华商报举办“点亮星星的梦”世界孤独症日公益活动 医校家携手 用爱“点亮星星的梦”
3月31日上午，在第15个“世界孤独症日”前夕，华商报携手西安市中心医院、西安市雁塔区吉祥路小学延兴门分校，举办“点亮星星的梦”世界孤独症日公益活动。西安市中心医院儿童保健科副主任医师阎樱、护士刘杨走进融合教育学校——西安市雁塔区吉祥路小学延兴门分校，与全校近20位孤独症儿童及他们的家长分享交流、游戏互动，医、校、家携手，共同用爱守护“来自星星的孩子”。
“共享控制”是社交环境中
调解焦虑的补偿策略
在以“孤独症儿童居家康复”为主题的指导讲座环节，阎樱针对家长们关心的问题，比如孩子为什么会有情绪问题、孩子受到歧视家长应该怎么做、如何帮助孩子适应学校……进行了详细、生动的讲解。
对于作为家长如何成为孩子良好的沟通伙伴这一问题，阎樱向家长们分享了“共享控制”规则。共享控制是社交环境中调解焦虑的补偿策略。因为对于孤独症儿童来说，符合他自己的规则是舒适的，但如果在社交中他人的行为、规则与孤独症儿童自己的不一样，他就会认定为其他人是规则的破坏者，而产生焦虑，甚至可能自伤。
没有建立共享控制的孩子是以自我为中心的，无法跟同伴共享，只做自己感兴趣的事，如何帮助建立共享机制？家长要学会使用一个策略“当……时候……然后”，即先让孩子完成一些简单可行的事情，当孩子完成后才可以去做另一件他想做的事，也就是说只有先满足别人的指令才可以实现自己的要求。
融合教育对孤独症儿童康复
起着非常大的作用
在游戏环节，“萝卜蹲”“贴鼻子”等趣味小游戏，顿时让教室里充满了欢声笑语。在游戏的最后，护士刘杨为孩子们发放零食与可爱的小贴纸。阳阳（化名）是参与游戏的一名孤独症儿童，她向医护姐姐跳了一支新学习的舞蹈表达感谢。
西安市雁塔区吉祥路小学延兴门分校自2016年成立以来，就是雁塔区第一所融合学校。截至目前，学校已接收近60名特殊儿童进班学习。
阎樱表示，能有这样一所学校，让特殊儿童进入校园与小伙伴一起学习并且交到朋友，这些孩子是幸运的，家长朋友更是伟大的。融合教育是未来的方向，对于孤独症儿童的康复，起着非常大的作用。
活动结束后，三年级学生家长杨女士感慨：“非常感谢华商报策划的本次活动，在第15个“世界孤独症日”来临之际，请到专家与我们座谈，阎樱医生介绍了很多实用的康复知识和干预技巧。而更让我感动的是，在一个多小时的座谈时间里，这些特殊孩子安安静静、端端正正地坐在座位上，就像平时在班级当中一样，这更让我们看到了融合教育的意义。”华商报记者 孙夏
不看 不指 不应 不语 不当
出现这“五不”就要警惕孤独症
每年4月2日是世界孤独症日，孤独症也称自闭症。据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》数据显示，孤独症发病率逐年上升，在我国达0.7%，有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中12岁以下的儿童约有200多万。
孕前评估检查补充叶酸
可降低孩子孤独症发病率
在西安市人民医院（西安市第四医院）儿童保健中心主任王朝晖看来，孤独症发病率呈现上升趋势，原因主要有两方面：一是通过宣教社会对于疾病的认知有所提高；二是随着医学诊断水平的提升，孤独症患儿可以做到早发现、早识别、早干预、早治疗。
“孤独症是一种遗传度高达90%的多基因复杂疾病，具有典型的遗传和表型异质性，并受到环境因素的影响，如早产、多胎、高龄、孕前叶酸补充情况，没有补充叶酸要比补充叶酸，生下的孩子发生孤独症的几率高出7倍以上。但目前关于孤独症确切的病因机制仍处于未知。”王朝晖表示，尤其是女性年龄超过35岁，男性年龄超过40岁的夫妇，一定要在孕前进行评估、体格检查及遗传咨询，按时补充叶酸，尽可能规避以后孩子患孤独症的高危因素。
有近半数患儿是因迟迟不说话去医院就诊
“一般孤独症儿童在1岁以内，尤其6个月内，发育基本正常，与同龄孩子无异。一部分孩子在6个月后，出现超早期的感知觉上的异常，如总是盯着一个地方看、面部表情少甚至没有表情、极少甚至不会跟家人互动。1岁半以后，不会目光对视、不会有目的地指向、叫不答应、没有语言出现、不恰当的使用物品及相关感知觉异常，即不看、不指、不应、不语、不当“五不”现象。”王朝晖说。
在孤独症门诊，有近半数的患儿是因迟迟不说话而前来就诊。“他总有一天会说话的。”在孤独症门诊，家长们常常这样互相安慰。3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期，因此给家长普及孤独症早期的症状、行为表现是非常重要的，一旦出现“五不”现象，一定要及时到专业儿科机构就医。
只有家长照顾好自己
才能更好地帮助孩子
“无法治愈且需要长期康复训练”。医生的话就像一座大山，重压在孤独症患儿家庭身上。“孩子的将来怎么办？”“成年后可以融入社会吗？”“遇到歧视与不公又该怎么办？”“放弃工作全心陪伴经济收入从何而来？”精神与经济的双重压力向孤独症患儿家庭扑面而来。
只有家长照顾好自己，才能更好地帮助孩子。当孩子诊断出孤独症后，很多家长会出现焦虑、抑郁的情绪。“我们在治疗孩子的同时，还需要治疗家长，帮助他们接纳实事，然后正确面对。比如定期开设家庭培训相关课程，给予家长心理干预，让家长们看到希望、输入信心。而对于抱有很大期望的家长，一定要帮助他们认知疾病，最终都是要最大限度提升孤独症儿童的社会适应能力、生活自理能力，教会他们如何在社会中生存。”王朝晖说。
让孤独症孩子能够有尊严、平等生活，是所有患儿父母最大的期望与余生的使命。今年世界孤独症日的主题为“聚焦孤独症服务，构建社会保障体制，促进服务机构高质量发展”。在王朝晖看来，关爱孤独症儿童，是一项全社会的工作。需要家庭、学校、医疗机构乃至整个社会共同参与，密切配合形成合力，共同去关注、帮助这一特殊群体。华商报记者 孙夏
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