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让幼小生命在大爱中新生 4岁孩童身患重症,只能依靠输血维系生命 网友自发组织“互助团”,轮流献A型血小板 记者 宁大龙/文 李超钰/图

市场星报 2012-02-01 03:47 大字

因患有重型再生障碍性贫血,年仅4岁王君耀,隔三差五就要到医院接受血小板的输入。巨额的治疗费用,以及血站紧缺的血小板储量,一度让这个孩子失去生的希望……

然而,幸运的是,在王君耀的病情在网上流传后,一批批身处合肥的网友聚集起来,他们组织了一个名为“A型血互助团”的团体,轮流为王君耀捐献血小板,让小君耀的生命得以延续。而如今,感动仍在继续……

苦难:4岁的小生命随时可能终结

2007年12月3日,王君耀出生在阜阳市临泉县于寨镇余小桥的一个普通家庭。小君耀一周岁那年,身上忽然起了很多紫斑,且经常夜里流鼻血,家人带着小君耀赶到了合肥安医二附院。然而,检查的结果却让家人近乎绝望。

通过检查,小君耀最终被诊断为“血小板减少性紫癜,骨髓增生低下性贫血”,治疗两个月,病情恶化,再次的骨髓检查,最终确诊为“再生障碍性贫血”。

此后的2年多时间内,小君耀隔三差五地前往医院住院。目前,他平均每个月输两到三次血小板,两次红细胞;若不及时输血,便会脸色苍白,呼吸急促,全身上下到处是紫斑,嘴唇、口腔、舌头上全是紫色的大血泡,牙龈出血止不住,鼻出血,一旦哭闹还会咽喉和眼睛出血。

最让人揪心的是,小君耀的病需要定期往身体内输入A型血小板,而由于捐献血小板,对于捐献者的身体要求极为严格,血站的血小板储量,也一直不多。而对于小君耀来说,血小板恰恰是维持生命的必需品,一旦血小板无法供应,小君耀的生命随时可能终结。

转机:网络关注给了孩子生的希望

从王君耀生病至今,每个月医疗费用都在一万元左右,有时感冒发烧,费用就会更高。每个月的巨额医疗费,已经几乎拖垮了王家。小君耀每月所需血小板的来源问题,也仿佛一座大山,压在了父亲王勇敢的心头。

在朋友的提醒下,王勇敢注册了一个新浪微博,并通过微博的平台,将小君耀的情况,发布到网络上。

至此,情况渐渐开始有了好转,一些网友在微博上看到小君耀的情况后,主动联系到王勇敢,并提供一些资助和鼓励,这让王勇敢开始看到了希望。

真正的转折,发生在去年7月底。一个偶然的机会,香港艺人金虹汝,在微博上关注到了小君耀的情况后,利用自己的影响力,在微博上将小君耀的情况扩散开来,并发布了对小君耀的捐款倡议。

大爱:网友轮流献血小板维持孩子生命

此后,越来越多的网友参与到了关注小君耀的行列中来。他们通过捐款、献血等各种方式,对小君耀予以帮助。

合肥的网友“老毕V”就是其中之一。“老毕V”本名为毕文双,去年11月底的一天,毕文双在微博上偶然发现了小君耀的情况,深受触动。当天,同样是A型血的毕文双就来到了血站,为小君耀捐献了血小板。

随后,毕文双和“网友”一起聊天时,有人提出了“A团”这个名词,激发了他的灵感:与其大家零零散散地帮助,不如组织在一起,就能更有效率地帮助小君耀。

说干就干,毕文双立即创建了一个名为“A型血互助团”的微博群,将关注小君耀病情的网友组织了起来,大家定时定期、轮流为小君耀献血小板、到医院看望小君耀的病情。几个月来,“A型血互助团”的人数也在不断增加,已经基本解决了小君耀对血小板的需求问题。

进展:孩子有望前往上海接受手术治疗

昨日下午,记者来到安医二附院儿科病房,探访了小君耀一家人。由于脚上挂着吊针,无法下床行走,小君耀只能坐在床头,盯着床尾处便携式DV看着。母亲于聪此时正坐在小君耀的床头,一边帮着小君耀调整输液速度,一边用手轻轻地按摩着小君耀的肚子,缓解儿子输液的不适。

“多亏了好心人的帮助,现在小君耀的情况,已经比以前有了很大的好转。几乎每天都有好心人来医院看望小君耀。”母亲于聪告诉记者。“目前,上海那边也正在给小君耀的骨髓配对手术做准备,在大家的捐助下,30万元的手术费已经解决了大半,余下的11万元,我们也正在积极想办法。等凑够了钱,我就带小君耀去上海做手术,让他恢复健康!”

感动:笔记本中记载无数好心人善举

在床头的一个笔记本中,记者看到,上面密密麻麻地记满了来访者的姓名,以及他们所捐献的财物。“我想把所有帮助过小君耀的好心人都记下来,他们值得我们感激一辈子。”于聪说。而在笔记本上,记者看到最多的名字,却是“好心人”。

在笔记本上,记者看到,是很多来访者,除了留下一些财物外,还会留下一些鼓励小君耀的话:“我们要乐观地面对生活,一切都会好起来的!”、“曙光就在眼前,坚强一点!”……这一段段朴实但感人的文字,被细心的母亲于聪记录了下来,时不时,她会拿出来读给儿子听。

在母亲和记者谈话时,略显内向的小君耀一直在旁边默默地听着,也没有说话。直到临走前,记者拿出相机拍照,小君耀的目光才亮了起来,并从床头的背包里翻出妈妈的相机,像模像样地拍起来。

“喜欢拍照吗?”记者问道,“等到你的病好了,就让叔叔教你拍照好吗?”听到这话,一直沉默的小君耀也终于露出了笑脸,他用力地点了点头:“等我病好了,我不仅要学拍照,还要去上学,我要学好多好多东西!”

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