“我不治病了，还能省点钱养妹妹”
作者：谭亚庭
女报记者 谭亚庭
孟晨(左)和妹妹关系特别好，她不舍得让妹妹为她捐骨髓。
女报专稿
9岁的孟晨低头安静地坐在小马扎上，一动不动，有时一坐就是一上午，她要保持体力，尽量减缓血流速度，为父母省点儿买血钱。“如果病好了，我想去上学。我不想让妹妹捐骨髓救我，做穿刺太疼了，妹妹受不了。”
有时孟晨会问母亲：“大棚里的西红柿怎么熟得这么慢？什么时候才能涨价啊？要是十块钱一斤该多好，那样我们家就有钱了，就不用妹妹捐骨髓了。”每当这时，母亲陈丽丽就抱着孟晨默默流泪。
在患上重型再生障碍性贫血(简称再障)的一年里，医院成了孟晨最常去的地方。孟晨说，在医院待得无聊时她就画画，画里，她是戴着花环的小公主，有一面神奇的魔镜，可以完成她所有的愿望，“妈妈不用因为我的病掉眼泪，爸爸不用因为我每天去求人借钱，妹妹不用给我捐骨髓……”
吃了一年药 嘴上长满胡须
孟晨家在济阳县崔寨镇李善仁村，家门上的红漆已剥落，屋内红砖铺地，暗黄色的墙面上留有雨水冲刷的裂纹。推开门冷风迎面，屋内竟比屋外还冷。陈丽丽说，家里唯一值钱的是台彩色电视机，还是她结婚时的陪嫁。屋内一片杂乱，地上还堆着做饭时用的柴禾。“家里没钱烧煤，要不是怕孩子冻着，柴禾都不烧。”陈丽丽说。
孟晨正坐在小马扎上看电视。与同龄人不同，9岁的孟晨看起来似乎只有五六岁的样子，比同龄人矮一头。头发不长却凌乱不堪，脸色不好，像被蒙了一层黄土，透过打结的发丝能看到她长长的睫毛。虽然离孟晨有半米多的距离，女报记者仍能看到孟晨的嘴巴上长满胡须，耳朵上也长满约半厘米的毛发。“她腿上也有长毛发，比她爸爸腿上的还多，都是吃药吃的。”陈丽丽说。
提到孟晨的病情，陈丽丽忍不住流泪，“孩子得病已经有一年了，刚开始发病时就只是发烧，在诊所打了好几天吊瓶都没用，到县人民医院检查说是贫血，治了半个多月仍不见好，就转到大医院去查，医生说是再生性障碍性贫血。”陈丽丽说，一年来他们带着孟晨去过数家大医院都没能治愈，“我没有别的奢望，只希望孩子能好起来，哪怕让我替她承担痛苦也行。孩子太懂事了，我就算砸锅卖铁都得给她治病。”
“我不怕疼，我给姐姐换血”
“孩子刚得病时，我们以为很快就能好，谁知道会这么严重。”孟晨的父亲孟凡礼说，女儿刚开始患病时，只要吃药就可以控制，今年7月的时候血小板已从25升到47。但万万没想到，8月女儿的病突然恶化了，吃药已不能控制，每月都要输一次血。孟凡礼将这次病情恶化的原因归结于长水痘，“妹妹先长了水痘，她被妹妹传染了，要不是长水痘，可能病就好了，现在也不用骨髓移植了。”
孟晨听父母说她病情恶化的原因时一脸淡定。当女报记者告诉她，妹妹的骨髓能救她时，孟晨说：“我不想让妹妹捐骨髓，捐骨髓得做穿刺，太疼了，妹妹受不了，我不想让她跟着我受苦。”
然而，据了解，除亲体间造血干细胞移植外，配型合适的骨髓非常难找。山东大学齐鲁医院血液病科的医生说，患者与兄弟姐妹配型成功率为1/4，与父母配型成功率是1/110，从社会上找的配型成功率为1/300000。实际上，让孩子捐骨髓是生命的博弈，妹妹是否能承担得起姐姐所需的造血干细胞，抽取造血干细胞前打“动员针”时，捐献者体内白细胞会上万倍增加，孩子体积越小，承受的压力越大，脾脏可能破裂或大出血。出于对造血干细胞供体的保护，中华骨髓库明确其志愿者年龄在15—55岁。
很显然，6岁的孟雨涵不知道骨髓移植是什么，但她希望姐姐能尽快好起来。“我不怕疼，我给姐姐换血，姐姐就能去上学了。”孟雨涵说，姐姐最疼她，家里冷时她俩都是搂着睡觉，“姐姐都是把暖水袋留给我”。
讨厌医院的味道 却不得不去
妹妹为姐姐捐骨髓存在何种风险，孟凡礼和陈丽丽都十分清楚。“手心手背都是肉，我哪个都舍不得，要是我能配型成功就不用她妹妹的骨髓。”陈丽丽说，孟晨从小就很懂事，7岁时帮家里铡猪草，两根手指被铡断，血流一地，后来也没有接上，“她怕我担心，还安慰我说她一点都不疼。”说话间，陈丽丽拿起孟晨的右手给女报记者看，右手断掉的无名指和食指显示着这个9岁女孩曾经遭受过的痛楚。“8岁又得了这样的病，孩子真是太命苦了。”
采访过程中，孟晨一直低着头。陈丽丽说，疾病让原本活泼的女儿变得沉静寡言。因为不能随意走动，闲暇时孟晨最大的爱好就是画画，在白纸上自由描绘自己的人生。在孟晨的画中，她穿着花裙子，头上戴着花冠，向日葵、大树、太阳是她的伙伴，每张画里她都快乐地笑着、跑着、跳着。
孟晨说，在画里她有一面魔镜，魔镜可以帮她完成所有的心愿。“妈妈不用因为我的病掉眼泪，爸爸不用因为我每天去求人借钱，妹妹不用给我换骨髓，穿刺太疼了。我要是死了或者不治病了，家里还能省点儿钱，让妹妹更好地生活。”
这些话孟晨不敢当着父母的面说，只用沉默在父母面前掩饰自己对死亡的恐惧。
自从2012年8月3日查出患了再生性障碍性贫血，孟晨每个月都得到医院一次。孟晨说，她讨厌医院里的味道，但她不得不去，因为医院有她生的希望。
巨额治疗费难住一家人
像普通农村家庭一样，陈丽丽种植了大棚西红柿，孟凡礼在外打零工。自从孟晨查出再生障碍性贫血，他们家连鸡蛋都买不起了。“孩子生病后花了10多万，我们也想给孩子买点儿好吃的，治病的钱都没有，哪还有钱顾孩子吃啊。”孟凡礼说，为救孩子已借了不少钱，别人一听孩子是这个病，都不大敢借钱了。
孟晨知道家里的难处，“她常问我，家里的西红柿什么时候能熟？为什么西红柿不涨价啊，要是十块钱一斤就好了，有的时候孩子就自己嘀咕，为什么我们家的西红柿不多结一些果子，那样就有钱给她治病了。”陈丽丽说，目前孟晨需要持续输血治疗，并根据病情制定相应治疗方案，每月的治疗费用是5000多元，这让这个原本就不富裕的家庭债台高筑。
2013年10月，医院给孟凡礼下了最后通牒：要么做骨髓移植，要么回家别治了。“做骨髓移植前期要二三十万元，后期还得二三十万元，家里能借的都借了，我是个农民，实在是没有办法了。”孟凡礼说。
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