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“了解是消除歧视的最好办法” ——来自利辛县刘家集乡艾滋病人的反歧视调查

亳州新报 2014-12-01 16:01 大字

张振江正在向刘家集中心中学的同学们宣传艾滋病预防知识

他们是一群特殊的病人,长期以来受到各种异样的目光。在国家相关政策的帮扶下,日子红火起来的他们,更加渴望得到和正常人同样的待遇。在12月1日世界艾滋病日到来之际,本报记者深入利辛县刘家集乡的多个村庄探访了艾滋病人的生活现状。很多病人表示,他们目前最盼望的,就是不再受到歧视,能把他们当作正常人来看待。

编者按

今年12月1日是第27个“世界艾滋病日”,今年的活动主题仍为“行动起来,向‘零\’艾滋迈进”。在艾滋病防治工作的关键时期,向歧视病人的行为说“不”,不仅是对病人合法权益的尊重,也对破解防治工作难题、控制艾滋病流行起着十分重要的作用。

学校不拒绝每一个求学的患儿

11月28日,冬季的皖北平原,刚下过一场雨,北风吹来,让人直打哆嗦,水泥路边的杨树已经光秃秃的,但大片绿油油的麦田透着生机。从利辛县城往北约10公里,便是刘家集乡的辖区。在上世纪90年代那股猛烈的“卖血热”之后,这个乡镇就被贴上了“艾滋病乡”的标签,难以扯下。

有四千多村民的陆桃园村是其中的一个艾滋病比较严重的村庄。坐落在村北的陆桃园小学接收的大部分是这个村子里的孩子,从学前班到五年级,一共有100多人。其中,有几名学生是艾滋病病人。

记者来到这座小学的时候,三五成群的孩子正在做游戏、聊天,沉浸在他们自己的圈子里。每个孩子都在积极地参加游戏,你无法看出哪个是病人。

“孩子们自己也不知道,只有我们老师知道。”陆桃园小学老师陆信介绍,患病的孩子和平常的孩子一样,他们也不需要特意对学生进行“注意安全”之类的安排,“小孩子对这个比较敏感,你把他特殊对待了,他可能就会意识到自己跟其他同学不一样”。

在学校里,同学之间闹矛盾,最伤人的一句话就是“你是艾滋病”!不论是不是病人,孩子们都对这句话缺乏“免疫力”,会立马放声大哭。“他们都把是艾滋病人当成一件不光彩的事情。”陆信说,曾经有一个患病的孩子因为学校食堂的老师让他把餐盘带回家刷,他大哭了一场。此后,学校把每个餐盘编上了号码,然后统一进行消毒,每个学生用自己的餐盘,以防交叉感染。

“家长把孩子送来的时候,我们就是知道这个孩子有病,我们也会接收,他们应该和正常的孩子一样,有享受教育的权利。”陆桃园小学的校长陆超介绍,截至目前,他们学校还没有拒绝过一个来求学的患病孩子。

然而,学校也不得不面临一些尴尬的情况。前几年一些家长知道学校有患病的孩子以后,就把自己的孩子转到了其他学校;乡里新招录的教师不愿意到学校来任教……“他们就是对艾滋病不了解,认为在一起说说话就可能感染了,要是这样的话,打死我我也不会在这里教了。”说起很多人的“谈艾色变”,有着16年教龄的教师杨明飞摇头苦笑着。

高校毕业生返乡教学生“不歧视”

相对于其他人的害怕,陆晓娟(化名)则淡定很多。今年大学毕业后,她就主动来到了陆桃园小学,做起了支教老师。

陆晓娟家在刘家集乡的陆楼村,那里也是利辛县艾滋病重点关怀救助村。“我们家也有病人,我能体会那种被歧视的感觉。”陆晓娟说,母亲是在生她以后去卖血的,所以,她算是比较幸运的,没有被感染上艾滋病病毒。

即使如此,在上学的时候,她也一直不敢跟同学说自己家里有艾滋病人。“就是怕被歧视。人家知道了,肯定会害怕,也不会把你当成正常人一起看待了。”陆晓娟说,即使是大学同一寝室的室友,她也未透露过很多家里的情况,尤其是家中有病人的事。

大学毕业以后,陆晓娟就来到了陆桃园小学,和学校签订了一年的合同,在这里做起了支教老师,“在教孩子们文化课的同时,我也会把自己了解到的一些艾滋病的知识讲给他们听,让他们能了解这个病,不去歧视身边患病的同学。”

对于别人的歧视,家中有病人的陆晓娟记忆深刻。在母亲被诊断出患有艾滋病以后,很多邻居和亲戚不再跟她家来往。“他们都说,一得这病就得死,还容易传染。”陆晓娟说,那种感觉就像是被外界隔离了,只能生活在自己的圈子里,别人看他们家人时,也是一种带有惊恐和敌视的目光,“甚至他们都不敢从俺家门口过了”。

还有一些村民害怕暴露自己患病的事实,当医护人员上门送药时,往往有抵触情绪,不愿承认自己患病。无奈,医护人员只能趁着天黑的时候,偷偷地把药送到病人的家中。

如今,随着村民们对艾滋病相关知识的了解,他们的恐惧之心慢慢退去。在陆楼村、陆桃园村和刘染等村,记者看到,路边经常能见到有三五成群的村民在聊天或者打扑克,高兴之处,笑声飞出,一派祥和的景象……

“希望我去找工作的时候,用人单位知道我家里有病人后,不会戴有色眼镜来看我,也能把我当成正常人来看待,不用隐瞒就能获得工作的机会。”陆晓娟说。

“了解是消除歧视的最好办法”

电影《最爱》里,赵得意帮路人捡起掉在地上的烟,把对方吓得落荒而逃;琴琴蹲在地上收拾行李,婆婆朝她的箱子一脚踢去……这是我国第一部以艾滋病感染者为主人公的电影。电影的表达源自现实,很多人也在试图改变这种现实。

“同学们,你们知道艾滋病有哪些传播途径吗?”“有血液传播、性传播、母婴传播……”11月28日下午,在刘家集中心中学,一场关于艾滋病预防知识的讲座正在进行,主讲人是被誉为“最美乡村医生”的张振江。

从19年前开始,作为乡村医生的张振江就开始和艾滋病病人接触。那时候,“卖血热”所造成的危害已经显现出来,村里一些人被查出感染了艾滋病病毒。“刚开始发现的时候,很多人都不了解,很害怕,认为面对面说话都会传染上。”张振江说,就拿他所在的刘染村来说,因为害怕,有很多村民搬到了外地;听说哪个村民被确诊了,其他人就不再跟他来往。

虽然也跟村民多次进行艾滋病传播途径的宣传,但村民们并不完全相信。无奈,张振江只能用行动来证明艾滋病其实没有传言所说的那么可怕。“我有时候让村里的艾滋病人到我家来吃饭,或者是我到他们家去吃饭。”张振江说,遇到村里谁家有红白事办大席的时候,他也会特意跟艾滋病人坐到一个桌上,“因为我知道,仅仅在一起吃饭,口腔内没有伤口,是不会传染的”。

对艾滋病的无知、对死亡的恐惧以及早期对艾滋病的妖魔化宣传带来的道德谴责,这是造成歧视的源头。为了让更多的人尤其是青少年儿童了解艾滋病的知识,从今年开始,张振江就和利辛县艾防办的工作人员一起,到该县的各个中心中学做关于艾滋病预防知识的专题讲座。他计划,在尽可能短的时间里,到各个中学都宣传一遍。此前,他们已经在中疃中学举行过一场,刘家集中心中学是第二站。

“了解是消除歧视最好的办法。”张振江说。

“我们不能歧视他们(艾滋病患者),他们都是病人,需要关爱。”一位学生表示,在听了宣传以后,她也了解到拥抱、握手、一起吃饭都不会传染。

“他们应该和我们一样”

11月26日,在亳州市区的一家商场前,几名戴着口罩、举着“我是艾滋病人,你愿意拥抱我吗?”牌子的年轻人向来往市民索要拥抱。虽然有一些市民选择了躲避,但更多的人选择了勇敢张开怀抱。其实,这些年轻人并不是真正的病人,他们是亳州职业技术学院的在校学生,在做一场唤起社会关爱艾滋病人的公益活动。

“希望通过我们这样的活动,让大家对艾滋病人能和对其他人一样。”参加活动的学生说,相对于病痛的折磨,被歧视的压抑同样是一种痛苦。

事实上,艾滋病感染者需要的绝不仅仅只是一个拥抱,而是普通人真正从内心去接纳他们。他们看重的是权利,这种权利是个人尊严、社会地位、被团体接纳和平等地对待。

“你们最害怕什么?”“怕人家知道。”“为什么?”“怕被歧视。”在记者的采访中,大部分的病人都是和记者如此问答。

“刚知道自己得了艾滋病的时候,特别害怕,不知道自己还能活多久。”陆楼村村民陆振华(化名)介绍,自己当时真是想死的心都有,“感觉做什么都没有意思”。

让村民重燃生活希望的,是国家推出了“四免一关怀”的帮扶政策,其中包括对病人免费提供抗病毒药物,免费提供咨询和检测,为感染病毒的孕妇提供母婴阻断药物,对病人的孤儿免收上学费用以及把生活困难病人纳入政府救助范围等。此外,还有一些公益组织和公益基金出钱出物来关爱这些病人。

从去年开始,亳州职业技术学院学生王臣龙就积极参加香港智行基金会的公益活动,陆桃园小学里的图书室就是在他和其他志愿者的帮助下建起来的。“他们应该和我们一样,他们只是生病了,谁都会生病,他们的痛苦一定有越来越多的人会懂。”虽然从事防艾志愿者工作才一年的时间,但换位思考的王臣龙已经深深体会到了病人的想法。

而得到帮扶的一些村的村民也不再坐等政府的救助,他们利用公益组织提供的基金,开始生产自救。有的村民干起了养殖场,有人建起了预制厂,还有的当上了窑场主……在腰包鼓起来的同时,生活的信心也日益增强。

“现在他们的生活比较稳定,能让他们平静地生活,也是我们这个社会对他们的一种关怀。”利辛县艾防办负责人介绍,由于外界对艾滋病缺乏深入的了解,有一种“妖魔化”病人的倾向,“希望全社会都能像看待正常人一样看待他们,不要给他们贴标签”。

“只要按照医生的要求吃药,病毒就能控制住,我们就和正常人是一样的。”陆振华说。记者 蒋加磊  李锦文

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利辛新闻,新鲜有料。可以走尽是天涯,难以品尽是故乡。距离利辛县再远也不是问题。世界很大,期待在此相遇。

 
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