协和“最有名艾滋病人”的15年：她是中国艾滋病免费治疗史
安徽省一所中学的学生在宣传画布上写下各自的“抗艾宣言”并签名。视觉中国 图那是一种直径小到120纳米、像仙人球似的病毒，但它能“感染”直径12756公里的地球。
自1981年被发现以来，艾滋病病毒已经夺走了4000万人的生命，并继续寄生在3700万人体内。最早的“鸡尾酒疗法”一直到15年后才被发明出来，之后又过了8年，中国人才用上国产仿制药。在2004年以前，国内患者使用进口药物治疗，每个月至少要花费1万元。
孙明娟与艾滋病病毒共处了15年，是最早用上国产仿制药的一批患者。最初与她一起看病的患者，很多没能等到黎明的到来。
15年过去了，治疗药物由最初白色的粉末，发展为后来红色、黄色的大粒药片。
她在北京协和医院感染内科留下厚厚两摞病历，吃过国家免费治疗政策覆盖的所有治疗艾滋病的药物，其中一些已经因为副作用停产。这些药物也在她的身上留下痕迹：多处肌肉萎缩、股骨头坏死。
“她就是一本书，是整个中国艾滋病免费治疗史。”北京协和医院感染内科主任、艾滋病学组组长李太生会给每一个学生讲孙明娟的案例，“看再多教材，都不如把她的病历本从头到尾读一遍。”
她可能是协和最有名的艾滋病人，但走出李太生的这间诊室，与病毒一起携带的还有“秘密”。她和中国80万艾滋病人毒感染者中的绝大多数人一样，隐匿在茫茫人群中。1在北京协和医院内科门诊的走廊里，通过熙熙攘攘的人群走到最里面，就到了艾滋病随诊门诊。它在医院里的名称是免疫低下门诊，常有不明就里的患者挂号到这里，再被转到其他科室。
宋晓璟是门诊成立以来第三任专科护士，她和李太生每周三都会守在这里，迎接新确诊的病人，为1500名长期随诊的患者提供治疗和心理疏导。他们能叫出每个患者的名字。
和很多患者一样，孙明娟得知自己患病后，陷入了长久的沉默。“艾滋病”只是新闻里她认得的三个字，完全没有概念，她“做梦都想不到会得这个病”，只觉得“马上就要死了”。
她不肯相信，要求重做检查。直到第二天，护士拿着化验单进来，什么都没说，只是摸了摸孙明娟的后背，她才相信自己真的得病了。
那是2004年，国内对艾滋病的认识还很粗浅，它一度被翻译为“爱死病”。即使是专门的传染病医院，面对艾滋病人都如临大敌，洗衣房拒绝清洗艾滋病人用过的床单和被褥。
李太生见过艾滋病肆虐的景象。1999年学成归国后的几年时间，他到中国所有的艾滋病流行区调研。2002年，在河南驻马店上蔡县文楼村，村头到处都是新修的坟。村小学的课也停了，即使是白天，村里都没有人，走在路上他感到“瘆得慌”。
那几年，李太生做了超过150场宣教，还是没能消除很多人的错误观念：艾滋病是坏人才会得的病，“你得肺癌了，也没得治，会告诉亲戚朋友，大家来告别一下。你得了艾滋病，你能告诉你的亲人朋友吗？”有些家庭来医院，一听是艾滋病，就说不治了，把患者带回去。
确诊后的一个月里，孙明娟每天坐在病床上发呆。当时27岁的她是全家的希望，这个年轻人从北方一座小城市考进北京某知名大学，毕业后留在北京工作，还供着妹妹上学。她爱美，上班午休时间也要到公司旁的商场逛一逛。
艾滋病的残酷故事每天都在她眼前发生。有人以肉眼可见的速度消瘦，眼窝深深下陷；有十几岁的小孩被送进医院，父母都已因艾滋病亡故。孙明娟的邻床是一个来自农村的男人，妻子过来照顾，李太生见了，让妻子去检查，结果也是，第二天就住进了医院。
那是治疗艾滋病的国产仿制药纳入我国免费治疗范畴的前夕，“吃得起每月1万多元（进口药）的病人用手就能数得过来。”李太生说。面对绝大多数病人，他只能想办法维持他们的生命，甚至试过用中医的办法恢复病人的免疫力。
2001年，作为前卫生部专家组成员的李太生（前左二）在河南某村考察。受访者供图2
住进感染内科的病房后，孙明娟每天听的最多的话，就是艾滋病不可怕，能治疗。护士似乎也不害怕艾滋病，每天和孙明娟一起吃饭，有空还和她拉家常、拍照。
在法国留学时，李太生经历了艾滋病最恐怖的年代。那时候，做医生很没有成就感，每天都是被动应对出血感染，“开始转一圈，过几天再转一圈，发现你管的病人全都死了。”他们对艾滋病束手无策，能做的只有安慰和预防感染。
回国后，因为没有便宜的抗艾滋病药物，李太生觉得就像敌人都冲上山头了，手上却没有子弹。后来，国内一家医药公司向他赞助了20人份1年的抗艾滋病药物，在他的软磨硬泡下，药量增加到30人份2年。孙明娟是那幸运的30人之一。
那半年，孙明娟每个月都要来医院复查一次，观察身体状况，衡量治疗方案是否适合。因为药的副作用，每次往返北京的火车上，孙明娟一路都在吐。李太生说，他知道药物副作用大，也没有别的办法，无药可换，“要么接受，要么死”。
孙明娟和很多那个年代的病人一样，都经受了肌肉萎缩的副作用，面部塌陷，腿跟火柴棍一样。在国外，这甚至催生了一批整容医生，专门为这些患者做皮肤整容。这种药物现在已经退出市场。
2003年，时任国务院总理温家宝向全世界承诺，中国政府要对所有艾滋病患者给予免费的抗艾滋病治疗。国外药物一过专利保护期，国内药厂很快就生产出仿制药。
包括孙明娟在内的患者虽然等来了免费药，但究竟该怎么用，包括李太生在内的专家心里都没底。首批接受免费治疗的患者，超过四成出现了呕吐、肝功能损伤等副作用或耐药情况，很多人要求退出治疗，甚至有人说，中国政府给患者用的是“毒药”、国外不用的“垃圾药”。
在2005年，国内只有5种仿制药。用这5种药，只能设计出3种治疗方案。李太生带领的团队用了一年时间，淘汰了一种方案。他们又花了4年时间，降低了药物副作用。
李太生还改良了两项病人关键指标的检测手段，使价格从200元、1200元降低到20元、150元。过去，这两种检测只能在省级及以上医院进行，但现在，县医院甚至乡镇卫生院都能办到。
到2012年，研究人员想在全国找出300个治疗失败的病人，结果只找到217个。
“中国用了最小的代价，得到了最大的治疗效果。”李太生告诉记者。
患病后，孙明娟开始关注和艾滋病有关的新闻。每次到医院，孙明娟都会找护士要有关艾滋病的内部杂志。
看过很多资料，她才意识到，自己是被男朋友传染了艾滋病。孙明娟确诊的时候，她的男朋友已经离世2年。去世前，他体形消瘦，常常生病，这都是艾滋病的典型症状。
孙明娟的男朋友学医，却误以为自己得了糖尿病或是肝病，至死都不知道自己得了艾滋病，最后在出差的途中去世。
每次想到这些，孙明娟都懊悔得流泪，“如果早点知道这些知识，也许他还有救。”他们本打算在那年结婚。
协和医院的护士摸索出一套向病人和亲属讲解艾滋病的方式。对所有第一次来的病人，宋晓璟都会和病人单独进行1小时的首诊谈话。
“这也是建立信任的过程。他们越信任你，治疗效果越好，感染者体内的病毒量越低，传播几率也越低。”宋晓璟说，“我们努力做到共情，而不是同情。”据估计，在不受控制的情况下，一个艾滋病患者平均能传染3~4人。很多病人会带着情绪来医院，因为他们在其他场合已经被人歧视、议论过了。
孙明娟没有把自己患艾滋病的消息告诉任何同事或朋友，只有她的母亲和妹妹知道。休息半年后，她回到原来的公司工作，努力把生活拉回正常的轨道。
虽然孙明娟很清楚，与身边人日常的接触不会传染艾滋病，但她还是尽量和所有人保持距离，不和人握手、拥抱。吃饭时，她永远用公筷夹菜，不会给人倒水或是拿食物，也不会把自己的东西给别人吃。
2018年12月广州，一名HIV感染者生下一名健康的宝宝。视觉中国 图
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因为服药方式错误，在最初几年，一套治疗方案用上1~2年，孙明娟体内的艾滋病毒就有了耐药性，不得不换新的方案。每次产生耐药性，她的肾病就会反复，还伴随着高血糖、高血脂等一系列并发症。
2009年，她因为艾滋病的并发症，开始用激素辅助治疗。2011年，她又产生耐药性，用上了医保范围内的最后一种药物，但那给她的身体带来极大的负担。直到最近几年，孙明娟的病情才平稳一些。
她的日子过得格外谨慎，出门时戴口罩，尽可能不坐公交、地铁，不出现在人多的场合。身边一有人打喷嚏，她就紧张得不得了，赶紧回家吃感冒药。每到流感季节，她都疯狂喝水。
恢复上班后几个月，孙明娟的脸就瘦尖了，双脚却肿得穿不进去普通的鞋，每天只能穿拖鞋出门。
复诊见到李太生时，他生气地说，“你离我这么近，出这么大问题不来。”一名护士看到她惊呼，“你不要命了！”
她的身体已经不能支撑她做一份平常的工作。她本以为自己瘦是因为辛苦，却从李太生那里得知，这是抗艾滋病药物的副作用，她的脸永远都不可能恢复了。下巴和颧骨处的肉都萎缩了，能看出骨头的形状。
一起萎缩的，还有她的理想。“以前我还想出人头地，挣多少钱，（现在）都没了。”她辞掉了工作，回家休养身体，“还是身体重要……接受不了这样的自己，太丑了。”
药物还让她健忘。到北京随诊，她好几次等车或坐车时忘拿行李。去超市买东西回来，她总是忘记东西放在了哪里。
2011年，药物让她掉光了头发，肾病再次变得严重，还伴随着高血糖、高血脂、糖尿病、青光眼。护士给她测血糖，高到机器都“爆”了，测不出来。
一次，因为吃了两个包子，血糖飙升，她被医生批评，“你怎么能这么吃？”之前一直强作镇定的她在病房里号啕大哭，“我怎么活成了这样，连两个包子都不能吃”。
她不得不用上当时医保覆盖的最后一种药物，但那会给她的肾增加负担。而且如果再一次产生耐药性，她将不得不自费购买进口药物，每个月花费数千元。后来，赶上“十二五”规划，孙明娟用上了国内尚在试验阶段的疗法。
症状稍稍好转，她又被夺走了独自行走的能力。药物让她的双腿肌肉萎缩，股骨头坏死，走路“从脚后跟连到大脑地疼”。做活检需要从大腿上挖一块肌肉，她疼得几乎晕倒，当场就觉得这病不治了。
地上几厘米的小坑就能让她摔倒。她家在五楼，每次上楼都要花费半小时，一路跌倒，完全靠抓着扶手才能回去。
有一次她想自己去菜场转转，都走到跟前了，地砖的不平整让她跌倒在地。她向路人求助，却没人敢扶她，让她给家人打电话。她不想麻烦家人，最后一点点爬到路边，扶着树才站起来。
到协和看病的时候，她的脸色非常差，不断咳嗽，一度意识都不清醒了。李太生还是和往常一样，告诉她“你很好”“没问题的，别担心”“你这种情况我们都治过”。事后才知道，那一次李太生真的担心她“过不来”。
医院检查结果说孙明娟双下肢神经受损。“既然没说坏死，就还有恢复的可能。”于是她每天到小区里蹬健身器材，光路上往返就要一个半小时。冬天天黑得早，老头老太太都回去了，她一个人顶着寒风锻炼。一开始她只能蹬3个，后来，她一次能蹬300个，每天都坚持。
后来在李太生的协调下，她又在协和医院做了股骨头置换手术。2014年医保多覆盖了一种抗艾滋病药物，副作用更小，李太生便给她换了药物。
每一次治疗走进死胡同，她都幸运地赶上新的项目和疗法。她总是因为病痛紧张得睡不着觉，“很奇怪，每次见到李大夫，他都轻描淡写地说能治，我也都相信了”。还有护士向她打趣，“李大夫就是你的新药。”
她依赖了这个大夫15年。在家嗓子疼，她一个电话打到医院，护士接都不行，一定要李太生接电话。李太生出国开会了，她就住进医院等他回来。
每年夏天过完，她就开始忧心，自己能不能挺过这个冬天，甚至几次想过写遗书，“要好好把自己对父母的歉疚说出来”。天冷起来，她又想到春暖花开的样子，便给自己打气，一定要撑到那个时候，出门看看新生，“多活一天就赚了一天”。
李太生不止一次感慨，在孙明娟身上看到“生命真的很强大”。他掂着孙明娟大腿的肉，“你看这就是生命力。”孙明娟自己也感到不可思议，现在长胖了，头发比年轻时候还要浓密，糖尿病、青光眼……种种不可逆转的疾病，“到我身上居然都好了”。
孙明娟有个堂姐，30多岁因车祸去世。每次亲戚见面，姑母还是会哭得不成人样。当时姑母和孙明娟说，你虽病着，但你父母还是能见到你。即使难过，也不是天人永隔的痛苦。
她说，是这句话一直支撑自己活到现在，“我得让父母看到我，我要在他们的视线之内。”
李太生在中华医学会第八次全国艾滋病、丙型肝炎学术会议上发言。受访者 图
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艾滋病的秘密，孙明娟守了15年。
曾有亲近的朋友怀疑过她得了艾滋病，她赶紧把话题岔开。有人也得了严重的肾病，向她打听在北京怎么治的，她只说帮忙问问出不出诊。这些都让她心里发慌。她办不到坦然地和别人谈论艾滋病，“可能大家都说社会观念进步了，但我个人没有感受到”。
就在孙明娟确诊艾滋病那年的“世界艾滋病日”前夕，时任国家主席胡锦涛曾到北京市一家传染病医院视察，并与两名艾滋病患者握手。结果当日《新闻联播》播出时，他们的脸没有打马赛克。
他们直面镜头，本希望消除歧视，“老百姓会觉得，看，国家领导人都不害怕艾滋病病人，咱更不用怕了”，却让全家人陷入了被歧视的境地。
孙明娟在医院听别人说起过这件事。那阵子，走在街上，在医院拿药、做检查时，她总觉得身边的人在议论自己。
在门诊，患者总是把自己裹得严严实实。医护人员发现，三四十岁的人最谨慎，“外界带来的压力，甚至比疾病本身还要重。”他和护士有时在医院附近的商场遇到病人，都当作不认识，从来不会主动打招呼。
对艾滋病患者来说，身份暴露最直接的影响就是丢掉工作，有的连生活都过不下去，后一步才是亲朋好友歧视带来的伤害。《中华人民共和国传染病防治法》等多部法律都规定不得歧视HIV感染者，但患者维权成本极高，耗时长。
2010年，中国首例艾滋病感染者就业歧视案中，安徽当地法院驳回原告（患者）全部诉讼请求；次年发生在贵州的一起艾滋病就业歧视事件中，法院不予受理。一直到2016年，中国才迎来首例获得法院判决胜诉的艾滋病就业歧视案。
2008年，李太生提出，应该把艾滋病当作一种像高血压、糖尿病一样的慢性病进行治疗。在他们长期随诊的1500个病人里，过去七八年，死亡的病人只有9个，7个死因跟艾滋病无关。
他还记得，刚回国时，有同行知道他在国外学的治疗艾滋病，都不和他坐在一张餐桌吃饭。
目前，仍有很多医院拒绝给艾滋病患者做手术，“他们不会明说，但就给你拖着，或者采取保守疗法，只吃药，不开刀。”李太生说。
“现在医疗资源紧张，绝大多数科室不缺病人，多一个少一个都无所谓，更何况是艾滋病人。”
他能理解大家对艾滋病的恐惧。上世纪90年代在法国学习时，他也很害怕。第一次碰到患者的皮肤时特别紧张，感觉“凉凉的”“像蛇一样”。但是他学习的医院里，很多医生上手摸艾滋病人从不戴手套，看完病人后，走进咖啡屋，手都不洗拿起面包就啃。
在他眼里，艾滋病人反而是最容易沟通的病人群体，他们大多很听话，态度也很好。
从查出艾滋病算起，花了5年，医院才肯给孙明娟做肾穿刺。她是协和最早做肾穿刺、股骨头手术的患者之一。当时，李太生完全靠私人关系，说服了主治医生、麻醉医生、相关护士，才让手术成行。次数多了，一些科室就不再排斥艾滋病患者，从感染内科转过去做手术成了家常便饭。
李太生觉得，宣传还是很管用的。在10年前，很多人都认为艾滋病是绝症，不会去看医生。他还经手过一对夫妇，把孩子送给了亲戚，把老家的房子和地都卖了来北京看病，打算看看天安门就等死了。
结果病情控制得很好，他们冬天卖煤球，夏天养猪挣钱，把卖掉的房子和地又挣了回来，孩子也接了回来。现在，来看病的人已经很少会认为自己没得治。
艾滋病在孙明娟的身上留下很多痕迹。因为经历特殊，她简直是一部艾滋病“药典”，住院时，常有外国专家来围观这个“稀有动物”。她被置换下的股骨头都成了重要标本，供国内专家和日本东京大学的专家研究抗艾滋病药物对人体的影响。
在医学以外的世界，作为“活化石”的孙明娟依旧保持着“低调”，她打算将自己的秘密永远保守下去。
2017年5月，国内唯一一所艾滋病患儿学校的学生即将迎来高考。视觉中国 图5
迄今为止，孙明娟把自己保护得很好。她从来没有感受过来自别人的歧视，但她自己瞧不上自己。
长期的病痛，让她觉得自己是个没用的废人，“谁愿意和这样的人打交道？”即使是亲人，她都很少倾诉或抱怨，“谁都不愿意听这些。”
她本能地疏远了所有的同学、朋友，不愿意和任何人亲近。想要来探病的，她直接拒绝。她从不参加朋友聚会，“脸都这样了，腿脚也不利索，怎么见人？能见到每天的太阳都不错了。”
她生活的圈子越来越小，最后只剩下家附近的一小片区域，只和少数几个亲戚保持着来往。
她只告诉了母亲和妹妹自己患病的消息，生活在同一个屋檐下的父亲和妹夫对此一无所知。她担心喜欢喝酒的父亲酒后不小心说出去，也不忍心父亲再经历母亲那样的担忧，“他话少，怕他在心里憋坏了”，她也不想给妹妹和妹夫的关系引入潜在的矛盾。
她甚至不知道怎么开口。妹妹来医院时，她只是递给她一本书，折着的一页讲的是艾滋病的预防和治疗。当时妹妹看完以后沉默了很久。
后来，妹妹和母亲比孙明娟还要关心和艾滋病有关的新闻。反而是孙明娟在得病几年后不再看这些新闻，“失望过太多次了。今天一个新发现，明天在动物身上试验成功，都是虚无的希望。”她只对艾滋病能被彻底治愈的消息感兴趣。
最初辞职回家时，她很不甘心，本想休息一阵再出来闯荡。在家帮母亲做生意不久，病痛就接踵而至。她试过在当地找一点零活儿干，才上了3天班，就开始莫名发烧，挂了一周的点滴。家人再也不允许她出门工作。
因为休息在家，孙明娟包揽了几乎一切家务。她抢着洗碗、布置餐桌，只因想在亲人不察觉的情况下，让自己只用一套餐具、杯子；她抢着洗衣服，便能偷偷把自己的衣服单独洗。尽管她知道，艾滋病不通过这些途径传播。
她把药的盒子都扔了，存放在钙片和维生素片盒子里，再包上黑色的袋子，分别放在床头柜和五斗橱里。每天早上和晚上9点，闹钟准时响起，提醒吃药，除夕也不例外——那时，她便从合家团聚的客厅回到自己的房间。
孙明娟总是买一大堆消毒液放在家里，每隔10天就把家里彻底消个毒，“消毒水的味道让我感到安心”。她很爱做饭，每次都特别小心，避免弄出伤口。她害怕家人介意自己做饭，妹妹却说那有什么关系。
因为妹妹一家工作繁忙，孩子出生后，这家人把孩子交给她照看。孙明娟一直记得，孩子出生后，她把孩子抱在怀里，很想亲一口。妹妹看出了她的想法，告诉她：“亲吧，没事。”小孩调皮，她一直避免被小外甥挠破皮。
但对孙明娟来说，亲人对她越好，她越感到压力大。她觉得自己是家庭的累赘、社会的负担。做股骨头置换手术花费了家里10万元，前期治疗的费用已经算不过来了。
如果又产生耐药性了怎么办？股骨头置换手术只能做两次，到时候怎么办？她不敢想这些问题。她完全靠家人养活，“不知道自己活着还有什么意义”。直到后来开始照看小外甥和年迈的父母，孙明娟才觉得自己“有点用”，“算是最后发点光发点热吧。”
小外甥常常让她想到自己死去的爱人。她很多次幻想两人结婚后的生活，如果没有后来那些病痛，她觉得他们会有自己的孩子，母婴阻断艾滋病早就是很成熟的技术。
男朋友离世后，孙明娟再也没有恋爱过。孙明娟的母亲经常说，“这世上那么多人，你怎么偏偏就碰上这么个人。”
“（刚确诊时）会怨恨他，很强烈的恨。但人都死了，再恨也没有用了。”说起男朋友，孙明娟说话的声音变得很小，“那种感情不是一个恨或者爱能够形容的，很复杂。他对我很好，我相信他很爱我。”
“人生也不能重来，只能接受。真是失败的人生啊。”她说。
回想过去的15年，孙明娟最后悔的是，太多时间都用在了担心上。担心过完了今天没有明天，担心别人的眼光，检查结果有一点点不正常，都惶惶不可终日。她觉得，这些时间本应该用来学习、充实地生活，但都白白浪费了。
“人生就是本大书，这辈子这个答案没交好。如果让我重活一遍，应该会比现在精彩很多。”在门诊遇到看病的年轻人，她会忍不住和人说这些。
15年里，她看着医院挂号费从7元涨到9元，14元，再到“医改”后的100元。以前在医院候诊的时候，诊室外的人她都认识，大家还会一起聊天。到最近两三年，多了很多年轻的生面孔，有些人没有再见到了。
对医生护士来说，病人能健康地活着，就是最好的奖励，但他们常常收到意外的礼物。有一年，诊室收到一箱来历不明的橙子，后来宋晓璟收到一条短信：“今年的橙子甜吗？我跟种树的人说好了，万一哪天我不在了，橙子也会在成熟后第一时间到协和。”
每一年，橙子都如期而至。
（为保护受访者隐私，孙明娟为化名）
（原题为：《十五个春天》）
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