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他们是月亮,守候“星星的孩子”

鲁南商报 2015-05-16 18:58 大字

自闭症是个“疑症”,目前还没有找到它的病因。自闭症患者缺乏正常的语言沟通和社会交往能力,他们沉浸在自己的世界里,被人们称为“星星的孩子”。第25个全国助残日的主题为“关注孤独症儿童,走向美好明天”。在全国助残日到来之际,我们把目光转向陪伴这些“星星的孩子”的家长和老师。

儿子第一次喊妈妈,眼泪根本止不住

张女士是郯城县人,陪伴儿子小文(化名)在市康复中心做康复已有4个年头。

小文今年6岁,2岁8个月大时,被确诊为孤独症。治疗期间,张女士辞去了工作,家里的一切交给公婆和老公打理,长年累月与儿子在外进行康复治疗。“原先一直以为小文的姐姐说话晚,小文也说话晚,没往孤独症这方面想。”张女士说,小文到了2岁,还不会说话,到医院被确诊为孤独症。“没确定这个病之前日子可好了,一个闺女一个儿,人家都说那是天堂的命。”张女士说,病情确诊后,生活从天堂掉进了地狱,尤其是确诊当天,天都塌了。

小文被确诊为孤独症后,去了一家康复中心,几个月的时间只学会了说拜拜。随后,几经辗转,2012年4月份,小文来到临沂市康复中心进行治疗。“在孩子的记忆里,一直在外治疗,都没有家的概念。”张女士说。“当时小文表现为语言表达不主动,怕生人,是以重度孤独症儿童收治的。”临沂市康复中心孤独症康复科负责人明宪梅说。

治疗一段时间后,小文能说一些简单的词语,会叫爷爷奶奶和爸爸。因为妈妈这个音的口型不好掌握,治疗半年之后,小文才学会喊妈妈。“听到他喊我妈妈,那个心情无法形容,眼泪刷一下子就下来了。”张女士说。

今年是小文治疗的第4个年头,小文已经能听懂张女士发出的指令,甚至能辨别红绿灯,有时候能自己坐公交车回家。“谁都没想到,治疗4年后,他能变成现在这样。”张女士边说边笑,最开始,小文不会说话,情绪不好时,只会嗷嗷叫,不会主动吃东西,走路转圈,必须时时刻刻盯着他,稍一走神,就找不见人影,从来不敢松手,到哪里都牵着他。

“孤独症的孩子左右都很难分,但是现在小文外出的时候能分出左右。”张女士开心地说,她为孩子感到骄傲。

随着孩子一天天的长大,他能不能走向社会,以后生活能不能自理?说起这些,张女士满脸担忧。“希望,孤独症的孩子能走向社会,社会能接纳他们。”张女士说,家长也不要因为孩子的病,把孩子关在家里,要让孩子融入社会。

15日,在临沂市康复中心孤独症康复科的一间教室里,个别教育计划训练老师赵永,正在给5岁的深深讲故事。孤独症患儿被称为“星星的孩子”,而特教老师,成了这群星星孩子的月亮。

赵永是90后,2014年长春大学特殊教育专业毕业后,成了市康复中心孤独症康复科一名个别教育计划训练老师,科室里共15名老师,其中4名是男老师。“在学校的时候实习,接触过孤独症患儿。”赵永说,工作前他做好了心理准备,但是对工作从熟悉到熟练,他还是用了3个月的时间磨合。

这个现在看上去内向好脾气的大男孩,在几个月之前,是个急脾气。“一开始对孩子的预期高,孩子做不到,就着急上火。”赵永说,心里急,脸上还要和颜悦色地给孩子讲,很抓狂。

患有孤独症孩子的进步,无法像正常孩子那样用分数衡量。孩子的一次聚精会神,一次声音的回应,一次正常的用餐,特教老师都会留意。“两个星期的重复上课后,没有进步,就得改变教学计划。”赵永说。

对于他这个“新手”,工作中最难的是与孩子进行沟通。“孤独症的孩子都活在自己的世界里,不与外界沟通。”赵永说,为了与孩子建立联系,他想尽办法,每次上课要精心准备孩子喜欢的事物,让他们集中注意力。

每天一对一给7个孩子上课,一节课30分钟,每节课结束后与家长沟通孩子的表现情况。3个月的时间,急脾气的赵永慢了下来。“实习时接触的孩子少,时间短,现在的工作量是以前的好几倍,前3个月逐步适应,现在工作起来就得心应手。”赵永说。“这是份助人互助、用生命感动生命的工作,我会努力做好。”赵永说,看到孩子记住他教给的指令,这是让他感动的回报。

这是用生命感动生命的工作 

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