不抛弃不放弃患病女儿,“折翅天使”需要更多关爱 2岁地贫女孩盼“脱贫”
看着女儿可爱的笑脸,父亲心里既欣慰又心痛。
9月13日是中秋节,对于覃金脂一家来说,这是一个既幸福又心酸的日子。幸福的是,久违的一家人终于团聚在一起;心酸的是,节后不久,患有重度地中海贫血的女儿韦佳琪就要进行新一轮输血,丈夫韦建进也要动身去玉林打工。
面对女儿的病情,覃金脂夫妇从未放弃,他们说:“既然上天让我们遇上一个折翅的天使,我们就要好好待她!”
笑对“绝症”贵在坚持
2017年7月3日,覃金脂诞下一女,夫妇俩为女儿取名韦佳琪。就在他们精心呵护这个宝贝时,一个噩耗降临:出生仅8个月的小佳琪因反复发烧送医治疗,最终被确诊为重型β地中海贫血病,这让夫妇俩哭了整整一个星期。
“她是我的女儿,谁也不能从我手里把她抢走。”覃金脂告诉记者,小佳琪每隔10天就要进行输血维持生命,每次输血需花费1000~1500元,而长期输血极易并发含铁血黄素沉着症,因此每个月至少还要服用两盒除铁剂(每盒600元)。更残酷的是,医生明确地告诉覃金脂夫妇,根治“地贫”是一个世界级医学难题,目前只有两个方式:骨髓干细胞移植或不大成熟的基因疗法,但无论是哪一种,孩子和家庭都要承受巨大的身体上、精神上的痛苦和压力。
为让小佳琪能够正常的输血、去铁,覃金脂夫妇拼尽全力。覃金脂在市区经营着一家小小的美发店,经常营业至凌晨才关门,只为多挣些钱;丈夫则一直奔波于来宾、玉林的各个工地,虽然工资经常被拖欠,但他多打一份零工,就能多一份收入,让女儿早点康复。
现实“抗贫”精神“脱贫”
“地中海贫血能治好吗?”“患地贫血的孩子吃什么好?”自从小佳琪被确诊后,这些问题就成了覃金脂每天的“功课”。为此,她加入了很多相关的QQ群、微信群,结识了不少相同境遇的家庭,大家每天都在群里交流、讨论地贫患儿的护理经验;丈夫则是哪里有地贫知识讲座就往哪里跑,一切都以女儿为主。“大家抱团取暖,在无形中也给了我们一家很大的助力和信心。”覃金脂表示,面对疾病的打击,一定要有坚强的毅力和不屈精神,患者如此,患者家属更应如此。
最新医学研究表明,地贫患儿最佳骨髓移植的年龄为2-8岁,小佳琪今年已符合做手术的年纪,覃金脂夫妇必须尽早、尽快做打算。然而,夫妻俩的积蓄早已捉襟见肘,就连周围的亲戚朋友也借了个遍,各种网络募捐平台也一一尝试过。“若不能在合适的时间里找到匹配的骨髓,后果我们不敢去想。”覃金脂说。
幸运降临 期待重生
“终于找到和小佳琪匹配的骨髓了!”今年6月14日,柳州市工人医院传来好消息,这让覃金脂夫妇兴奋极了。
然而,当医生告诉覃金脂夫妇,骨髓移植手术至少需要40万元时,他们陷入了长时间的沉默。覃金脂说:“我们不想女儿获得重生的唯一机会被无情的毁灭,我们一定要想尽办法为她‘脱贫’。”于是,覃金脂夫妇迅速行动起来。他们在网络上寻求帮助,向亲朋好友借,目前已募捐到3万余元,但缺口还是很大。
其实,每次看到粗大的输血针头扎进女儿细小的血管里,覃金脂都会忍不住默默流泪。“孩子特别听话,扎针也不哭,还会跟护士道谢。”面对这样懂事、乖巧的女儿,覃金脂夫妇怎舍得放弃,“无论如何,只要还有一丝希望,我们就要为女儿的重生继续努力!”
如果您愿意为小佳琪伸出援手,给孩子送上一份爱心,让她能从此无忧快乐成长,请您与孩子的母亲联系,电话:18907829133。
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