据统计，安徽省脑瘫儿童近万名，其中七成以上来自农村。这些家庭无一例外地承受着，常人难以想象的经济和心理压力，而最令他们担忧的，是这些孩子的未来——“折翼”之痛
本报记者 钱程 实习生丁鹏 文图
有这样一群孩子：他们肢体健全，却连站立和行走都倍感困难；他们不是先天聋哑，却连一声“妈妈”都难以喊出口；他们渴望一样的童年，却连梦中的校园都无法进入……他们，是被称作“折翼天使”的脑瘫儿童。
一个女娃躺在门外雪地里
这是省城合肥老城区一条窄巷内的三层红砖房，斑驳的墙体和凌乱的环境彰显着它的苍老。从其中一个单元门进去，顺着黑咕隆咚的逼仄楼道摸索着上到三楼，右手边最里端便是久久在合肥的“家”。
不足50平米的低矮房子，阴暗而潮湿，除了久久一家，这里还住着另外两个脑瘫儿家庭——其中一个孩子跟随家人回老家筹钱去了，健健和他的奶奶住在房间最南边的角落里。屋内的陈设显示三个家庭日常生活的拮据不堪：几件桌椅是从废品回收站淘来的残缺品。
正逢好心人送了些饭菜来，孩子的脸上堆满了开心的笑，“谢谢阿姨！ ”久久一边用含混不清的发声表达着谢意，一边将右手大拇指和食指夹着的勺子移向眼前的鸡腿，僵硬的手指张得很开，因为攒足了劲抖个不停，舀起来、掉下去，再舀起来、再掉下去……“她有劲不懂得使。 ”奶奶见状，放下手中的活给久久喂饭。
如果没有人帮忙，久久连吃饭和上厕所都无法解决。在父亲李武看来，这都是6年前的那场高烧惹的祸。
6年前的一个冬夜，熟睡的李家人被一声鞭炮声惊醒。 “打开大门一看，一个女娃躺在门外雪地里。许是哪家不要这孩子了。 ”李武结婚七年却一直没有子女，这个孩子因此成了全家的心肝宝贝。可不幸接踵而至：17天后，一场莫名的高烧让这个幼小的生命陷入了昏迷，虽经抢救成功脱险，可慢慢地，李家人发现孩子 “有点不正常”——“到了2岁时连坐都坐不住，别家的孩子早就满地跑了，跟她说话也是半天没有反应。 ”心存疑虑的李武带着女儿到省城一家儿童医院检查。
“脑瘫！”检查结论犹如当头棒喝般让李武瘫坐在地。“很多人说，家里摊上这么个孩子就是灭顶之灾。我们商量过怎么办，甚至想过把她送到福利院。”辗转数夜后，这个文化水平不高的中年汉子想通了——“既然领回来养了，就要对她负责。 ”
母亲在一次争吵后不辞而别
李武现在合肥一家快餐店当搬运工，晚上8点“上工”，凌晨3、4点收工回家，每月1000多元的工资紧巴巴地维持着一家三口在省城的开销——从4年前久久被确诊为脑瘫时起，他就带着女儿开始了边打工边治疗的生涯。
脑瘫不是一种靠药物和某一种手段就能治愈的疾病，而是一种需要长期训练和康复的综合症，且大多数需要终身治疗。庞大的花销让这个本就捉襟见肘的农村家庭不堪其重：多年来，光久久的治疗费用就已多达10万元，花光了全家积蓄的同时还欠下了近8万元的高额债务。 “能借的都借遍了，逢到年关就心慌，有人上门讨账铁定是没法还的。 ”
因为经济条件所限，久久的治疗总是断断续续地进行，未见明显好转，5岁时还无法独立端坐。事情在一年多前有了转机：久久的爷爷一次偶然间看到贫困脑瘫儿可以申请接受免费康复的新闻，得知消息的李武连番打听，很快找到了省残联康复中心。
和久久一样，目前在康复中心接受免费训练的35个孩子中，30个都是来自农村。这些家庭多是奔着“免费治疗”的政策从不同地区的乡村汇集到省城，也都无一例外地因为给孩子治疗而债台高筑。
经济上的拮据只是一方面，难以言说的精神压力是这些“陪治”家长们承受的更大痛楚。
久久被确诊为脑瘫后不久，母亲就在一次争吵后不辞而别。从那以后，李武就再没动过重找个女人成家的念头，“有谁会愿意到我们这样的家庭来呢？就算来了，又咋能保证待得长久？”而每逢别的小朋友唱《世上只有妈妈好》时，久久都总会直挺挺地站起来，“我要唱《世上只有爸爸好》！ ”
“我来自偶然，像一颗尘土”
“我来自偶然，像一颗尘土，有谁看出我的脆弱？天地虽宽，这条路却难走，我看遍这人间坎坷辛苦”——这首 《感恩的心》是久久最喜欢唱的歌，“等我长大了，要到学校里唱给别的小朋友听。 ”
可李武不知道女儿的这个愿望何时才能实现。 “学校只要一听说孩子是脑瘫，就不让进。 ”
“很多人错误地认为脑瘫儿就是傻子。 ”省残联康复中心脑瘫部主任医师刘卫斌介绍说，脑瘫最明显的外在表现是运动障碍，而30%的脑瘫儿智力都是正常或接近正常的，通过早期干预训练和康复，这些孩子可以和同龄的孩子一样进入学校学习。
然而，上学却成了很多脑瘫孩子遥不可及的梦。目前，安徽省尚没有专门面向脑瘫儿童的义务教育阶段学校和幼儿园，由于“怕担责任”等因素，脑瘫儿童在进入普通幼儿园、中小学的过程中屡遭拒绝，即使勉强入学，也很容易遭到歧视。因此，什么时候小学和幼儿园向脑瘫孩子敞开大门，现在成了这些家长们最大的期盼。
半年的免费康复训练即将到期，不久后，久久和健健就将离开这个教会他们站立、走路和唱歌的“学校”。对于孩子们的家长而言，这无疑是即将到来的残酷宣判：“以后怎么样，我们想都不敢想，只是巴不得日子就这么停住，孩子能在这一直待下去。 ”
而同在康复中心接受训练的刚满21个月的潘潘甚至有可能被母亲遗弃：“孩子体质差，一生病就要去医院花去好几百，可病好之后脑瘫的症状会比生病前严重。我们夫妻俩再也无力给他治疗下去了，打算瞒着他生病的事送给别人家养。 ”
（文中人名均为化名）
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脑瘫儿救助名额增加
从2009年起，中残联在安徽省推行 “贫困残疾儿童抢救性康复项目”，每年为130名0—6周岁贫困脑瘫儿童提供免费康复训练，包括为期半年的机构康复和半年的免费家庭康复指导。
从明年起至2015年，安徽省脑瘫儿童康复名额将由现在的每年130名扩大到330名，同时，救助资金也将从每人1万元提高到12000元，此外，还将获得1200元的辅助矫形器具补贴。符合条件的脑瘫患儿可到所在乡镇残联申请免费康复项目。
据了解，美国脑瘫患儿的教育、就业和成年后的社会保障等均由政府一力承担；在欧洲和日本，脑瘫儿童的治疗费用是由特殊儿童补贴支付，家庭不会因有这样的患儿而增加过多的经济负担。
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