因脾肿大遭孤立她不敢去上学,在志愿者的帮助下,她求学的希望重新点燃—— 爸爸,手术成功后我可以去上学吗?
她叫苏丹莹,今年11岁了,看起来却只有6岁的身高,脸色苍白。
12月初,在容县城区的一处居民出租房里,记者见到了苏丹莹和她的父亲苏祖福。苏丹莹两岁时被查出患有地中海贫血症,由于家人对地贫认知不足,缺少规律的输血,苏丹莹的脾肿大得很厉害,而且由于乡村偏见带来的歧视,她再也不敢去学校。采访的当天,玉林的地贫志愿者一行三四人,正在与苏祖福商量着给苏丹莹切脾手术的事宜。
苏祖福对于给女儿做切脾手术有些犹豫,一来两万多元的手术费对他来说不是一个小数目,二来他听说高位输血能让肿大的脾得到恢复,他想尝试一下。但是天天看着女儿孤单的身影和无比肿大的脾,他的心是又急又痛啊!
苏祖福是容县十里镇江水口村农民,很早就在城区打工了。由于有一手烹饪好技术,他一直在大排档、餐馆、酒吧工作,为人热情做事用心,朋友和老板都喜欢他。而苏祖福也没让这些朋友、老板失望,有位朋友的大排档客源很少了,他来不到一个月,便把这个大排档做活起来了。由于他的人缘好,为女儿治疗的这些年,他所打工过的餐馆、饭店、酒吧都给他很大的时间自由,让他可以送女儿去医院输血打针。
为了给女儿治病,他白天在饭店、餐馆打一份工,晚上到酒吧或KTV再打一份工。熬夜、繁忙的工作节奏,让他一直都是干瘦干瘦的。采访中,他的话不多,虽然生活压力很大,但是他对女儿一直都疼爱有加,我们的谈话内容一直都围绕着他的女儿苏丹莹。
苏祖福告诉记者,女儿聪明乖巧,喜欢唱歌跳舞。上幼儿园时,常常是班里的领舞。后来,女儿的病情渐渐严重,并从外形体现出来了,乡下幼儿园老师不了解地中海贫血症,对苏丹莹产生了嫌弃,小朋友也开始孤立她。这让本来就承受巨大病痛的苏丹莹自尊心很受伤,渐渐地苏丹莹就再不愿意去上学了。父亲向记者介绍到这里时,一旁的苏丹莹已是委屈地哭了起来。苏祖福连忙一边替女儿擦泪一边心痛地哄着女儿。
两年前苏祖福加入容县地贫志愿者群体,不但认识了很多地贫家庭,也对地贫知识有了全新的认识。“以前,都是等女儿说没力气没精神时,才带女儿去医院输血,参加地贫志愿者活动后,才认识到规律的输血除铁对于地贫患者的重要性。”苏祖福说,现在他每个月给女儿输血两次,由于对地贫知识有了深入了解,他也成为了一名地贫志愿者积极分子。他宁愿少打一份工,也要带上女儿参加各类活动,有地贫宣传活动也是每次必到,“每次穿起志愿者马甲时,我的内心是高兴的、充实的。”
近来,地贫组织的志愿者了解到苏祖福的情况后,便来说服他让女儿去做切脾手术。志愿者告诉记者,他们正努力向医疗基金会为苏丹莹申请切脾手术的补贴,顺利的话,可以申请到8000至10000元。另外,玉林“生命线”关爱地贫项目也计划给予他8000元的捐助,再在国家医保“新农合”里报销一部分,苏祖福真正需要支付的手术费就可减少到三五千元左右了。
这一帮扶计划,让苏祖福那块悬着的心病解除了:“太好了,可以给女儿做手术了!”他开心地告诉我们,女儿很喜欢学习,这些年她都是自学,跟着复读机学拼音,还自己看书,学会了100以内的加减乘除,等到切脾手术恢复后,他计划送女儿去学校,学更多的知识。一旁的苏丹莹的眼睛也亮了:“爸爸,手术成功后我可以去上学了吗?”苏祖福笑着向她肯定地点了点头。
在记者发稿时,“生命线”关爱地贫项目的负责人何姐告诉记者,他们早就为苏丹莹准备好了8000元手术补助;向基金会申请的相关事宜已进入操作阶段,最快一个月内便有结果。
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