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最后的坚守:一个渐冻人的微博世界 记者 宁大龙

市场星报 2013-04-25 23:52 大字

李少保是一名渐冻症患者。这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。如今,李少保的病情已经恶化到了全身,然而,他用唯一能动的左手,使用手机学会了操作微博。通过网络,他倔强地保持着和这个世界最后的联系。

一次意外,他成了“渐冻人”

李少保原本是阜南县苗集镇的一个普通农民工。曾经,他和妻子在外打工挣钱,供养4个孩子读书生活,虽不富裕,但日子过得有滋有味。

2009年,李少保在苏州打工时,不小心跌了一下,当时脚尖就僵住了无法用力。

起初他并没有在意,但过了一阵子,身体越来越难受。实在撑不下去,李少保到医院检查,医生说很有可能是“肌萎缩侧索硬化症”,俗称“渐冻症”。这种病最明显的特征是患病后肌肉逐渐无力以致瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭死亡。

卧床不起,他感到无能为力

时间推移,病情在加重,渐渐的,李少保的半身和右手完全失去了知觉,他开始卧床不起,说话也不利索,甚至不能自己吃饭,只能靠妻子照顾。

家中的4个孩子还没有完全独立,妻子张昔艳也被检查出了严重的高血压和腰椎间盘突出。然而,比起现实的困境,心理上的槛让李少保更加难以接受。

“每天感觉身体的控制权在一点点失去,却无能为力。”李少保感觉,这个世界正在一点一点弃他而去。

虽然眼睛还能自由移动,但李少保的眼神里已经没有了生的光彩。“很多时候我都有种错觉,好像他已经死了。”妻子说。

通过微博,他祈祷奇迹出现

在一个偶然的机会,李少保学会了用手机上网。

他尝试着在网络上搜索与自己病情相关的各种信息。一个月后,他在网上认识了河北沧州的一名记者,在那名记者的帮助下,他学会了运用微博。

这个进步,改变了李少保如同死水般的生活,他用最后能动的左手,开始在网络里寻找着自己与这个世界的最后一丝联系。

四川雅安发生地震,李少保尤其关注灾区的情况,他转发评论了很多条雅安的微博。“我想用这种方式告诉别人,我在关心着这个世界。”

李少保说,他祈祷有一天,有人能看到他的微博,告诉他病该怎么治,让他重新找到生的希望。  

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