不幸患上“渐冻症” 与病魔抗争5年 她用眼睛“写作”点亮生命
“能活着，每一分钟都是福气。”昨天，46岁的沈阿姨在微信上写下这句话。自从患上“渐冻症”，沈阿姨已与病魔抗争了5年。如今，她的整个身子像结冰一样被“冻”住了，只有眼睛还能动。
用眼睛“写作”鼓励病友
咸阳兴平市的家中，坐在轮椅上的沈阿姨，通过眼控仪来控制眼球移动，在电脑上打字，表达自己的想法，与来自各地的病友们交流。
在身体一点点丧失功能的日子里，这种用眼睛的“写作”方式，不仅成为她战胜疾病的力量，也鼓励着无数像她一样不向命运屈服的奋斗者、拼搏者。
“渐冻症”是一种致命的神经退行性疾病，医学上称“肌萎缩侧索硬化症”，属于运动神经元病的一种，会导致人全身瘫痪，失去自主呼吸、发声和吞咽功能，逐渐丧失行动能力和生活自主能力，最终等待他们的是呼吸衰竭。最残忍的是，直至死亡，“渐冻人”都会神志清醒、思维清晰。
“她这个人，一向是个乐天派。”妻子生病后，49岁的王师傅从单位辞职，每天24小时寸步不离地陪在她身边，照顾她吃喝拉撒睡，帮助她康复训练。
得病前，沈阿姨在当地打工，在同事们眼中，她属于特别阳光、积极向上的一类人。2015年7月，她毫无征兆地患上渐冻症，“先去西安检查，又去了北京确诊。”王师傅说，在妻子生病的前几年，他根本无法接受现实，整个家庭因为治病已经陷入窘境，“起初她还能走路，半年后，就彻底卧床了，吃饭、说话的功能一点点丧失，身体开始萎缩。”
每天看新闻写心得体会
去年，王师傅花了近2万元，购买了眼控仪和专用的笔记本电脑，“身体虽然残障了，不要在精神上残障。”他说，即便在轮椅上，总有事情能去做，并且也能做得很好，只要有生命，就不该放弃希望。
用眼睛“写作”，给沈阿姨打开了一扇重生的窗户。尽管除了眼部肌肉外，全身其他肌肉的活力都在丧失，但沈阿姨仍然坚持每天上网看新闻，写下自己的心得体会，激励病友对抗病魔，能够坚强并有尊严地活下去。
她的微信里，有一个“渐冻人”关爱互助的群，记者昨天采访时，她在电脑上写下，“我不做一个懦夫，我试着与别人交流，把不幸变成幸福。”
这种精神，也让西安中医脑病医院渐冻人专科病区主任白海生教授深感钦佩，“渐冻症病人可以通过药物、物理治疗和营养补充等方法，来延缓疾病的进程。”昨天，白海生告诉记者，就渐冻症患者来说，病友之间的互相鼓励，患者本身的不放弃，保持思维的活跃等等，都是很积极的措施。
白海生同时兼任陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长，他介绍，从理论上计算，陕西省的渐冻症患者数量应该在1.2万人左右，在渐冻人关爱互助协会登记的患者有400多人，“我们希望全社会都能关爱渐冻症这个群体，也希望更多患者可以多和外界交流，乐观地活下去。”
本报记者宋雨
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