女儿患上重型地贫父母再孕救女 悲喜一波三折
徐钧和父亲看着医院的单据,正在商量如何筹钱救小玥桦。
今报记者周如雨 文/图
5月1日晚,在贵港市平南县安怀镇旺官村下汾屯一间简易的民房里,31岁的徐钧与家人围在饭桌一旁,饭桌上放着数张医院收费单据和几本病历。家人都低着头,绷着脸不说话,气氛显得很沉重。许久后,这异样的安静终被一声叹息打破,“这娃的命实在苦”。
原来,徐钧4岁的女儿小玥桦被诊断患有重型地中海贫血(以下简称重型地贫)。为了拯救小玥桦,徐钧夫妇怀了二胎,想用脐带血中的造血干细胞为女儿带来新生。不幸的是,配型不成功。正当这个家庭陷入绝望时,医院帮他们找到了配型合适的骨髓,但这家人又为支付巨额医疗费犯难了。
女儿患上重型地贫
2008年,家住平南县安怀镇旺官村下汾屯的徐钧经堂姐介绍,与邻村姑娘李慧莲相识。两人历经4年爱情长跑后,于2012年初登记结婚,并于同年10月底诞下他们的爱情结晶小玥桦。
对于这对农村夫妇来说,有了女儿的生活平淡又幸福。但这样的生活,仅仅持续了两年多。
2015年初,小玥桦突然发起了高烧,几经治疗后仍高烧不退,于是爷爷徐兆旺便带她到平南县妇幼保健院检查。经验血等流程后,医护人员告诉徐兆旺,小孩可能患有地中海贫血,并建议他们到上一级医院继续检查。
“当上级医院医生确认女儿患的是重型地中海贫血后,我都感觉天要塌下来了。”徐钧回忆说,当他请求医生一定要把女儿的病治好时,医生表示,目前在中华骨髓库里无法找到合适的骨髓,只能暂时以药物控制为主。
为救小玥桦怀上二胎
徐钧告诉记者,为了稳住小玥桦的病情,他们根据医生嘱咐,每天按时给她喂一把药,而且每月定时到医院输400毫升的血液。但这样的举措,最多能将女儿的生命延长至成年,“因为治疗过程中会出现不可预知的并发症,随时会威胁到她的生命”。
正当这个家庭陷入绝望时,徐钧从广西医科大一名医生处获知,可用新生儿脐带血中的造血干细胞给女儿治病。于是怀二胎成了这个家庭唯一的选择。
然而,生活又给这个家庭开了个玩笑。在李慧莲怀上二胎的第5个月,她到医院做羊水穿刺检查。检查结果显示,她怀的二胎婴儿不仅有轻型地贫症状,而且骨髓与小玥桦不能成功配型。
“虽然怀上的二孩不能救大女儿,但是我们还是要把他(她)生下来。”徐钧说,虽然他知道,小生命的诞生会让他们的生活更拮据。
手术费用难住了这家人
徐钧说,正当他们家再次陷入绝望时,医院方面传来好消息,找到了与小玥桦骨髓成功配型的志愿者。但是,手术的费用最少要40多万元。
对于徐钧这个普通的农民来说,40多万元犹如天文数字。
徐兆旺坦言,理论上说,找到配型合适的志愿者后,只要资金一到位便可以开始手术,但现实情况是,时间拖得越久,情况便会更复杂。他表示,一来孩子做骨髓移植手术的最佳年龄在3至7岁,越往后手术风险越大;二来志愿者可能会因自身一些原因,如生小孩等,不愿意进行手术。为了尽快给小玥桦做手术,徐家人把身边的亲戚朋友都借遍了。
李慧莲说,在筹钱期间,不少亲戚朋友都建议他们放弃小玥桦,一来骨髓移植手术存在一定风险,或许会人财两失;二来就算手术把小玥桦的病治好,他们家也会欠下一屁股债。“但是作为孩子的母亲,又怎能轻易放弃自己的孩子?”这位妈妈说道。
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