坚强的娃坚强的妈
“我的孩子很不幸，一出生就得地中海贫血症。但我们的孩子又是幸运的，能在浩如烟海的骨髓配型中配型成功。”在北流市新圩镇河村一个农村家庭里，记者见到了今年才6岁的重型地中海贫血症儿童杨膳毓，和他年轻的妈妈——25岁的陈美姗。
地中海贫血症夫妇生育带来后遗症
2008年，杨膳毓频频出现发烧不退的症状，几经辗转到广西医科大才检出是“重型β地中海贫血症”，这对于并不富裕的杨家来说简直是晴天霹雳。“重型β地中海贫血”亦称库利氏贫血，是一种非常严重的血病，多发于幼童期。患此病的儿童，其身体内不能制造足够的血红蛋白，这意味着他们需要定期输血和接受药物治疗。更让人揪心的是，陈美姗的第二个孩子这时已怀孕8个月了！
“我和丈夫都患有地中海贫血症，”陈美姗面对现实很无奈地说，“由于当年婚检时并没有这项内容，要不然我们是不敢要孩子的。至少孩子们不会受这么多的苦！”
此后，杨膳毓每天都要依靠打针和吃药，并每隔15至20天就要到医院去输血一次。现在，妹妹杨婷3岁半了，从出生时起，她就天天与哥哥一样接受着治疗。对生命永不放弃“每天要注射甲磺酸去铁胺，服用去铁酮片，每个月哥哥要输4个单位的血，妹妹要输2个单位的血。一个月下来要花8000多元……”为了节省每一分钱的开支，陈美姗学会了给孩子们打皮下针，了解各种排铁药物性能，了解地中海贫血症患者的食物，等等。“这些都是我从医生和网上学来的，我还在网上的‘地贫\’网站上与其他‘地贫\’家庭交流经验。”陈美姗说。
杨家属于低保户，上有爷爷奶奶，爷爷还患有糖尿病。家里的收入主要是种一点点地，爷爷外出打工，丈夫杨宗盛平时在新圩给人做点电工安装等零工，陈美姗在北流市新圩镇开一家五金小店，但大家每月赚到的那点利润基本都用在孩子们的药费上了，还向亲戚朋友借了8万多元。陈美姗说，因为是救命钱，亲戚朋友多年来都习惯了，谁家有个三千五千的，都先“借给”她的孩子买药治病。
“这么多年来，我们杨家欠的不光是钱，更多的是欠亲戚朋友的情呀！正是依靠亲朋好友的帮助，两个孩子的命才挨到现在。”妈妈陈美姗说到这里眼圈湿润了。
目前，医学界治愈重型β地中海贫血的唯一办法就是造血干细胞移植，这能帮助病人恢复正常造血功能，但找到合适的配型并不容易。天无绝人之路
去年3月，陈美姗带着儿子杨膳毓到广州南方医院进行骨髓配对检查。12月，好消息从广州传来——在浩如烟海的血样配型中，杨膳毓骨髓与宝岛台湾一位捐赠者的骨髓配型成功！
“我从网上了解到，由于造血干细胞配型成功率很低，很多患者就是因为找不到匹配的血型而遗憾终生。”惊喜过后，杨家面对40多万元的手术费，很快又犯难了。也正因为如此，原定今年1月进行的手术，也因手术费用被一拖再拖。眼看配对成功的骨髓到12月就过期了，杨家却无法筹得足够的手术费用。陈美姗叹息着，直言不讳：“孩子就是我的全部，可就我们目前的经济情况，这个数目我们根本无法筹齐。”
在朋友的帮助与提醒下，陈美姗开通了微博，在宽广的网络世界里寻找着支持与鼓励。9月15日，陈美姗在微博里说：“我的简介改为：坚持到底，不离不弃，让爱给力！”发稿前，陈美姗又在微博中激动地告诉我们：“昨晚，我的新浪微博求助又收到了捐助，一位好心人捐款333元给我孩子做手术。为了感谢所有帮助过我儿子的爱心人士，我会坚持下去……”关于重型β地中海贫血症
地中海贫血在两广地区属高发病，基因携带率达3.5%。血液中，红血球内的正常血红蛋白成分由两类珠蛋白链组成，称之为珠蛋白链。正常的情况下，每一个人会拥有两组正常的血红蛋白基因，一组来自父亲，另一组来自母亲。如果从父母处遗传了一个或多个不正常的基因，珠蛋白链的制造会减少，导致“地贫”出现。
重型β地中海贫血亦称库利氏贫血。这是一种非常严重的血病，病发于幼童期。患有此类型地中海贫血病儿童，其身体内不能制造足够的血红蛋白，他们需要定期输血和接受药物治疗。重型地中海贫血一定是由父母遗传，但它不会传染。
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北流新闻，新鲜有料。可以走尽是天涯，难以品尽是故乡。距离北流市再远也不是问题。世界很大，期待在此相遇。