曝光成为穷困患者的求生武器民间组织“喊渴”，救助有心无力
昨天，众多媒体再次找到“地瓜妹妹”一家。在当日短短一天时间内，就有好心人送来了近4万元捐款。在王明达对面的病房里，有一名同样患有白血病的孩子，若不是父母砸锅卖铁、求遍了亲戚朋友才凑够了手术费，他们也曾经想过向媒体求助。在省城另外一家医院，同一个走廊里，就有四个白血病家庭不约而同想到了求助媒体。记者调查发现，目前大病报销有限，有关机构的救助程序繁琐，民间组织或团体虽数量较多但却资源有限，虽有心但无力救助。有人建议，将大病的救助空间开放给社会民间组织，让其充当政府资源、爱心资源与患者之间的媒介。记者于腾腾
大病一年最多报15万
从去年开始，山东省就将20种疾病纳入大病保险范围，其中就包括白血病。既然国家给报销，为何还有那么多患者拿不出钱，看不起病？
王昌全说，他参加了大病保险，但一年最多能报15万，“到现在为止已报了11万，还剩下4万元。”但即使这样，王昌全依然拿不出30万手术费。根据有关规定，报销也是有报销目录的，只有在目录当中的药品和项目，才能报销。“治疗白血病用的大多都是进口药，根据规定，这一部分药费还有一些治疗项目是不能报销的。”王昌全介绍说。“而且要报销的话，首先我们自己得先拿钱付上医药费，然后拿着治疗的单据到社保局，等到第二个月才能拿到报销的费用。”王昌全说，如此一来，无论报销与否，他们都得自己先凑够了30万才能给王明达做手术。
求助慈善机构手续繁琐获助金额有限
曾有人想过向一些有关慈善机构求助，但救助有条件、申请手续繁琐、救助金额有限，种种原因令许多有意求助慈善机构的家庭望而却步。“申请救助手续挺麻烦的，先提交相关证明材料，慈善机构还得层层审核，审核通过后拿到钱还要等一段时间，根本耗不起。”因为孩子病情较为严重，急着做手术，所以在前段时间，来自菏泽的一对父母放弃了向慈善机构求助的想法。
记者还了解到，一些慈善机构对于大病救助有限制条件，只有14周岁以下白血病和儿童先天性心脏病的救助项目。即使符合救助条件，得到的善款金额也极为有限。“慈善机构的原则是救急不救穷，每年都有那么多需要救助的人，如果每个人求助都要慈善机构拿出十几万几十万的善款，我们恐怕也承担不起。”一位慈善机构的工作人员向记者表示。
有民间组织坦承资源太少
记者采访了解到，目前山东省各地成立的各种民间组织或团体不在少数，至少有数十家。其中有些民间组织或团体也会向白血病等大病患者及时进行救助，如从2013年6月份开始，滨州市爱心文嫒团队就向社会募捐救助白血病患者。今年9月6日，该团队联合其他民间组织或团体，开始救助白血病女孩孙雨晴，一上午的时间，利用书画作品筹集善款13000余元。
省内比较知名的民间组织天韵书院社会创新合作伙伴计划总干事刘学民告诉记者，山东省向白血病患者伸出援手的民间组织或团体有不少，但目前普遍成长还较慢，资源也很有限，救助规模较小。“现在我们可以借鉴一些发达国家的经验，建立有制度性保障的各类专项慈善基金，让更多民间力量参与到慈善活动当中。
去年，中国红十字基金会和中国青年政治学院青少年研究院共同发布了《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》。《报告》总负责人中国青年政治学院青少年研究院教授陈涛指出，“政府应把儿童白血病的救助空间开放给社会民间组织，通过中央到地方的财政支持、政策购买的方式，把政府做不好的事情，让给社会组织来完成。”
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