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陪着她踏实度过每一天 何国鉴希望相关部门重视,减轻“渐冻人 ”治疗负担

柳州晚报 2014-08-26 08:32 大字

○○记者唐思思/文见习记者黄紫微/图昨天下午4点半,市工人医院重症监护科室外,高高瘦瘦的何国鉴早早就在等候。他为妻子准备了白粥和骨头汤。炖了好几个钟头的白粥,米粒已完全炖化,如米糊一般软糯浓稠;骨头汤汤色清亮,杂质和浮油都撇得干干净净。为了给妻子补充营养,何国鉴每天都会亲自下厨,为妻子准备“特制”的流食。

“今天感觉怎么样,后背的压疮还痒吗?”放下饭盒后,他凑到妻子耳边问。病床上的女子头发花白,身上盖着厚实的棉被,唯一露出的脸庞面色红润,看起来精神不错。

见到何国鉴,林秀英脸上笑开了花。

她轻轻动了动嘴唇,却没发出一点儿声音,而一旁的何国鉴心领神会地点点头,并转头对记者说:“她说自己今天状态挺好,还让我代她向你们问好。”林秀英是何国鉴的妻子,今年52岁,“抗冻”已两年。因呼吸肌衰减,林秀英从今年4月起就住在重症监护室。因为插了喉管,她丧失了说话能力,只能靠点头 、摇头和简单唇语与丈夫交流。

何国鉴告诉记者,他与林秀英于1984年结婚,至今已整整30年。

患病之前,林秀英在一家公司做财务。2010年退休后,她与何国鉴共同打理一家古字画店,日子过得和乐悠闲。可惜好景不长,2011年 底,林秀英发觉自己手脚无力,连公交车的台阶都上不去。起初何国鉴以为是缺钙,谁知,病情并没有他想的那么简单。

2012年春节的一天,林秀英在开门面卷闸门时,两腿一软瘫倒在地,凭自己之力怎么也站不起来。

何国鉴带着妻子四处求医,最后经广西医科大诊断,林秀英患上了肌肉萎缩侧索硬化症,也就是俗称的渐冻症。今年4月,林秀英又因呼吸 、心跳骤停被送往市工人医院抢救,如今仍住在重症病房,靠呼吸机和营养液维持生命。

“辛苦大半辈子,好不容易能享福了,却又患上了这么可怕的病。”何国鉴知道,渐冻症没有治愈的可能,他能做的就是尽量挽留爱人的生命,陪在她身边,让她踏实地度过每一天。每个下午,何国鉴都会来看望妻子,帮她翻身擦身,进行康复按摩。每天短短半个小时的陪伴,是林秀英最开心的时刻。她总会露出灿烂的笑容,让丈夫安心。

目前,渐冻症用药未纳入医保。

为了给妻子治病,何国鉴早已倾尽所有,如今又为这个月的治疗费用发愁。“夫妻就是一场缘分,我怎么忍心看她受罪……”搓着妻子冰冷僵硬的手掌,他说:“冰桶挑战活动让更多人开始关注渐冻人,但我更希望社保部门加大对渐冻人治疗的支持,减轻我们的医疗负担。”

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