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大女儿被查出患有地贫后,夫妻俩借助现代医学生下了一个健康宝宝,且与大女儿配型成功—— 我们要给孩子一个“脱贫”人生

玉林日报 2017-06-23 09:59 大字
乐观妈妈和她的女儿

6月中旬的一天,在陆川县沙坡镇和平村村头一处树荫底下,本报记者采访了一位年轻母亲。

这位年轻的母亲叫黎彩霞,性格乐观温和,她向记者讲述的是她女儿的故事。她的女儿钟愉今年才3岁,患有重型地中海贫血症。在记者采访过程,女儿一直围在妈妈的周边玩耍,树荫下蚊虫多,妈妈一边驱赶着蚊虫,一边不时慈爱地抱抱女儿。

地中海贫血症是一种遗传疾病,重型的患者要么配型成功后进行干细胞移植,要么进行20天一个周期的定期输血。由于是造血功能的缺陷,因此,长期输血伴随的是“铁过载”,因此需要进行去铁。不管是哪样,都需要强大的经济支撑,因此,可以说一个家庭有一例地贫孩子,那么这个家庭就背负上了沉重的经济枷锁。

而记者眼前的钟愉小朋友在她母亲精心的护理下,健康得就像一个正常的孩子一样,脸色红润活泼可爱地到处跑。

地贫带来的影响

因为女儿患有地中海贫血症,钟家一切都发生了改变。由于家处大山深处的村里,在村里女儿又是唯一的一位地贫患儿,乡亲们对地贫知识不了解,相互传传就猜测是传染病,因此,村里的人家都不让自家的孩子和钟愉玩。这让本来就承受着身体巨大痛苦的小姑娘,还要承受被周边人排斥的痛苦。

钟愉的父亲是位老实人,在村里诚实是出了名的。之前,他除了务农外,平时就从外面市场贩些鱼回来村子里卖。由于买卖公平,挑鱼眼力好,所以他的鱼档生意在村里一直是红红火火的。虽然赚不到大钱,小日子还过得不错。但是自从女儿被查出患有地贫之后,村里的风言风语不但让他的女儿没了玩伴,还发展到乡亲都不愿意到他的鱼档买鱼吃。这下,原来红火的买卖也做不成了。

“没想到村里人对地贫的误解这么深!还好,现在孩子小,还不大懂事。”黎彩霞直言,她也是接触到地贫志愿者后,才了解到这些地贫知识的,她希望能在女儿长大前给她完成移植手术,早日“脱贫”让女儿有一个完整的人生。

一定要“脱贫”

钟愉的妹妹来到人世间后,黎彩霞的愿望有了实现的可能,妹妹与钟愉配型成功!

“我在怀孩子到后来小女儿出生,都得到广西医科大第一附属医院专家的指导和严格监控。”黎彩霞感激现代医学帮助她完成拥有一名健康孩子的心愿,更开心的是小女儿与钟愉配型成功,“小女儿是在医科大出生的,她的脐带血保留在了医科大。”原来,对于配型成功的对象,出生时留下脐带血,这样在干细胞移植时,捐赠方就可以少抽一部分血液或骨髓,从而为下一步移植做好准备。

现在,钟愉的父母做了分工,妈妈黎彩霞在家全职带好两个孩子,钟愉的父亲在外面打工,努力维持这个家的运转。孩子的输血指标由父亲一人去献,后来,感动到一些亲戚也去帮助他们互助献血。

“孩子越小康复得越快,而且移植的费用相对来说也少很多。”黎彩霞说他们东借西凑自筹了10万元手术费,准备到医科大做移植。不足的部分地贫志愿者也多方行动起来,他们正在做方案,一方面在腾讯发起专项众筹,另一方面帮钟愉向天使妈妈基金会申请移植经费。更多的地贫志愿者则通过网络向黎彩霞传递全国各地的地贫医疗信息,或到黎彩霞家看望小姑娘,给予钟愉温暖的问候和关心。

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