“苯丙酮尿症”纳入烟台医保 “天使宝宝”买治疗性食品药品可报销

本报讯(YMG记者夏丹通讯员王洋)记者昨日从烟台市医疗保障局获悉,素有“天使宝宝”之称的苯丙酮尿症患者收到了一份开年“大礼”。自今年1月1日起,参加烟台市基本医疗保险的苯丙酮尿症患者、四氢生物蝶呤缺乏症患者等临床路径规定的必需检查项目、治疗药品,以及患者必需的(国家批准生产的限制苯丙氨酸成分的配方粉、米、面等)特殊治疗食品,纳入保障范围。“为加强出生缺陷综合防治工作,提高出生人口素质,落实重大疾病保障政策,切实减轻患者家庭医疗费用负担,市医疗保障局出台了相关政策,进一步做好全市苯丙酮尿症的医疗保障工作。”市医保局有关工作人员告诉记者,苯丙酮尿症(简称pku)是一种罕见的隐性遗传氨基酸代谢病,发病率为万分之一。临床表现不均一,主要临床特征为智力低下、精神神经症状、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等、脑电图异常。患者从出生开始,因为体内缺少一种酶,就有了另外一种命运:不能喝普通奶粉,也不能吃鱼吃肉,只能食用含低苯丙氨酸的特殊食品,且需要定期到医院验血监测血液中的苯丙氨酸浓度,部分患者需要药物治疗,费用十分高昂。因这种患者像天使一样“不食人间烟火”的体质,被大家称为“天使宝宝”。

根据规定,苯丙酮尿症为烟台市职工、居民基本医疗保险乙类慢性病病种,发生的符合基本医疗保险支付范围的诊查、治疗、化验和药品费用,纳入慢性病门诊支付范围。对治疗药品“盐酸沙丙蝶呤”费用,仍由大病保险单独补偿,支付比例为60%。

苯丙酮尿症患者所需特殊治疗食品费用,纳入医疗救助范围。18周岁(含)以下患者所需特殊治疗食品费用,由医疗救助资金按原有补助比例给予补助,每人每年最高补助不超过2万元;18周岁以上患者所需特殊治疗食品费用医疗救助比例按70%、年最高1.2万元的标准予以补助。

记者了解到,为了保证治疗效果,烟台市对苯丙酮尿症患者实行定点救治医疗服务制度。目前确定的定点救治医疗机构为烟台市妇幼保健院。

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