用毕生精力呵护折翼天使她是众多智障儿童的“妈妈”
儿子患上智力发育迟滞,从四处求医问药到绝望,再到重拾希望,进而推己及人,徐晓健将对儿子的爱扩散对智障儿童这一特殊群体的爱,先后成立智障儿童康复机构和心智障碍人士扶助中心,这段心路历程,徐晓健一走就是19年。
1998年,徐晓健和丈夫苏永迎来了小天使,儿子的出生给家庭带来了无尽的欢乐。可是由于早产,儿子自从生下来就不太正常,7个月才会吮吸喝奶,一岁多还不会坐,出现种种发育迟缓情况。夫妻俩带着儿子到各大医院求诊,近两岁的时候被上海市儿童医院确诊为智力发育迟缓,即俗称的智障。
“在上海治疗康复花费惊人,半年就要十几万,钱花完了,就只能回来了。”徐晓健说,对于一个智障的孩子来说,如果希望他能尽可能地生活自理,康复是不能停止的。当时的安庆没有一家专业的智障儿童康复机构,一开始徐晓健只能让儿子在家康复。她把自己家收拾出来,除了睡觉的床,其他地方都用作儿子和另外几个智障儿童康复学习的地方,她购买康复训练所需的感统器材,自己摸索研究康复训练方法。
十多年来,徐晓健发现身边有很多和儿子同样情况的孩子,因为无力承担异地康复的高昂费用不得不回家,停止康复后,前期的康复训练因为得不到延续而收效甚微。她萌生了在安庆创办一个智障儿童康复机构的想法,
2013年7月,先期投入20万元,安庆至爱家园康复培训中心成立,对适龄智障儿童进行免费康复培训,让更多的孩子获得了康复机会,同时给家庭减轻负担。成立之初,靠着徐晓健夫妻俩的收入和借来的钱,资金严重匮乏,培训中心运转艰难。2014年,该机构被省残联批准认定为智障儿童定点康复培训机构,获批省民生工程定点机构,每年每个孩子有一万元钱的民生工程补助资金,解决了一半的运营成本,减轻了运行的负担。
随着孩子们一天天地长大,新的困扰又出现了。康复机构里有几个孩子已经十五六岁了,针对儿童的康复方法已经不合适了,他们需要能够自主地生活和就业。“我一直在思考,等我们老了或者不在了,我们的孩子怎么办?正常的孩子上完学进入社会工作,智障孩子康复结束后,总不能一直关在家里,他们也需要交流,也希望拥有自食其力的能力。”徐晓健说,为了解决残障孩子的出路,2015年7月,她创办了安庆市慧灵心智障碍人士扶助中心,该中心致力于16岁以上心智障碍人士的照料、康复、就业、托养及养老服务,填补了安庆市乃至全省成年心智障碍人士服务的空白。
“我的想法是,让这些孩子,包括我的儿子,在慧灵就业、生活,在这里平安度过一生。”徐晓健说,目前慧灵心智障碍人士扶助中心聘请专业的老师,针对智障人士开展就业培训,根据每个人的实际,教导他们做香皂、面包、工艺品等等,实现庇护性就业,让他们一定程度上自食其力,还定期组织他们出行旅游,尽量让他们拥有丰富的生活。
慧灵心智障碍人士扶助中心的资金来源包括社会爱心人士的捐助,及家长根据实际能力缴纳的生活费用。由于社会捐助不稳定,很多患儿家庭条件差,目前两个中心一直是亏损经营,徐晓健本人也负债累累。“我坚信,以后一定会越来越好的,随着社会的发展,政府和社会给予残障人士的支持关注将会越来越多。”徐晓健说,目前最希望解决的就是场地问题,至爱家园康复培训中心和慧灵心智障碍人士扶助中心都是租房子,尤其是至爱家园康复培训中心租赁的是老厂房,位置偏僻,存在一定的安全隐患。
徐晓健用博大的母爱,呵护着这群折翼的天使,给了他们一个温暖的家,让他们拥有正常人一样学习就业的机会。她是康复机构里每一个孩子的“妈妈”,她说:“我将用毕生的精力和心血去陪伴他们。”
记者 张志娟 通讯员 查俊
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