烟台市政协委员张敏静: 罕见病群体需要社会特别关爱
“社会各界要关注‘重症肌无力’这类罕见病群体,正因为他们是罕见病人,才更需要把社会的温暖和阳光。”18日,市政协委员、烟台成友中医院院长张敏静开门见山地谈了她今年的两会提案。
18日下午,张敏静接受了记者采访。作为民营医院负责人,她把关注的重点放在了“医疗卫生行业”,张敏静在市政协十三届五次会议上准备的提案是《推动社会组织参与罕见病科普防治工作》。
她说,作为一家中医院,医生在日常的接诊过程中,经常遇到一些诸如重症肌无力、强直性脊柱炎、白化病等疑难病例,这也被称之为“罕见病”。所谓的罕见病,是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。2018年5月,国家卫生健康委员会、国家药品监督管理局、国家中医药管理局五部门联合公布《第一批罕见病目录》,收录了121种罕见病,这是我国首次以疾病目录的形式界定何为罕见病。
张敏静介绍,从罕见病对个体影响上看,患者在诊疗、用药、照护、就学、就业、婚恋、生育、心理等方面面临一系列问题,并衍生出以家庭为单位的社会问题。还有公众对罕见病缺乏正确认知,缺少防治意识和防治方法,社会整体认知度低。一旦发生,难以及时就诊、正确治疗和康复,死亡率和致残率极高。
同时,罕见病医生资源匮乏,尤其基层医护人员的认识十分不足,不少患者需要到省级医院,或北上广国内顶级医院确诊。因此,罕见病误诊率也非常高。
正是基于罕见病衍生的患者个体与家庭的社会问题,已成为社会矛盾的聚焦点,张敏静建议推动罕见病相关的民间专业组织发展,鼓励由职能部门监管下的社会组织开展罕见病相关服务,对重大社会价值的罕见病相关项目给予重点立项、政策扶持。
同时,鼓励医疗机构开展罕见病登记注册,罕见病产前筛查、临床诊断、罕见病防治工作。张敏静呼吁,职能部门、医疗机构、医护学校、医药生产企业、公益组织、社会团体、爱心企业、志愿者共同参与罕见病相关工作,为患者送去关爱。
YMG全媒体记者 何晓波 摄影报道
新闻推荐
过去五年,蓬莱高质量发展书写精彩“答卷” 未来五年,擘画全面融入中心城区新“蓝图” 烟台西部崛起 宜业宜居宜游新蓬莱
YMG全媒体记者刘晓阳通讯员吴延朋由丛华曲丽娴摄影报道扬帆新征程,再铸新辉煌。在日前召开的蓬莱区第十八届人民代表大会...
烟台新闻,新鲜有料。可以走尽是天涯,难以品尽是故乡。距离烟台再远也不是问题。世界很大,期待在此相遇。