志丹11岁女孩患系统性红斑狼疮被迫辍学自学微商想帮父母分担压力

本该在学校过着无忧无虑的童年时光，志丹县保安镇刘坪村11岁女孩刘佳，却因为患系统性红斑狼疮，不得不辍学在家。离开了昔日的同学、面对无尽的治疗，小小年纪的她，为了帮父母分担压力，摸索着做起了微商。虽然还没什么收益，她却希望通过努力让父母过上好日子。

9岁时流鼻血 确诊患系统性红斑狼疮

1月28日，走进保安镇刘坪村一间不足10平方米的彩钢房，一阵欢乐的笑声就传了出来。屋内，11岁的刘佳正在与不到1岁的弟弟玩耍。因为长期服用激素类药品，她的脸比普通孩子大很多，但她的笑容依然纯真、很有感染力。

刘佳的母亲冯彩琴介绍说，2013年秋天，一次期中考试过后，一直名列前茅的刘佳，因为流鼻血不止，便来到西安儿童医院治疗，可是却没有什么效果，最后在西安交大二附院查出患了系统性红斑狼疮。这是一种累及多脏器的自身免疫性疾病，多见于青年，很少有这么小的孩子得这种病。因病情特殊，医生建议刘佳的父母带着孩子去北京看病。

来到北京，已经农历腊月了。“一次检查就抽了24管血，我看着心疼但心里还怀着希望，希望查出来不是这个病。”回忆起刘佳当时的治疗，母亲止不住流泪，然而在北京还是确诊为系统性红斑狼疮。

随后的两年里，冯彩琴带着刘佳辗转西安、北京多家医院治疗。冯彩琴边擦眼泪边说：“北京的专家说目前全国孩子得这病的只有10来例，陕西就刘佳这一例。没有孩子的专用药，都是成人药品，副作用比较大，却也是没有办法的办法！”

免疫力差怕感染 只能辍学在家

随着病情的稳定，刘佳也渐渐接受了患病的现状，总是积极地配合治疗，每次去医院总要抽很多血化验，看着一管一管血从刘佳满是针眼的胳膊流出，冯彩琴总是抹着泪转过脸不忍心看。刘佳却安慰母亲说：“没事没事，我都习惯了，一点都不疼！”

“佳佳从小就特别聪明懂事，学习上从来不让家里操心，年年都是班里的‘三好学生\’。得病以后，越发懂事了，总是帮妈妈做这个干那个。”刘佳二爸刘增喜告诉华商报记者。

当被问及现在最想做什么？刘佳腼腆地回答：“想上学！”这么一个小小的愿望，对于现在的刘佳来说却难以实现。“得病后她一直说想上学，可是不太可能，一来她身体免疫力太差怕感染；二来大家对这种病不了解，怕会传染，很多同学见了她都躲着。”冯彩琴称，平时都是当老师的表姐抽空来给她补习功课。

“得病后，她一直腿疼，浑身发困，走路也不太稳当，我们就给她买了轮椅，一天我推着刘佳出去散步，旁边的几个小孩指着刘佳说，‘快看，那个娃娃是残疾人\’。”冯彩琴称，刘佳当时没说话，但从那以后她再也不坐轮椅，也很少出门。

网上自学微商 想挣钱让父母过好日子

刘佳喜欢画画、弹琴。但一节钢琴课120元，这对于刘佳的家庭来说是一笔大开销。“可是她不放弃，加了钢琴老师的微信，老师答应免费给她教琴。”如今的刘佳，已经学会了几首简单的曲子，还现场弹了一首节奏明快的《在那遥远的地方》。

这几年，为了给刘佳治病，家里已经花费了60多万元，这些钱多是从亲戚、朋友那里借来的，现在每个月检查复诊和买药还得7000元左右。“马上又到复查了，可是我们却不知道该从哪里去弄这些钱。”刘佳的父母都是农民，平时的收入来源就靠父亲刘增成在外打工。马上就要过春节了，刘增成还在外打工赚钱，一家人住的彩钢房，也是二爸刘增喜在刘坪村临时搭建的。

11岁的刘佳整天在家里待着，没事喜欢看电视、玩手机。上微信时，看到微信上总有人卖东西，她也就开始跟人家聊天，学习做微商。刘佳说，生意虽没想象中好，可是做微商却丰富了自己的生活，让她觉得长大了，能为父母分担了。“赚一点是一点，我想让爸爸妈妈过上好日子，就要靠自己的努力！”刘佳说。华商报记者 贺秋平 通讯员 刘晓媛 文/图 

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