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志丹11岁女孩患系统性红斑狼疮被迫辍学自学微商想帮父母分担压力

华商报 2016-02-04 15:58 大字

本该在学校过着无忧无虑的童年时光,志丹县保安镇刘坪村11岁女孩刘佳,却因为患系统性红斑狼疮,不得不辍学在家。离开了昔日的同学、面对无尽的治疗,小小年纪的她,为了帮父母分担压力,摸索着做起了微商。虽然还没什么收益,她却希望通过努力让父母过上好日子。

9岁时流鼻血 确诊患系统性红斑狼疮

1月28日,走进保安镇刘坪村一间不足10平方米的彩钢房,一阵欢乐的笑声就传了出来。屋内,11岁的刘佳正在与不到1岁的弟弟玩耍。因为长期服用激素类药品,她的脸比普通孩子大很多,但她的笑容依然纯真、很有感染力。

刘佳的母亲冯彩琴介绍说,2013年秋天,一次期中考试过后,一直名列前茅的刘佳,因为流鼻血不止,便来到西安儿童医院治疗,可是却没有什么效果,最后在西安交大二附院查出患了系统性红斑狼疮。这是一种累及多脏器的自身免疫性疾病,多见于青年,很少有这么小的孩子得这种病。因病情特殊,医生建议刘佳的父母带着孩子去北京看病。

来到北京,已经农历腊月了。“一次检查就抽了24管血,我看着心疼但心里还怀着希望,希望查出来不是这个病。”回忆起刘佳当时的治疗,母亲止不住流泪,然而在北京还是确诊为系统性红斑狼疮。

随后的两年里,冯彩琴带着刘佳辗转西安、北京多家医院治疗。冯彩琴边擦眼泪边说:“北京的专家说目前全国孩子得这病的只有10来例,陕西就刘佳这一例。没有孩子的专用药,都是成人药品,副作用比较大,却也是没有办法的办法!”

免疫力差怕感染 只能辍学在家

随着病情的稳定,刘佳也渐渐接受了患病的现状,总是积极地配合治疗,每次去医院总要抽很多血化验,看着一管一管血从刘佳满是针眼的胳膊流出,冯彩琴总是抹着泪转过脸不忍心看。刘佳却安慰母亲说:“没事没事,我都习惯了,一点都不疼!”

“佳佳从小就特别聪明懂事,学习上从来不让家里操心,年年都是班里的‘三好学生\’。得病以后,越发懂事了,总是帮妈妈做这个干那个。”刘佳二爸刘增喜告诉华商报记者。

当被问及现在最想做什么?刘佳腼腆地回答:“想上学!”这么一个小小的愿望,对于现在的刘佳来说却难以实现。“得病后她一直说想上学,可是不太可能,一来她身体免疫力太差怕感染;二来大家对这种病不了解,怕会传染,很多同学见了她都躲着。”冯彩琴称,平时都是当老师的表姐抽空来给她补习功课。

“得病后,她一直腿疼,浑身发困,走路也不太稳当,我们就给她买了轮椅,一天我推着刘佳出去散步,旁边的几个小孩指着刘佳说,‘快看,那个娃娃是残疾人\’。”冯彩琴称,刘佳当时没说话,但从那以后她再也不坐轮椅,也很少出门。

网上自学微商 想挣钱让父母过好日子

刘佳喜欢画画、弹琴。但一节钢琴课120元,这对于刘佳的家庭来说是一笔大开销。“可是她不放弃,加了钢琴老师的微信,老师答应免费给她教琴。”如今的刘佳,已经学会了几首简单的曲子,还现场弹了一首节奏明快的《在那遥远的地方》。

这几年,为了给刘佳治病,家里已经花费了60多万元,这些钱多是从亲戚、朋友那里借来的,现在每个月检查复诊和买药还得7000元左右。“马上又到复查了,可是我们却不知道该从哪里去弄这些钱。”刘佳的父母都是农民,平时的收入来源就靠父亲刘增成在外打工。马上就要过春节了,刘增成还在外打工赚钱,一家人住的彩钢房,也是二爸刘增喜在刘坪村临时搭建的。

11岁的刘佳整天在家里待着,没事喜欢看电视、玩手机。上微信时,看到微信上总有人卖东西,她也就开始跟人家聊天,学习做微商。刘佳说,生意虽没想象中好,可是做微商却丰富了自己的生活,让她觉得长大了,能为父母分担了。“赚一点是一点,我想让爸爸妈妈过上好日子,就要靠自己的努力!”刘佳说。华商报记者 贺秋平 通讯员 刘晓媛 文/图 

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