为星星的孩子照亮前行的路

淮南日报 2018-10-26 07:54 大字

10月24日,在淮南市孤独症联谊会,记者见到了校长黄薇,她的脸上展现出乐观积极的笑容,让记者记忆深刻。从2008年创办淮南孤独症联谊会,整整10年的时间,黄薇用她的微笑和爱感染了每一个来这里康复治疗的孩子。记者采访时发现,她和每一个孩子及家长都是那么熟悉,那么亲切,他们俨然已经成了相亲相爱的一家人。

说起创办学校的缘由,黄薇告诉记者,她的大儿子2003年便确诊为孤独症患者,为了给孩子治病,她独自一人带着孩子走遍了北京、上海、广州等全国知名的大医院及孤独症康复训练中心。然而高昂的费用、在外的不便让她无奈地再次选择回到淮南。当时淮南并没有针对孤独症患儿的康复训练机构。黄薇依靠多年来陪伴孩子治疗学习到的康复训练知识,在家里给孩子做康复。她还利用业余时间,潜心学习孤独症儿童康复训练理论,研究训练规律和方法。在外求医时她还结识了淮南许多孤独症患儿家长,了解到这些孤独症家庭的身心疲惫与孤立无援。2007夏天,黄薇和儿子去探望淮南一名生病的孤独症儿童小玥。小玥家里年久失修的破瓦房、家徒四壁的萧索景象让黄薇潸然泪下,小玥母亲的辛酸与无助让她坚定了创办康复机构的想法。

10年来,在黄薇的苦心经营下,联谊会已发展成为淮南市成立最早、规模最大、基础最扎实、社会反响最强烈的孤独症康复训练AAA级社团组织,填补了淮南市孤独症康复训练的空白。

在学校里,记者见到了小王,他从9岁来到这里接受治疗,到今年已经9个年头了。黄薇向记者回忆,小王来的第一天就有暴力行为,一拳把老师的眼睛打得眼泪直流,但是在妈妈和老师们的辛勤付出和不懈努力下,小王现在生活基本可以自理,还能帮妈妈做力所能及的家务。在学校的技能工作室里,黄薇十分骄傲地向记者展示了小王的钻石画作品,一幅幅精美的钻石画衬托着孩子自信的脸庞。

2015年,市残联拨付5万元,帮助联谊会成立了技能工作室,“孩子们在技能工作室里学习烹饪、画画、烘焙,锻炼动手能力,实现自我认同。”黄薇有些激动地回忆到,当儿子将第一次做出的蛋糕捧到她面前,笨拙地说:“妈妈,你吃!”时,虽然那块蛋糕有点发糊、有点发黑,却让她热泪盈眶。

“孤独症患者家长普遍有种担忧,需要终身陪护的孩子在自己去世后该怎么办?所以我们在康复训练的同时加强了对孩子的技能训练,希望他们能掌握一定的生活技能,也希望社会能够慢慢接受他们,为孤独症患者提供一定的空间,让他们的未来有更多的可能。”黄薇介绍道,联谊会今后会逐步加强孩子的技能训练,不定期开展自闭症宣传活动,让社会群众更加了解这个群体,对这个群体有更多的包容、理解和帮助。

10年的坚守有了回报。在省市残联的长期以来的关心和支持,以及黄薇和老师们的努力下,目前学校里有200多个孩子,小到1岁6个月,大到20岁,分成小中大班,通过专业的干预治疗,进行眼神交流训练、感觉统合训练、认知训练等,每年都有一定比例的孩子走进普通学校,享受和正常孩子一样的平等教育。

作为安徽省残疾儿童定点康复机构,淮南市孤独症联谊会先后被授予“全省社会力量开展残疾人儿童康复工作先进单位”、“全省民生工程孤独症工作训练定点机构”、“安徽省保护未成年人十大事件”、“中国青年志愿服务项目大赛”银奖、“十佳江淮优秀志愿服务项目”等十余项荣誉称号。2018年1月,黄薇还光荣地当选了“中国好人”。

“我个人的荣誉不算什么,希望我的小小努力,能呼唤社会上更多的爱心人士将关注持续传递,涓涓爱心汇聚成漫天繁星,助力星星的孩子照亮前行的路。”

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