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村民患上多发性硬化罕见病 两天注射一支进口药 一月花费一万多

枣庄晚报 2014-12-15 15:41 大字

多发性硬化,这种疾病大多数人并没有听说过。这是一种罕见病,发病率低,致残率高,治疗费用高,瘫痪、失明直至死亡是这种病继续恶化的最终结果。山亭区北庄镇东洋泉村的李普就不幸患上了这种罕见病,李普家中还有患精神疾病的妻子和两个刚上初中的孩子,疾病成为压垮这个家的最后一根稻草。

近日,记者在枣矿集团枣庄医院见到了正在进行后期治疗的李普。自10月26日发病以来,经过一个多月的治疗李普的病情有了明显好转。“他刚来我们医院的时候,几乎不能自理,走路时身子是斜的,说话也不清楚,有时去厕所回来都找不到回病房的路。”李普的主治医生王作飞说。

虽然治疗卓有成效,但是李普一家却高兴不起来。“多发性硬化症发病几率小,但是致残率非常高,并且愈后不好,复发率高,治疗费用也高。虽然他现在恢复得很好,但是很可能反复复发。”王医生介绍,如果想要缓解病情,李普必须使用进口药,需要隔一天注射一次,而这种药一支就要上千元。

李普的弟弟李峰介绍,他哥哥的家庭经济状况并不太好,“我嫂子有精神疾病,需要长期服药,智力和小孩差不多,生活基本不能自理,完全没有劳动能力。我哥家里有一对龙凤胎,今年刚上初一,正是花钱的时候。以前都是我哥一个人,靠种地、干建筑工养活这一家人,现在他得了这个病,没办法再从事体力劳动,这一家人可怎么办?”李峰说。

李峰介绍,最初来医院时,李普只带了300块钱,而这300块钱也是哥哥家仅有的钱。李普的治疗费全是兄弟几个人卖粮食还有向朋友借的,“我二哥病最重的时候,转到了省立医院治疗,在省立医院一共花了6万多元,全是我们兄弟几个想法借的。”李峰说,他们家比较贫困,父亲早逝,母亲又病重多年,是两个哥哥照顾着整个家。“我们的父亲去世的时候,家里的老小才刚2个月。李普是我二哥,从小就是他和大哥两人照顾我们,为了给我们提供好的条件,他俩都没上学,没有文化,也没有技术。等我们都大了以后,两个哥哥就只能在家务农或者出去干建筑工养家。”李峰说,现在李普病了,兄妹几个都很着急。

“要不是为了照顾我们弟妹,二哥也是有机会上学学习文化或者技术的,就算得病,有文化有技术也能从事一些简单的工作,但是眼下他是没办法工作了。”李峰说。他还介绍,哥哥必须注射的一种进口药物,省立医院给出的建议是连续注射三年,“一个月打针的费用就是一万多元,一年就是十几万。现在手头上剩的钱买的药用不到一个月,下个月的药,还要再想办法。”

王医生也表示,医院对李普一家的情况也比较了解,会减免一些费用,“李普注射的药剂是进口药,我们医院没有,需要他们通过一些渠道购买,这部分费用我们就爱莫能助了。”

(记者 孙雪)

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