别让“阿兹海默”成为永远的痛
编者按:今天是阿兹海默症日,家中有老人的市民朋友,你们真的知道什么是阿兹海默症吗?更多人或者习惯于称这种病为老年痴呆症,但在美国多年致力于研究此病症的淄博籍胡晓燕博士和她的团队,给予了这种病最人性化的解读和最温暖的诠释:每个人都会老,关爱今天的老年人,就是关爱明天的自己,这是一种疾病,它只是需要更多人的理解和尊重。
见到胡晓燕,她即将于2天后再次飞往美国纽约,12年研究阿兹海默症的亲身经历,让她脑海中不断浮现着自己家乡那些正被这种病症折磨着的人们,在今年世界阿兹海默症日来临之前,她回到淄博做了6场讲座,并完成了一件让很多人振奋的事:注册成立淄博市活力人生老年关爱中心,她将为淄博的阿兹海默病人及其家属打造的不是冷冰冰的病房,而是一个温暖快乐的家园。
差异:
美国已有成熟的
阿兹海默症协会
2002年,胡晓燕博士毕业来到美国做博士后,她研究的课题是让很多人为之抓狂的阿兹海默症,阿兹海默症分为家族型阿兹海默症和阿兹海默老年痴呆症,“这种病症主要是神经系统的退化,会出现记忆力减退、情绪狂躁、判断力下降等症状,随着病情进展,病症会有不同表现,非常复杂。”胡晓燕告诉记者,目前全球有4400万失智症患者,其中中国约有1000万。失智症在临床属于无法治愈的疾病。而且因为其病程长(10～15年),症状复杂(认知功能伴有精神行为症状),2013年美国用于失智症护理和药物上的费用高达2000亿美元,超过了癌症和心血管疾病。因此失智症已经不是一个家庭的问题,而是直接影响到整个国家和社会的问题。据统计,用于失智症的费用已经占到了GDP的1-2%。
行动:
成立淄博市活力人生
老年关爱中心
常年接触临床病例,亲眼看着太多患者家属从怀抱希望到绝望的过程,胡晓燕说,我们没有经历,根本无法体会那种痛苦。“你可以想象自己的妈妈因为疾病的缘故不认识自己的孩子,你在她的眼神中看到的完全是陌生和渐行渐远的影子,她不知道自己刚刚做了什么,严重的患者,可能存在判断上的错误,把窗户当作门,一步迈出就再也无法回头。”记者能感受到她的迫切和心痛,但同时又能体会到她的超脱和淡然。
作为美国活力人生的总裁,就在几天前,胡晓燕又和伙伴一起注册成立淄博市活力人生老年人关爱中心,目的就是为阿兹海默症患者提供一个一条龙服务的公益组织,这条路的终点,是一个温暖和幸福的家园。“这是一个系统工程,而不是单纯一个点的服务。我们的规划非常明确:首先和社区卫生服务中心合作,进行社区教育,让大家都来了解阿兹海默症,消除误解,正确认识；此外,通过免费记忆筛查帮助大家及早发现引起注意,及时到医院就诊,在医生的帮助下尽早治疗。目前阿兹海默症无法治愈,因此护理质量直接决定着阿兹海默症病人的生活质量,多数病人都由家属照顾,家属承担了一天24小时全年午休的照护工作,不仅仅是体力要求高,而且因为阿兹海默症病人除了记忆力,判断力和其他认知能力大幅度下降外,还伴有多疑,幻觉,重复,日夜颠倒等困扰行为,给照顾者带来巨大的精神压力,因此,要提高阿兹海默症的生活质量,必须关爱照顾者。通过为阿兹海默症照顾者提供护理方面的指导,建立家属联谊会,因为只有相同遭遇的人们才能真正做到相互理解和包容,彼此支持走下去；实行喘息服务,为照顾者提供喘息的机会。同时建立专业护理院。
心声:
阿兹海默症患者需要被尊重
在采访中,胡晓燕无法用语言来表述这种疾病带给患者和家属的噬骨之痛,这是一种精神上的折磨,会让人走到崩溃的边缘。淄博市活力人生老年关爱中心负责人,同时也是胡晓燕合作伙伴的谢群告诉记者,其实胡博士大可以选择北京、上海这样的一线大城市做这件事,但她一定要坚持回到淄博,因为这里是她的家,她也是女儿,她希望看到的,是更多老人的笑脸,是更多儿女在老人患病后的坚守和不离不弃。“这是件值得我做的事,是让我有幸福感的事。”
今天是阿兹海默症日,胡博士希望通过本报告诉所有正在读报的你:我们无法预知未来,但可以把关怀送给身边的老人。用心去帮助他们,就是关爱明天的自己!(晚报记者赵晓雯)
新闻推荐
小记者们兴致勃勃地参观(晚报记者范...
淄博新闻，讲述家乡的故事。有观点、有态度，接地气的实时新闻，传播淄博正能量。看家乡事，品故乡情。家的声音，天涯咫尺。