“星星的孩子”能否摆脱 成年之困？
飞飞（化名）在康复机构帮厨，能够独自完成一些简单的工作。记者 王健 摄
核心提示：
自闭症儿童被称为“星星的孩子”，自出生那一天，自闭症很可能会伴随他们一生。年少时，父母倾注了极大心血照料他们的衣食住行，全社会也不断加大对他们的关爱，然而终有一天这些孩子会长大，从青年到中年，之后慢慢老去……
如今，我国第一批确诊的自闭症患者逐渐步入而立之年，成年之后的他们融入社会了吗？今年“世界自闭症关注日”前夕，记者走进几位大龄自闭症患者的家庭，发现当自闭症患者长大成人后，回归社会的路依然还很长，其中的羁绊依旧很多。“我们百年之后，还有谁可以照顾孩子?”这句话也成为大龄自闭症患者家长的集体感慨。
抚养之难：煎熬中的坚持
25年前，王女士生下了儿子文文（化名），初为人母的她总想把世界上最好的东西全都给儿子，养育孩子也是精细至极。可当孩子1岁时，王女士发现儿子跟人说话时不会与人对视，目光总是处于游离状态，甚至不会跟父母有亲昵的举动，对于母亲提出“抱抱”的要求也无动于衷。“随着孩子年龄的增长，他的与众不同越来越明显，3岁的时候就被确诊为自闭症了。”王女士说，自那时起，她和丈夫便带着儿子到北京、上海等地四处求医。为了让文文能和正常孩子一样上学，她把儿子送入聋哑学校的特教班，每天她都亲自护送儿子上下学，孩子独自乘坐公交车，她就骑着自行车跟在车后面，就这样直到文文念完初中。之后，文文被送进了智障人士服务机构进行康复训练。“为了照顾他，我连工作都耽误了。现在他成年了，仍旧需要家人每天接送，照料生活的一切。我也是快60岁的人了，时常感到照顾这样一个大小伙子太累了。”王女士说。
张女士的儿子飞飞（化名）也是一位自闭症患者，今年已经23岁了，3岁半被确诊为自闭症。“当时，我们尝试了很多种治疗方法，也走了很多弯路。有时也怀疑是不是孩子故意调皮跟大人作对，就对孩子大打出手，希望他能变得乖巧，但最终一切都是徒劳的。”张女士说，孩子被确诊为自闭症后，他们家的日子没有一天好过。几年前，飞飞的父亲提出离婚后就离开家了，婚姻破裂、人际关系敏感以及随时出现的意外事件让张女士不知如何是好，甚至想过带着儿子一起脱离苦海，没想到飞飞对于死亡表现得极度抗拒，最终母子俩坚持下来了。“我的世界他不是唯一，但是他的世界我就是唯一。”张女士醒悟后，开始自学心理学，一边开解自己，一边尝试着站在儿子的角度思考，现在总算把孩子拉扯着长大成人，但是新的问题又来了，“他现在长成一米八的大小伙了，我却一天一天变老了，真是越来越管不动他了。”张女士眼神中充满无奈。
成年之困:以后谁来照料
对自闭症患者来说，生活场景是最好的课堂，但现在最大的问题是无处可去。“现在，自闭症孩子可以接受9年或11年的低龄段教育，但完成学业后，真正的难题就来了。他们无处可去，回到家里，生活在封闭的环境中，病情就会急转直下。”王女士说，其实自闭症的孩子也渴望与这个世界交流，渴望被理解、被接纳。随着年龄增长，这些孩子慢慢走向社会，往往社会回馈给他们的却是偏见和歧视，这个问题是大多数自闭症患者家长的痛点。没有人想复制电影《海洋天堂》开头的情节——演员文章饰演的自闭症患者“大福”，被李连杰饰演的父亲领着沉入大海。但是，“我走了，我的孩子能去哪儿？”这正是大龄自闭症患者家庭面对的现实焦虑。
“我们不在了，孩子能去哪儿呢？谁能给他养老，我就心甘情愿把房子送给谁。但是现在还没有这样的先例，我们只能跟时间赛跑，希望自己活得更久一些，陪着孩子再康复得好一些。”张女士说，自闭症孩子长大成人后，家长也一天一天老了，如果家长们陆续离开人世，这些已入成年、中年甚至老年的自闭症患者该由谁来照料，对众多自闭症患者的父母而言，这是他们最大的担忧。
据了解，2006年，我国首次将自闭症列为精神残疾。2008年，包括自闭症在内的残疾人康复教育被纳入国家保障。然而各地对自闭症的了解程度、服务水平不一，相较其他残疾人，自闭症患者目前仍属权益缺失人群，所有自闭症患者尤其是成人自闭症患者的各种需求仍无法满足，一些自闭症患者及其家庭的处境仍非常艰难。通常情况下，自闭症患者家庭要面临三种选择：父母辞职看孩子、请祖辈看孩子、请保姆看孩子。但自闭症患者的家庭负担，比肢体残疾和智力残疾的患者家庭还重。自闭症康复是个长期过程，从东奔西走寻求诊断开始，整个家庭就饱受经济之困，除去昂贵的训练费用，异地的生活费也是个“黑洞”。另外，现在，不少儿童自闭症患者家长是独生子女，他们的孩子没有舅舅、姑姑等亲戚，在父母去世后，这些自闭症患者成年后将会面对无所依靠的困境。
现实之“冷”：成人康复服务太少
在西安，究竟有多少即将步入成年或已经成年的自闭症患者呢?残联相关工作人员告诉记者，目前并没有对成年自闭症患者的人数统计，也没有严格年龄界定，一般16岁以上的都默认为成年自闭症患者。在成年自闭症治疗方面，陕西省尚处于初步探索阶段。无论是政策倾斜还是财政支持方面，成人自闭症诊疗问题目前都备受“冷落”。一般来说，自闭症患者一生都会有自闭症，治疗自闭症的最佳时间是在儿童时期。据不完全统计，西安约有2万名自闭症儿童。面对庞大的诊疗人群，治疗儿童自闭症的机构也越来越多，但是，目前西安甚至全省范围内还没有一家完全为成年自闭症患者提供康复照料服务的专业机构。
蔡景华是陕西慧灵社会工作服务中心的负责人，他告诉记者，目前他们正在探索大龄自闭症患者养护服务，为这些人提供很多民办机构不愿涉足的夜间托管服务，但是由于政策和资金方面的原因，现阶段只能接收很少一部分的大龄自闭症患者。
蔡景华说，目前，国家针对0~16岁的自闭症儿童发放有康复金，并可在指定的康复机构进行康复训练和学习，达到入学年龄后，可以进入各地的启智学校。但对于16~40岁的自闭症患者，从学校毕业后生存到就业问题，目前我国在法规和政策层面，属于“断层状态”。自从1983年中国确诊首例自闭症患者以来，首批成年的自闭症孩子目前基本处于无法就业的状态，他们持有残疾证，也有个别孩子名义上挂靠在某个单位，其实并不是真正干活。而对于许多企业来说，虽然接纳残疾人就业可以获得税收优惠，但由于管理成本较高，多数企业在接收残疾员工和缴税之间选择了后者。离开学校的自闭症患者不能回到社会，意味着多年培养起来的社会沟通能力将一点点退化，情况越来越差。许多自闭症患者，在回到家庭几年后，就永远失去了回归社会的能力。等到他们进入老年之后，家人已经离世或者已没有能力照顾他们了，他们将何去何从，在这方面国家尚未出台相关政策解决这一问题。
家长之呼：建立终身公益服务体系
无论是学龄期自闭症患者的社会化教育，还是为大龄自闭症患者争取庇护性就业机会，现在都需各方努力，为自闭症人群落实一套完整的服务体系。
有数据显示，中国自闭症患者已超1000万，其中16周岁以上的成年自闭症患者接近800万。当前国家和社会把关注点都放在0~16岁自闭症儿童的早期干预上，对成年自闭症患者鲜有涉及。蔡景华说，现在大龄自闭症患者家庭希望抵押房产给患者留钱的想法，从情感上可以理解，但真要这么做，还会引发其他家庭问题。因此，大家的重心，该放在推动制度建设上。现在，一系列问题由民办机构和患者家庭承担。从宏观角度看，中国的自闭症康复事业发展到今天，政府和社会力量做出了巨大贡献，但有些福利政策，只能“锦上添花”，没能“细水长流”“雪中送炭”。
2017年全国两会上，曾有代表提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案，建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。议案中提到，希望对自闭症群体建立一个终身服务体系，从出生到终老，针对各个阶段的不同需求都要有关怀，并建议每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复训练的中心，这个终身康复体系建在社区，既减轻家庭负担，又能方便父母照看孩子；把自闭症患者的康复训练费用纳入医保，统筹解决，不分人群，不分年龄段。对自闭症患者人群的就业，应该有专门的机制给予特殊扶持，对能力较强的自闭症患者，甚至可以给予一定的创业基金扶持。
采访中，有不少自闭症患者家属建议，应建立覆盖自闭症患者终身的政府公益服务体系。鼓励建立专业系统化的自闭症托养照护社区中心，包括专业的日间照护和喘息式的夜间服务。此外，用人单位还可参照国家相关的保障残疾人就业的法律法规，把安排自闭症患者就业纳入政府规定的安排残疾人就业的比例，以尽可能地实现有一定自立条件的“星星的孩子”充分就业。同时，为慈善机构等民间组织参与建立覆盖自闭症患者终身的政府公益服务体系给予政策上的倾斜和优惠，保证自闭症患者能够在成年之后融入社会，在步入老年后能够有养老之处。
本组稿件由记者龚伟芳实习生何欣月采写
他山之石
“养护+就业”模式值得借鉴
国内外经验表明，由于孤独症患者的特殊性，他们和其他残疾人一起就业并不现实。业内人士建议，建立“养护+就业”的机构是最理想的模式。此种模式可以概括为：建立附有小型工厂、超市等养护机构，供孤独症患者进行康复训练、劳动生产和生活。目前，在美国、日本等地，这种模式已经非常成熟，并成为解决孤独症儿童和成人托管、劳动和养老的最理想模式。
据了解，在欧洲一些发达国家，对不能独立生活的大龄自闭症人士，政府为其安排独立的房间居住，并有专门的指导员进行24小时的陪伴和生活指导。所有的费用均由社会保障体系承担。美国在1839年建立了第一个庇护工厂，以保证更多残障人士参加工作。日本30多年前成立的“榉之乡”社会福祉法人机构中，成年自闭症人士在工厂从事自己力所能及的劳动和休闲活动，由辅导人员监护。让自闭症人士利用自己的能力或一技之长，与普通人一样同工同酬。在加拿大和美国，有些公司根据公司的特点，专门招收一定比例的自闭症员工。
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自闭症要早发现早治疗
据研究报告显示，近年来自闭症儿童发病率越来越高，中国自闭症儿童数量在200万左右。男童发病大约是女童的3到4倍，但女童症状一般比男童严重。自闭症最突出的症状就是缺乏与别人的情感交流，存在社交障碍，例如不爱搭理人，与别人甚至自己的父母都没有眼神的交流，或者总是凝视空间、很少用语言和别人交流、出现异常语言等；另外一个特征就是重复刻板动作和兴趣狭隘，喜欢做一些单调重复的动作，如拍打、旋转、摇摆等。他们经常不适当地使用工具，如猛敲东西、不停开灯关灯等。
目前多数自闭症患儿都被延误治疗，这跟家长的“否认”心理有关。其实，2岁到6岁之间是最佳治疗时间，目前，早期筛查识别和早期干预是减少自闭症发生和减轻症状的最主要措施。
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西安新闻，新鲜有料。可以走尽是天涯，难以品尽是故乡。距离西安再远也不是问题。世界很大，期待在此相遇。