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罕见病患者骑行全国“收集”拥抱内蒙古小伙想通过此举消除歧视昨天他抵达第48站合肥

安徽商报 2014-04-08 10:08 大字

[摘要]内蒙古小伙想通过此举消除歧视昨天他抵达第48站合肥

骑着自行车环游全国,其实已不是什么新鲜事,可是,对于一名上半身骨架移位的小伙来说,这是多么困难和难以想象。从2013年6月15日开始,27岁的罕见病患者内蒙古人那苏图,就这样开始了壮举,昨日,他来到了合肥,这也是他环游全国所到的第48个城市,他将在这里寻求拥抱,消除歧视。

身患怪病却两次支援灾区

1987年7月,那苏图出生在内蒙古自治区通辽市的一个普通家庭,自小他渴望成为一名军人,然而17岁那年,不幸意外降临了,他的脊梁骨开始移位扭曲,右背大面积突起,“之前没有征兆,发病原因至今没有被确诊。”

从那以后,那苏图跑遍了全国各地的大小医院,他开始知道,自己是一名罕见病患者,家人花光了所有积蓄,但是病情仍没有好转。无奈之下,19岁的那苏图放弃了未完的学业,外出打工,做过服务员、洗碗工、保安……

由于疾病缠身,那苏图更感到生命的可贵。 2010年,玉树地震后,那苏图辞去工作,以志愿者的身份前往灾区救灾,一呆就是6个月。去年雅安地震,那苏图再次放弃工作,前往四川做志愿者,深入重灾区,专门负责搬运物资。

为消歧视环游全国寻拥抱

虽然那苏图积极面对生活,但是现实中,很多人对他抱有歧视,“身体畸形,一些人喊我变形人,或者喊我变形金刚。 ”那苏图说,后来为了消除大家对罕见病患者的歧视,为了获得别人的尊重,他萌发了骑车环游全国并寻求拥抱的念头。

2013年6月15日,那苏图收拾好了行囊,从深圳出发,计划用一年半的时间走遍全国95个城市。无锡、杭州、天津……每去一个城市,那苏图都会在城市的繁华地带进行宣传,让大家了解罕见病、关怀罕见病患者,同时征集陌生人的拥抱。

“很多人愿意抱我,但也有很多人躲着我。”那苏图表示,对此自己也能理解,自己正是想通过这种举动,消除罕见病患者与正常人之间的隔阂。经过初步统计,目前那苏图已经在多地征集到了近万个拥抱。

骑行安徽一路受助很感动

从河南离开后,那苏图经过界首、颍上、淮南等地到达了合肥,一路上,通过微博等方式,他受到了当地网友的帮助,这让他很是感动,“安徽人很热情,免费给我提供吃住,让我可以这么顺利的到达合肥,谢谢他们。 ”

经过短暂休息,那苏图准备于今天14时起,在步行街举行“反歧视罕见病、征集万人拥抱”的公益活动,他希望广大市民能给予支持配合。

对于未来,那苏图表示,即使困难再多,他也不会放弃梦想,“每一个拥抱,都给了我坚持下去的勇气。”那苏图笑着说,期待可以在合肥收获更多拥抱,今后还会继续环游全国,征求拥抱。

记者李萌(图片由本人提供)

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