今天是世界自闭症日,记者走进 疫情下的“星儿”家庭

大江晚报 2020-04-02 00:36 大字

自闭症儿童有个美好的名字——“来自星星的孩子”,而拥有一个“星儿”对于他们的家庭来说,往往是残酷的。这些家庭就生活在我们的身边,他们静默着、痛苦着、努力着。今天是世界自闭症日,在今年疫情影响下,自闭症孩子们待在家中更加“与世隔绝”,走进疫情下的芜湖自闭症家庭,我们看到的是“不抛弃不放弃”,这些父母们利用疫情宅家的两个月,通过坚持不懈的陪伴与居家训练,让“星儿”们学习更多的生活技能,扶着孩子一步一步走向未来的路。

疫情之下居家训练

让“星儿”不断进步

“3月27日,晾衣服、烧开水、使用微波炉热菜、择豇豆、跳绳、手指操打卡……3月28日,助厨、切菜、套垃圾袋、手指操打卡……”这是家住江城国际瑞华苑小区的王女士为孩子墨墨记录的两个多月来的居家训练打卡本。墨墨今年6周岁,属于轻度到中度自闭症。一天十几项与日常生活结合的训练项目,每一个看似简单的项目可能都需要反复的教导和训练。“我们在专业老师的指导下,以生活自理、手部精细活动、身体运动、学习四个方面,每天开展各项活动,感觉收获满满,疫情在家的这两个月来,教会了孩子不少东西。”

“我是一个‘星儿’的妈妈,我就想在有限的生命中多花点时间让他在自己的生活轨道上行驶,疫情是场灾难,却也让我们全家有时间陪伴孩子,让家的完整概念慢慢输入了孩子的脑中。‘星儿’的运动能力大多比较落后,我们每天重点给孩子进行精细活动训练和运动,现在孩子的运动能力大有改观。”家住香格里拉小区的肖女士给4周岁的儿子制定了系统的运动训练计划并严格执行,看到孩子的每一点进步,她都欣喜不已。

家长每一点的努力

都在为孩子的未来“搭桥”

2020年4月2日,是第十三个“世界自闭症日”。今年联合国的宣传主题是“向成人期的过渡衔接”,中国的宣传主题是“格外关心 格外关注——推动建立自闭症家庭救助机制”。自闭症如果早期及时干预,孩子们是可以更好地融入社会生活的。如果父母和社会不重视“星儿”们的早期干预和恢复训练,错过了黄金发展期,到了学龄期将意味着更大的困难,大龄自闭症孩子的职业教育、就业、托养等支持目前还很匮乏……

“自闭症治疗没有特效药,更多的是以康复训练和行为干预为主,而家长的选择往往会影响孩子的未来。”陈女士是一名“星儿”的母亲,为了孩子进行了多年的研究和学习,也成为了一名自闭症干预机构的康复老师。

我们身边的自闭症家庭付出了巨大的努力让“星儿”们未来不成为社会的负担。“让爱来,让碍走”是全社会的承诺,面对这样一个特殊群体,一个包容有爱的社会才是“星儿”们最温暖的家,让我们持续地对来自星星的孩子以及他们的家庭“格外关心 格外关注”。记者 顾娅

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