一名“玻璃人”的抗病史 15年未治疗 疼痛全靠扛

年迈的母亲正在照顾黄宇。

4月17日，是世界血友病日，今年的主题是“伸出援手 关心的第一步”。血友病是一种典型的慢性遗传性出血性疾病，血液中先天缺乏凝血因子，终身具有轻微创伤后过度出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。需要终身依靠药物补充自身缺乏的凝血因子，有人形象地称血友病患者为“玻璃人”。

41岁的陆川县马坡镇马坡村人黄宇，是一个重症甲型血友病患者，默默忍受了20多年的自发性出血痛苦，还因为血友病导致骨损伤，膝关节坏掉致残。

大出血全靠死扛 15年来不去医院不吃药

记者见到黄宇时，他刚从玉林市桂南医院出院没多久，拄着拐杖，175cm的身高，下半身却是异常瘦小，透过衣服也能看到那双病弱的双腿。原来他双腿的肌肉已经萎缩了，膝关节已经坏掉了，无法弯曲坐下来，只能站立或者躺着。

大约在1996年前后，他大病无法走路便去医院就诊，当时医疗水平无法抽血查验确诊，但医生怀疑他患了血友病。“因为我的症状很符合该病，而且有个舅舅就得了该病去世了。”从此，他的命运就被改变了。当时，玉林的医院还没有治疗的药物，也开启了他此后10多年无药治疗的艰苦历程。

在2003年，他右腿大出血，情况稍好转时又到左腿出血，不能行动便开始了卧床养病的日子。十五年来，他没有去过医院治疗，也没有服用相关药物，几乎与外界隔绝，对血友病的有关治疗知识严重缺乏，了解渠道闭塞，并不知道血友病在本地有药可以治疗，每次大出血就只能熬着。“每年一般都有3次大出血的情况，主要是肩膀、肘关节、大腿，痛就贴自己买的止痛药膏。”多年来，黄宇靠着坚强的意志力、忍耐力，应对着每次的反复出血，忍受这种疼痛，已经成为他的习惯。

大出血时，为何不去医院看病治疗？“因为行动不便，而家里没车也没有年轻人在家，就没人送我去医院。”黄宇说，因为十五年来体内反复出血，他多数时候躺在床上，颈椎出现问题，双腿肌肉已经萎缩了，因为没有吃药治疗，膝关节因经常出血受损伤致残，无法弯曲和坐下来，他只能站立或者躺着，这么多年都是母亲在家陪护照顾他。

脖子大出血住院医治 原来有药可以治疗了

直到2018年12月底，他腰痛，而且脖子内大出血瘀黑一片，喉咙肿痛，头晕头痛存在生命危险了才叫了救护车，去玉林市红十字会医院住院治疗，他第一次接受抗血友病因子冷沉淀输液治疗。才输完一袋，他喉咙就不痛了，药效让他着实惊讶。“还有两袋没输完，当时觉得这是神药呀，太神奇了。”当时，他并不知道还有凝血8因子这种更有效的救命药。

因为这一次的脖子大出血，他的身体越来越虚弱，经常出现头痛、头晕的症状，甚至有过呼吸困难的症状。后来他又陆续住了两次医院，最近的一次是4月9日，在玉林市桂南医院就医，这也是他跟外界开始建立联系的时候，知道凝血8因子药物，了解这种病的治疗知识，以及玉林建立有血友病群分享医治信息的情况。他加入了这个群，并把其他病友的分享内容，抄在了他的本子上，比如哪些食物是不能吃的。

放弃还是活着？ 他渴望帮助

有药治疗，他看到了希望，但3次住院所花的医疗费用，也很快花光了家里的积蓄，药物报销之后每瓶要200元，每次出血大时他要打2~3瓶，经济压力太大了，第一次意识到这个病原来需要花费很多钱。黄宇现在住在弟弟家，全靠年迈的父母照顾他，快70岁的父亲在外做泥水活。

“这么多年太苦了。以前没怎么花钱买药治疗，今年以来他病得很重，花钱多，他情绪挺悲观的，有想不开的念头，所以我得陪着他。”黄宇妈妈流着眼泪说，今年以来随时陪护在他身旁，也无法外出干农活了。为了照顾他，她晚上就睡在他房里那张50多厘米宽的柜子上，而且为了省钱，她还学会了输液扎针的知识。

外面的世界很精彩，他多么的向往，却无法去感受和经历，他就像一只被囚禁的小鸟，只能透过那扇窗户，闻一闻窗外的空气，看着窗外的火车来往飞驰。他家就住在玉陆二级公路下，七八年前听说公路修得很漂亮了，很想上去看一看，都成为他不能实现的心愿。

对于未来，黄宇真的迷茫，不曾去设想，当下的他，只希望能够控制病情，让身体能够恢复到2018年以前的水平，可以少让父母操劳。其实，他有想过轻松筹、水滴筹的方式筹钱，缓解家里现在的困难，但是这么多年卧床，已经没有了任何人际社交，担忧没有人帮他转发筹钱。他，渴望着社会的帮助，爱心人士伸出援手。

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