可怜小女孩心脏鼓出肚皮 ■专家认为其疑似患“Cantrell五联症”，全球仅100余病例■北雀社区昨日发起募捐活动，有关单位及行人纷纷为救助6岁小靖靖伸出援助之

柳州晚报 2010-06-03 08:23 大字

小靖靖的心脏就长在肚皮上的这“肉包”里和来看自己的哥哥姐姐一起玩，小靖靖（中）特别开心□记者罗世华社区新闻代言人文永光家住柳北区冶建大院的雷雅靖，今年已6岁。和很多孩子一样，她天真活泼，喜欢唱歌跳舞。然而，这个可爱的孩子，却过早地感受了人生不幸的痛苦。因为本该长在左侧胸腔的心脏，在这个孩子身上，却长在了肚子突起的“肉包”里。

心脏长在肚皮“大肉包”里

孩子的母亲蒙海关告诉记者，2004年5月11日，女儿小靖靖出生之时，她注意到，孩子的肚皮上有一处鼓起，家人以为仅是一点“气”，就没有太留意。但是随着孩子长大，家人发现，孩子肚皮上鼓起的东西慢慢形成了一个“大肉包”，而且这个“大肉包”在一阵阵地跳动，频率与心脏一样。

蒙海关夫妇当即带孩子到医院检查，得知孩子的心脏错位。由于家里仅有丈夫一人工作，家庭经济极不宽裕，孩子长在肚皮上的心脏一挂就是6年。今年初，蒙海关丈夫受伤无法工作后，家里只能靠低保维持生活。生活上的困苦，尚可以安然对待，然而孩子一天天长大，因心脏错位，其面临的诸多问题，令蒙海关常以泪洗面。

据蒙海关介绍，去年，她送孩子到过多家幼儿园，但人家看到孩子肚皮“肉包”里的心脏扑通地跳动，便婉拒了她。于是，她只能买来写字本，在家里自己教孩子。每当孩子问：“妈妈，我什么时候能上幼儿园？”蒙海关只能找各种理由搪塞孩子。然而周围不少人和这个孩子接触后，都对蒙海关说：“你的孩子这么聪明，为什么不早点送去读书呢？”蒙海关往往无言以对。

为了给孩子治病，蒙海关不知跑了多少遍医院。

但医生答复她，孩子做手术的风险很高，不一定能成功，且费用不少。今年4月5日，北京的专家到柳州市一家医院坐诊，蒙海关带着女儿去做了检查。北京专家告诉她，孩子要尽早做全面检查，看是否适合做手术，手术费最少10万元。

蒙海关来自农村，无业，丈夫家也比较困难。目前，蒙海关一家尚租住在冶建大院的小房子里，10多万元对于她的家庭来说，无疑是一笔巨额的款项。但如果不做手术，看着孩子不能上学，蒙海关心里特别难受。

社区发起捐款

小靖靖的情况引起了大家的重视。昨天上午，柳北区北雀社区在北雀路柳北消防大队门口，举行了为小靖靖捐款的活动。柳北消防大队、雀儿山派出所、雀儿山街道办事处、市二十八中学、广西电建柳北基地管理处、区冶建公司等单位，纷纷前来捐款。路过的市民也纷纷伸出援助之手。昨天活动开展时，靠低保维持生活的吴先生开着残疾车路过，他当即下车进行捐款。附近联华超市的员工看到后，也出来为这个可怜的孩子捐款。昨天社区为小靖靖共筹得1.04万元的善款。

昨天上午，不少爱心人士来到小靖靖家。活泼可爱的小靖靖看到大家到来，马上甜甜地叫“叔叔阿姨哥哥姐姐好”。她告诉大家，自己会唱歌跳舞，等大家说想看她跳舞时，她说没有音乐不能起舞。小靖靖还拿出自己的写字本，一横一笔写起来，然后问大家好不好看。

这个可爱的女孩，带给人的总是快乐。然而当她掀起自己的衣服时，大家才看到了孩子的痛苦—— —心脏在孩子肚皮的“肉包”里不停跳动。

疑为“Cantrell

五联症”

昨天下午，记者就小靖靖的情况咨询了多家医院的专家。

专家认为，小靖靖患的可能是“Cantrell五联症”，是非常罕见的先天性心脏异位畸形，这种病发病率极低，据报道全球仅有100余例病例。新生儿和婴幼儿可通过手术治好，但手术风险比较高。

蒙海关说，她想送孩子到北京做手术，但贫穷的家庭难以承担孩子的治疗费用。目前，蒙海关的丈夫已到贵州打工赚钱。北雀社区呼吁社会爱心人士伸出援助之手，让小靖靖早日能像其他孩子一样，快乐地欢歌起舞。

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