藏在了心里,“还是要等文件公开……”
据了解,PKU患儿每年的特食费用平均在万元以上,特食纳入医保将大大缓解PKU家庭尤其是困难家庭的经济压力,是继2015年山东省将苯丙酮尿酸症纳入各市居民基本医疗保险门诊慢性病范围,对参保患者药品和治疗费用按政策给予报销后的又一重大利好。
“有了这个政策,对于比较小的PKU孩子来说,在相当时间内家长都不会有额外负担。”程海英说,即便是对于小希这样年龄比较大的孩子,对于常年负担着特食费用的PKU家庭来说,也是雪中送炭。
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