身患罕见病 医保难报销专家呼吁：大病医保不可遗忘罕见病
[摘要]专家呼吁：大病医保不可遗忘罕见病
■本报记者陆杨
“我家邻居的孩子患上了罕见的疾病，可是由于这种疾病没有进入大病救助名单，他家面临着沉重的经济负担。 ”近日，来安县半塔镇宝塔村村民陈先生给本报记者打来电话。在电话中，陈先生表示，邻居家的女儿今年已经15岁，可身高却只有1米2，体重只有34斤，“去南京儿童医院诊断后发现是‘克罗恩病\’，这一种罕见的肠道疾病。 ”
陈先生说，从确诊到现在，邻居已经花了8万多元医药费。 “医院方面表示，想要控制病情直至好转，至少需要再准备15万元的费用。”陈先生说，邻居是低保户，女儿患病后，全家都在四处求医，几乎没有任何收入，15万元的费用对邻居而言是一笔巨款。
更让陈先生的邻居感到压力巨大的是，克罗恩病是罕见病，并不在安徽省的大病救助病种名单内，这就意味着，15万元的医药费无法报销新农合，需要自己单独承担。
“如果大病医保能报销的话，这个家庭会看到希望。 ”陈先生表示，他已经多方求助媒体，希望社会能关注这位可怜的邻居，伸出援手，让他正直花季的女儿战胜病魔，早日康复。
事实上，关于罕见病纳入大病医保的呼声由来已久。全国人大代表、安徽大学物理与材料科学学院院长孙兆奇连续10余年关注罕见病，他曾呼吁，应加快罕见病立法，确保罕见病患者享有各项社会保障尤其是医疗保障。
国内首个罕见病网站的创始人张亚非，也是一名罕见病患者。他表示，目前国际上公认有药可医且治疗效果良好的罕见病有12种，他建议国家从这12种罕见病着手，建立罕见病特效药品快速进口的绿色通道，将这12种罕见病的治疗纳入医保报销范围。
此类呼声也取得了实质性的反馈，安徽省东邻浙江省去年出台规定，从2016年1月1日开始，浙江全省将戈谢病、肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）、苯丙酮尿症这三种疾病纳入首批罕见病医疗保障范围。
孙兆奇呼吁，“希望国家吸纳、复制浙江省的罕见病的政府托底政策，尽快在全国推广，及时救助罕见病患者。实际上这也是我们国家全面建成小康社会的薄弱环节，因为罕见病患者是弱势群体当中的弱势。 ”
链接 “罕见病”，通常的
解释是，它又称“孤儿病”，指盛行率低、少见的疾病，世卫组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变。我国的罕见病患者数约有1600万，他们往往就存在于我们身边，常见的病症就有“成骨不全症”（民间又称“瓷娃娃”）、地中海贫血症等等。
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