《谁来救救容县“怪病娃”》(5月15日B2版)续 “怪病娃” 正在南京接受治疗

玉林日报 2019-08-09 06:52 大字

未治疗前,刘兴楠的手脚就像松树皮,一碰就揪心的疼。(罗行云 摄)

刘兴楠术后正处于观察恢复期。

手脚长着厚厚的茧、奇痒无比。您还记得容县黎村镇6岁的“怪病娃”刘兴楠(见本报5月15日B2版《谁来救救容县“怪病娃”》)吗?目前他正在南京的中国医学科学院皮肤病医院接受治疗,情况怎么样了?8月8日,记者联系到他的父亲。

两周前做完手术,还在观察期

刘兴楠的父亲刘良锋告诉记者,经朋友推荐,7月17日,他和母亲带着儿子前往位于南京的中国医学科学院皮肤病医院治疗。经医生诊断,刘兴楠患的是奥姆斯特德综合征,一种少见的先天性皮肤病。7月29日,刘兴楠一只手做了手术,目前正处于观察恢复期。

术后距今快两周了,刘良锋告诉记者,“效果不是很明显。观察恢复期可长可短,有可能是一个月,也可能是一年半载或者更久。需要观察皮肤是否再长‘树皮’。医生也没有明确说能不能治好,现在开了一些药膏涂抹润肤。”

术后效果并不理想

刘良锋给记者发来了一些儿子术后的照片,记者吓得不敢打开细看,只看到一只血肉模糊的手……刘良峰说,小兴楠刚出生的时候还没什么特殊的症状,出生40多天左右,就开始从耳朵长了一些如痘痘般的小点,后来从这些“痘痘”里面流出了黄水,后来就蔓延到了头部、脚步、手部。因为龟裂的部位经常又痒又痛,小兴楠实在无法控制自己,经常会抓搔,最严重时,抓到眼眶都流血了,还哭着和奶奶说自己看不见东西了。

孩子因为患这种怪病,平时手脚奇痒无比,脚上长着厚厚的像树皮一样的茧导致他无法走远,用手拿东西也非常困难,无法像普通孩子一样正常上学。

最近这两三年,小兴楠的病情越来越严重,为了给儿子治病,刘良锋不得不辞掉工作在家,一边照顾孩子,一边带孩子到柳州、广州等地治病。

希望能遇到名医治好儿子

自从孩子患上这种怪病,长期以来治疗所花销的高额医疗费,使刘良锋一家陷入了困境中。刘良锋说,“孩子到底治疗花了多少钱,没法统计,可以说,挣的钱都投入治疗啦……”小兴楠的妈妈因为受不了这样长期艰苦贫穷的生活,抛下小兴楠一家一走了之。刘良锋一家是建档立卡的贫困户,享受低保政策,平时他靠打零工,和父母在家种百香果维持生计。小兴楠的病经过媒体报道后,也有不少爱心人士上门探望,为他们捐款献爱心。目前在南京治疗花了2万多元,但长期的治疗费无疑是一个无底洞。

“辛苦也没办法,还是希望能遇到医术高明的医生治好他。”刘良锋话语中透露出一位父亲的担当和坚毅。

如果您有办法帮助他,请联系:

刘良锋:17777513261

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