父母均患有严重的小儿麻痹症，奶奶右腿不明原因肿大，妹妹是个隐性地贫基因携带者。这一家子就靠一个摆卖水果摊的叔叔撑起来—— 重型“地贫”儿黄玉权的明天在哪里

玉林日报 2017-06-09 11:00 大字

对于大多数小朋友来说，童年的世界是五彩斑斓、阳光普照的。然而，对于上个月刚刚度过6岁生日的博白县小朋友黄玉权来说，他童年的天空却笼罩着一大片阴霾——他是重型β-地中海贫血症（以下简称“地贫”）患儿也就罢了，可父母身体也有严重缺陷，家境贫寒，无钱为他医治。他的明天该何去何从？

一个可爱又可怜的孩子

6月3日，玉林向日葵志愿者协会博白地贫志愿者服务队的志愿者，联合博白县海纳百川爱心公益团队的志愿者，一起来到小玉权位于博白镇大良村大新队的家中进行慰问，并核查他们的家庭情况，以便向社会求救，为他们提供力所能及的帮助。

当志愿者来到这个贫寒的家时，小玉权热情地欢迎：“叔叔阿姨好！”他笑容满脸，还搬来凳子给大家坐。从他灿烂的笑容看，不知情的人真看不出这个小男孩命运多舛！

在和小玉权家人交谈的过程中，志愿者了解到：在小玉权四五个月大时，身体发热，啼哭不止，面色苍白，加剧为肺炎，经医院检查后确诊为β重型地中海贫血患儿。这个病症是极其残酷的，他的自身造血功能有着严重缺陷，只能靠定期输血维持生命。几年来，小玉权每隔20多天就要到医院输血。目前，他一次需要输血400ml，费用大约为800元。这对于贫寒的农村家庭而言，无疑是个巨大的经济负担。不仅如此，随着年龄的逐渐增大，地贫患者以后每次的输血量会加大，频率也会加密，费用只会越来越高。

由于地贫患者输血的次数过多，体内的铁元素会在心脏沉淀，必须及时服用排铁剂或打排铁针进行相应的预防。可是，苦于每月高达6000元的费用无法支付，小玉权至今从未进行过排铁治疗。

除了定期输血等相关治疗外，进行造血干细胞移植手术也是拯救小玉权的另一途径，但他必须找到匹配的骨髓。骨髓在亲人尤其是兄弟姐妹中，相对比较容易配型成功的，但同样由于捉襟见肘的原因，小玉权还没有和自己的亲人、特别是妹妹小英进行过骨髓配型。

几位同样命苦的家人

如果说小玉权天真无邪的笑容还可以让大家的心情稍微轻松一点的话，他几个家人的出现，则让志愿者的心揪了起来。

小玉权的奶奶是个60多岁的农村妇女，最让志愿者吃惊的是她的右腿肿大，和左腿相比明显大了好大一圈。她走起路来一瘸一拐的，动作很不协调。据介绍，她的腿出现这种情况已有数年之久，病因不明，但由于家境贫困，一直未专门到医院进行过治疗。她叹了口气对志愿者说：“我老了，还是把钱省下来救治孩子要紧。”由于行动不便，老人家无法做重体力活，只能在家带带孩子，做做轻量的家务活。

小玉权的父亲黄有文三十出头，是个二级残疾人。由于幼年罹患小儿麻痹症，手脚变形，肌肉萎缩，动作极不协调，神态异于常人。志愿者注意到，黄有文无法与人进行正常的言语交流。他口齿不清，只能断断续续地发出一两个音的字词，无法连贯地说出一句话。

黄有文的妻子叫刘平平，26岁，同样是小时候患有小儿麻痹症而导致残疾。她的动作同样是难以协调，更严重的是她还说不出话来。夫妻俩均无劳动能力，是隐性的地贫基因携带者（无生命危险）。

一个重情重义的小叔

小玉权的爷爷60多岁了，时不时地跟随着附近村屯的泥水匠到工地上打点小工，补贴家用。小玉权有一个小他两岁的妹妹小英，也是隐性的地贫基因携带者，还好可以正常生活。

这样一家人老的老，小的小，病的病，庆幸的是还有一根“顶梁柱”——小玉权的“90后”叔叔黄有强，他身体健康，在县城起早贪黑摆摊贩卖水果。中午和傍晚，大哥黄有文也会帮忙照看一下档口，轮换他回家吃饭。可黄有文因为语言障碍，四肢无力，很难与顾客进行交易。黄有强就把水果的单价用纸板标明，知情的顾客若在黄有文照看档口时选购水果的话，会采用一种半自助的方式：把挑好的水果自行装袋，放上电子秤称重，输入单价后将电子秤计算并显示的金额交给黄有文。

虽然家庭情况让人唏嘘不已，但黄有强却坚强地扛起应有的责任，通常都是他带小侄子小玉权求医看病，还用自己微薄的收入支撑起整个大家庭日常的正常运转。然而，现实总是那么的残酷，面对着家庭现状，面对着小玉权未卜的命运，黄有强对志愿者说，他现在也只能走一步算一步了。

在志愿者和小玉权一家交谈的过程中，小玉权亲昵地依偎在父亲黄有文身边，还像模像样地为父亲按摩，显得特别懂事。

急需全社会的关爱

据博白地贫志愿者服务队负责人介绍，小玉权的情况很严峻，地贫患儿长期且巨额的治疗费用对于一个普通的家庭而言，都是难以承受之重，更何况他原本就处在贫苦的家庭。志愿者表示，如果有好心人可以为小玉权献血，是减轻他献血费用的一大途径。在博白县兴隆市场门前附近街道，周六、周日常常会有献血车停靠，爱心人士可以上车指定献血给黄玉权小朋友，血型不限。血库将会调剂与小玉权匹配的O型血供他使用。

对于排铁治疗，需要更多的资金。小玉权和家人，主要是妹妹小英还没进行骨髓配型，这也需要一笔费用。如果成功最好，如果不成功，还可以向中华骨髓库申请匹配的骨髓，但配型的手术及后续治疗起码需要二三十万元，对于小玉权一家来说无疑是个天文数字。

志愿者虽然有心帮助，但毕竟能力有限，因此强烈呼吁全社会关爱小玉权一家，哪怕是为小玉权指定献一次血，捐一点钱，甚至到他叔叔的水果摊点帮衬一下。

附：小玉权叔叔黄有强手机：15677577027。博白海纳百川爱心公益团队负责人刘松手机：15177535711。

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