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本是众人义务捐献,患者要用还得花钱买 公共脐血库究竟“公”在哪?

山东商报 2014-10-17 16:58 大字

昨日在山东省千佛山医院,11岁的肥城男孩成功的接受了干细胞移植手术。目前正在进行抗排异的治疗。点击查看原图脐血公共库,公共属性、公益属性的尴尬,正是未来运作中需要直面和解决的问题。

脐血库公共库目前仅仅依靠企业或者个人的投资,用自体库养公共库。这应该是它固有的运作模式吗?或者说,它应否作为一项公共的福利,纳入政府规划,对公共库的发展,向特许经营者做一些强制性约束?在宣传上是否应当让更多人知晓并捐献爱心?更或者,像中华骨髓库一样,由政府直接投资、运营、管理?文/记者杨芳梁赓图/记者王晓峰

“我捐了脐带血,要用还得花钱?”

在医院脐带血保存推介现场,工作人员告诉一名孕妇,即便你捐赠了脐带血,万一哪一天孩子患了病,你要用的话,还得再交钱。

“万一以后孩子发病,我们要用脐血的话,还要收费吗?”在记者采访的医院,孕妇小严提出这个疑问,她表示自己目前的经济条件无法选择“自费保存”这条路,所以想考虑捐献,可是就怕以后真需要了得交钱。

对此,一位医院工作人员表示,这应该还是“需要花钱的”。这个说法让小严难以接受,“这不是还让我们自己花钱存吗?”

“当然了,咱们孩子将来要用的话,还是需要交费的,毕竟你是捐出去了。”记者在另一家医院的脐血库咨询点询问工作人员,对方表示,“不是这个血捐出去就不用管了,是需要制备和检测的,而且保存是需要液氮的,这都是要收费的”。

随后,记者又咨询了山东省脐血库医学推广中心章睿,她表示捐献者有优先配型权,如果你家庭贫困,个人提出申请要用,可以申请公益援助,是免费的;如果是医院申请的话,是走合作关系。

公共脐血库已经援助近70位贫困病人

身着病号服,戴着口罩,11岁男孩李继宗,昨天在省千佛山医院病房走廊慢慢溜达。他来自泰安肥城,今年3月被确诊为急性淋巴细胞白血病。

好不容易在中华骨髓库里找到合适的配型,却因为对方患上贫血无法开展造血干细胞捐献。李继宗和母亲配型位点只有5个相合(外周血造血干细胞移植要求最少6个位点相合),血液科主任医师黄宁给他采用了三方输注移植:取了母亲的骨髓、外周血造血干细胞外加一份非血缘关系的脐带血。

母亲赵女士告诉记者,脐带血是山东省脐血库无偿提供给他们使用的,非常感激。山东省脐血库医学推广中心章睿说,截至目前,公共脐血库已经援助了将近70位白血病等血液病病人,均是免费提供脐血。

公共库的脐血利用率到底有多少?

此前,一直有人质疑,说脐带血造血干细胞的利用率并不高。目前,山东省脐血库公共库共有1.6万份脐血,它的利用率到底有多少?

章睿给记者提供了几个数字:用于临床治疗的,目前已经有800多份;用于科研的,已经有几千份了。“使用率还是挺高的。”章睿说,随着脐带血造血干细胞移植术被国家批准为第三类医疗技术在临床广泛使用,脐带血造血干细胞移植使用数量也逐年上升。世界脐血库联盟数据显示:脐带血的综合使用比率超过1/10。

临床医生给了记者更直观的感受。黄宁告诉记者,她至少已经做了30例的脐带血造血干细胞移植。“我们做白血病移植是有这样一个选择的:居于第一位的,最好是兄弟姐妹的造血干细胞;找不到,那就去中华骨髓库;还是找不到,那就找父母,配型位点不到6个,做半相合移植;最后再考虑脐带血移植。”

耗不起时间,首选就是脐带血移植

“但是如果是急性再生障碍性贫血,我会首选病人的兄弟姐妹,如果没有,就直接用脐血。”黄宁告诉记者,对于这样的病人,如果再在中华骨髓库里寻找合适的配型,会延误患者的治疗。

“要在中华骨髓库里找到合适的配型,最快的也要两个月的时间。”黄宁说,如果脐带血配型相合,血来了以后,10天就能给患者用上。

网上也有许多人在质疑脐带血造血干细胞的疗效。黄宁告诉记者,起码她的患者中,使用脐带血移植的,治愈率在82%以上。

中国脐血第一人、山东省脐血库首席专家沈柏均说,目前脐血造血干细胞移植仅作为第三类医疗技术准许使用,别的都未经允许,干细胞疗法“不成熟、有点乱”。他告诉记者,目前脐带血造血干细胞已经应用于心肌梗死、脑瘫、糖尿病、肾病的治疗,甚至健康美容等。

黄宁也告诉记者,未经批准的脐血造血干细胞疗法的确有医院悄悄在做,据她了解,有的也有一定效果,“尽管处在研究中,我对脐血造血干细胞的前景是看好的。”

可否走中华骨髓库路子?

因为成本太高,这几年对脐带血造血干细胞的需求又在上升,我们能不能把脐血公共库交由国家来做,就像中华骨髓库?沈柏均告诉记者,这个话题也早就与卫生部门讨论过,一开始得到的答复是没有这个钱。所以,目前国家7个脐血库主要是由单位或者个人资本投资建设。

“比如说,国家曾想拨款五六亿建国家级脐血库,要建在北京。专家讨论后认为,如果全国只建一个公共库,且建在北京,云贵西藏的脐带血要运到北京,不大现实,因为脐带血超过24小时就坏了。”

沈柏均说,专家们还是建议由各个省份建设,但目前也没有建起来,审批很严格。记者另外获悉,目前全国7个脐血库,不能跨省份采集脐带血,这也就意味着除这七个地方外,产妇要想保存脐带血只能选择跨省生孩子。

山东省内白血病患者至少有四五万,如果说儿童患者占到一半的话,再加上再生障碍性贫血患者,这个数字也相当庞大。

仅以山东省脐血库公共库看,哪怕目前仅存的1.6万份脐血,保存成本就需要将近1.3亿。要满足95%的配型需要,专家说需要2-3万份即可,算下来需要1.6-2.4亿。这是一笔庞大的开支。

有人建议加强对企业的监管,通过特许经营的方式,严格规定标准和制度,强制企业发展公共库,保障公共库的公益性质。

作为一项可捐赠使用的公共福利,采访中,有医生告诉记者,庞大的需要移植的病人基数、庞大的脐血公共库运转成本,不能单单依靠企业或者个人来运作,而应该走中华骨髓库的路子:政府规划、投资、建设、管理,国家有一个管理平台。

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