17岁，正是一个女孩的花样年华，每一个花季的女孩都会有梦想，地贫女孩也不例外。“我希望把手工旗袍的手艺活继承下来，让更多的人穿上我做的漂亮旗袍！”在一个摆满了各
近日，记者在关爱地贫项目志愿者的引领下，来到玉林城区内环南段一个二层的商铺里。一个小姑娘正静静地埋头专心缝制手里的一字纽扣，在她的身后是一排排旗袍的样袍以及一捆捆做旗袍用的各式面料、珠子、银片。
看到我们到来，她抬起头，微笑地和我们打着招呼。小姑娘脸色青青，头特别大，还有一边的脸已严重变形。采访地贫患者多了，记者一眼就看出这是专业人员称之为地贫貌的重地贫患者的面部特征，她叫郑金莲，今年17岁。在大多数同伴都在中学课堂上课的时候，她已在玉林的这所旗袍工厂里工作了一年。
“我是地贫患者，初一时，同学们都排斥我，于是我就闹着让妈妈不要送我去学校了。”郑金莲说，几年前她的地贫貌已经很明显了，也正因为这样，她很自卑，常常回避着公众的场合。一切有了转机都因认识了两位大姐，从此，她的人生发生了蜕变。
自卑女孩重拾自信
去年4月22日，一直不愿意出门的郑金莲经不住母亲的劝说，答应和母亲到玉林城区参加一个由地贫患者及家属出席的活动。这让她有机会接触到更多的地贫患者及玉林地贫志愿者，她认识了身患β重型地贫年龄刚20岁出头的周贵、小智。从他们身上，她看到了地贫患者如何与病魔斗争、生活上如何自力更生的励志故事。
最重要的是，她也认识了组织这些活动的地贫患者家长何崇安，一见面，热情的何姐像一位亲人一样给她讲了很多地贫患者在日常生活中的注意事项、积极治疗的重要性以及大量专业的地贫知识。“很感谢何姐的帮助！”郑金莲说，得益于何姐的科普，她才系统地了解了地贫。
更重要的是，当天的活动，她还认识了一位张琳蓉大姐。张琳蓉是玉林老字号旗龙梦工厂的老板，一位做手工旗袍的设计师制作人。热心的张琳蓉从何崇安那里了解到郑金莲的情况后，立刻表示邀请郑金莲加盟到她的工厂，“我教你做旗袍。”两天后，郑金莲从北流市民乐镇来到了玉林城区，正式到张琳蓉的旗龙梦工厂工作，这也是她长这么大第一次离开家人独立生活。
在张琳蓉的教导下，郑金莲从订珠子开始，再到学做一字扣，练习车直线，然后才是车衣服，“张姐很有耐心，亲自手把手教我。”郑金莲说，慢慢地，她喜欢上了这个工作。虽然挣到的钱不多，但也够她一个人生活了。每月的输血、去铁费用还要家里帮助，但这足够让她自信起来了。
不幸源于对地贫专业知识的缺乏
β中间型，其实从专业的角度来说并不算严重的地贫类型，但由于发病之初没有正常的输血和排铁，现在的她却显露重型地贫貌特征，这不得不说这一不幸源于对地贫专业知识的缺乏。
6岁那年，郑金莲检查出患上地贫β中间型，这类地贫患者好多经切脾手术后都能自愈。但当时，由于所在医院的非专科医生缺乏地贫专业知识，且对她父母说不用输血，那样会对输血患上依赖性、会上瘾，导致她失去了治疗最佳时机。直到2014年她才开始第一次输血，那时，郑金莲的地贫貌已很明显了。一次输血需要8个小时，由于经常请假去医院治疗，明显的地贫貌让同学们对她很疏远，上完初一第一个学期后，她就不再上学了。
父亲以前在广东打工，3年前回到家里务农了，母亲在镇上的陶瓷厂做会计。家里的生活虽然很拮据，但是父母省吃俭用每月都给她筹治疗费用。“父亲患有重病，我经常看到父亲在吃药，但他都是笑着说没啥事。”郑金莲说，2015年，妈妈得到何崇安大姐的帮助，向北京天使妈妈慈善基金会申请到切脾的项目，当年她到南宁303医院做了切脾手术，现在虽然血色素还上不到100克，但正常进行输血后，她的生活步入了正常人的行列。
现在的郑金莲变得开朗多了，对生活也充满了渴望。她非常看好旗袍、唐装，因为现在传统的文化越来越受到年轻人喜爱，演出活动、聚会、宴会、给长辈生日礼物、公司的服装等都需要。张姐的旗袍多数走香港市场，走高端路线，现在，玉林人也开始慢慢接受了旗袍。郑金莲有个梦想，学好旗袍制作技能，让更多的人穿上她做的旗袍。
（本报记者 张冠中 摄）
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