男孩患怪病没有汗腺每日必须浸泡在冷水中
张康的双手已被他咬得严重变形,母亲张英梅十七年来照顾着他。
" class="group1"target="_blank" >他没有痛感,滚烫的熨斗放在手背上丝毫不觉,频繁受伤疤痕累累。他没有汗腺,体内就像烧着一团火,一天不泡在凉水里就受不了。这个怪病,全球只有40多例。他咬掉了舌尖,十根指头上的第一指节已经完全缺失。
19日上午,在济宁泗水县中医院骨伤科病房,刚做完手术的张康半躺在病床上翻看着他最喜欢的汽车杂志。不到半年时间,他已三次骨折,但由于患有罕见的无痛无汗综合征,他居然感觉不到疼痛。
张康双手十根手指的第一指节,已完全被咬光。“孩子已经17岁了,但身高还不足1.5米,体重只有30公斤。”张康的父亲张峰告诉记者,张康出生后持续高烧,即使每天注射当时最好的药物“先锋5号”也没有任何作用。40天后,张峰抱着儿子来到山东医科大学附属医院(现齐鲁医院),经专家会诊确认张康患有先天性无痛无汗综合征。“医生说,孩子全身没有汗腺,要维持正常体温只能用敷冰块、泡冷水等物理方法。”张峰说。“感觉身体里烧着一团火,一天不泡在凉水里就受不了。”张康说。刚两岁时,张康就拔掉了所有牙齿,但他还是不断地咬手指。“为了让孩子不咬手指头,我和丈夫整天死死地按住他的双手,他就偷偷咬舌头,现在舌尖已被完全咬掉了。”母亲张英梅流着泪说。
张康5岁那年,他拿起家中滚热的电熨斗放在手背上,吓坏了的张英梅急忙冲过来。“手被烫掉一块肉,但他不哭不闹,说没有任何疼的感觉。”现在他身上至少有100处伤疤。“汗液长年无法排出,已经使他新陈代谢失调、骨皮质增厚,骨骼脆性也越来越大,目前他的骨髓造血功能已基本停止了。这是一种罕见的疾病,全世界仅有40余名患者,目前只能保守治疗。”张康的主治医生卢安全担忧地说。
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