安徽男子背渐冻症妻子穷游多地:我不富裕 但不想让她留遗憾

澎湃新闻 2018-07-25 19:55 大字

王效民和患渐冻症妻子在黄山等景区的合影  本文图均为 王效民 供图

4年来,经济并不富裕的王效民在亲友的赞助下,带着患重病的妻子去过绩溪徽杭古道、黄山和西藏等地,沿途自己搭帐篷、做饭。

7月25日,当问起“穷游”是否还会坚持下去的时候,王效民对澎湃新闻(www.thepaper.cn)说:“下一站,北京!”

2013年,安徽芜湖人王效民发现,妻子余永花走路时容易摔跤,最初去医院却查不出病因,知道第二年7月才确诊为渐冻症。

发病后,余永花从生活能基本自理,到现在四肢不能动弹,话也不能说,庆幸的是意识一直都很清醒。

“我考虑到这个病治不好,就想着抓紧时间带她多出去看看,不想她留什么遗憾。”57岁的王效民说,夫妻结婚37年,在最后的时候想尽量满足妻子的要求。

王效民和患渐冻症妻子在黄山等景区的合影

【对话】

日常交流全靠眼神和点头摇头,吃饭要一口口喂

澎湃新闻:对于病情,医生怎么说?

王效民:目前市面上还没有对这个病很好的药,医生建议我们保守治疗。所以,平时就是帮妻子舒展一下筋骨,没怎么吃药。病情也只能任由着它慢慢发展。

刚查出病的时候,她生活还能自理。现在,四肢已经不能怎么动了,话也说不了了,不过意识一直都很清醒。

澎湃新闻:那怎么交流呢?吃饭也成了问题吧?怎么生活?

王效民:我都是一直看着她,她给我使颜色,或者点头、摇头。猜的多了,基本都知道她要干什么。她想吃饭了或者想做其他的事,就会像小孩子一样,咿咿呀呀的。现在只能吃流食,东西稍微硬一点都不行,我得一口一口喂她。早些年,我下岗后开了个小运货公司,老伴得病后就停业了,房子也卖了,专门照顾她。保姆费一个月几千块,请不起。现在我们是在各个亲戚家借宿。

带妻子出去旅游,没想别的,就是不想她留遗憾

澎湃新闻:基本生活都这么不便,怎么想到去旅游?

王效民:我们结婚37年了,老伴18岁时就嫁给了我,是亲人了。老伴以前就想出去玩,一直没有兑现。带她出去旅游,是为了不给她留下什么遗憾。

澎湃新闻:去过哪些地方了?旅途花销大不大?

王效民:目前已经去过黄山、绩溪徽杭古道、大明山、开封府和很多小地方,最远到过西藏。现在家里总收入就我老伴一个月1800元退休工资,唯一的孩子还在家待业。有时亲朋们会赞助一点费用。旅游近点的话,我们会带帐篷,也自己做饭。每次花销都很少。

澎湃新闻:带着妻子旅游,很累吧?

王效民:累,而且还很困难。虽然老伴体重越来越轻,现在只有30多公斤了,不用每时每刻都背,可以用轮椅。但遇到台阶或者需要徒步的情况,我还是得背她。有次去黄山,一开始以为天亮前没开门时绕路进去,可以省门票。最后才知道进山就得买门票,我们多跑了两公里冤枉路。

澎湃新闻:去西藏应该是困难最大的一次了?

王效民:印象中,布达拉宫的楼梯是最难爬的。很高,楼梯很窄很陡,一般人还背不上去。好在我体力不错,老伴体重也轻。她没什么高原反应,反倒我反应比较大。虽然苦,但也很快乐。

目的地都是妻子选,下一站想去北京

澎湃新闻:旅游的地方,谁来决定?

王效民:都是她选。她不能指着地图说,我就指着地图挨个念,老伴认可了,就冲我点头。最开始知道病情的时候,她心情很低落,后来慢慢看开了。二人旅程,她每次都很开心,总是笑。

澎湃新闻:下一站,想去哪里?

王效民:她的病情,要走一步看一步。不过我想带她去北京,去看看长城。

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