每颗星星都不一样
擦干眼泪陪孩子走下去
在芜湖很多自闭症患者家长看来，李国霞的儿子小飞足以令人羡慕了：小学、中学、职高，再到如今的大学，一路走来和普通孩子的差距一点点在缩小。只有李国霞知道，这背后是二十年如一日的付出，是风雨无阻的坚持。洗一件衣服、乘坐一次公交车、到商店买一次东西，这些普通人看起来微不足道的小事，对自闭症人士来说却要经过上百次的引导、训练才能取得的成果。
小飞今年20岁，去年通过参加对口高考被芜湖扬子职业技术学院录取。李国霞回忆起十几年前小飞上小学时，当时很多学校对自闭症孩子还很陌生。好不容易托人把孩子送进学校，新的问题又出现了。自闭症孩子语言能力弱，没有人际交往能力，行为刻板重复，他们不与人交流，无法安坐课堂，有时还会发出古怪的声音。这样的孩子在学校里必定无法适应，还会扰乱正常的教学秩序。李国霞首先是告知老师以及班里的学生小飞的情况，取得他们的理解和帮助。刚开始上学，听到上课铃响所有孩子都往教室跑，小飞却无视这样的规则。李国霞给他找了几个小伙伴，让他们上课铃一响就拉着小飞往教室跑。一年级的两个学期跑下来，到了二年级小飞终于建立起听到铃声就要进教室的反应。
由于学校不允许陪读，李国霞就带着小板凳，不论春夏秋冬都坐在学校门口等着。她知道自闭症的孩子随时都有可能出现突发情况，她要在孩子出现状况的时候，第一时间及时赶去处理。
在校门口守候了三年之后，小飞在老师和同学们的爱心帮助下，渐渐学会了学校里的规则，比如上课时间不能随意走动，下课时要先去厕所再玩，上课要看黑板，甚至还学会举手回答问题了。小学四年级时，李国霞终于变每日的守候为每周一次了。在正常的环境里，小飞交到了朋友，露出了笑脸，同时也学到了知识。
如今在大学里，李国霞开始让小飞接触自闭症康复高阶课程，学习自己取钱、买东西、管理财务。
小智今年5岁，三年前确诊为自闭症。拿到确诊书的那一瞬间，全家人都绝望了。小智的妈妈辞职专心陪伴孩子，但沉重的打击让这位妈妈患了抑郁症。这种情况下，小智爸爸只能一边照顾小智，一边陪妻子治疗抑郁症。好在经过治疗，妻子的抑郁症康复了。但是想到孩子自闭症终身难以康复，这个坚强的男人背地里不知道落了多少眼泪。小智爸爸说，自闭症家长都怕自己变老，因为孩子还不足以应对这个世界。
陈娟是一位单亲妈妈，独自抚养7岁的自闭症女儿。陈娟说，星星的孩子也是妈妈的宝贝，自己是佳妍在这个世界上唯一的依靠，再苦再难也不会放弃她。
在芜湖，这样的孩子还有。家有星星的孩子，是一个家庭的不幸，但是每一颗小星星来到这个世界上都是爸爸妈妈的宝贝，他们会心酸、会流泪，但擦干眼泪还要陪孩子一起走下去。
“星妈”的那些小愿望
在很多家长希望自己的孩子聪明伶俐、考个好大学、找个好工作时，自闭症家长们的心愿却汇聚成了三个简单的词：入学、就业、出行。
即便是被自闭症孩子家长羡慕的李国霞，对于儿子的未来也是忧心忡忡。大学过后，小飞就要面临就业问题，会有企业愿意接纳自闭症患者吗？虽然小飞在人际交往、沟通交流方面弱于普通人，但是在李国霞看来，经过长期训练恢复良好的自闭症患者在就业方面还是具有一定的优势的。星星的孩子没有心眼，工作既不会偷懒也不会迟到早退，只要工作流程布置下去，他们就会不折不扣地完成，哪怕不吃饭不睡觉也会把工作做好。一些简单的比如物品包装、酒店整理之类的工作，他们会完成得非常好。但李国霞担心孩子被贴上标签，直接被用人单位拒之门外。她特别希望能对接纳自闭症人员的企业给予一些政策倾斜，这样，像小飞一样的人就能够走上工作岗位，自食其力了。
谈到小飞的未来，李国霞说：“我花了20年的精力陪伴、训练、教育，小飞才有了今天的成绩。如果他不能走进社会，关在家里就会面临断崖式的倒退。芜湖20岁、30岁的自闭症人群，由于长期禁锢在家里，自理能力低下，给家庭造成了沉重的负担。我不希望这样的事情在小飞身上重演。”
从2018年初开始，陈娟的焦虑与日俱增。 孩子今年7岁，应该上一年级了，而佳妍却在校门外徘徊。她在普通小学和特殊学校之间难以选择。她坦言，孩子越小，大脑越容易塑造。进入普通学校和普通孩子在一起融合，是佳妍这样的自闭症孩子最佳的康复之路。但这不是一件容易的事，一是学校可能不接纳，二是即便学校接纳了，老师在精力上要为自闭症孩子付出更多，如果老师不能理解自闭症孩子，对孩子的异常行为没有正确的对待，对孩子的心理也会造成不好的影响。
除了入学和就业，出行也是一大难题。自闭症人士内心的规则轻易不能改变，乘公交时，如果公交车到站无人下车，孩子会焦虑。如果到站无人上车，司机直接走了，他们也会急躁。他们心里的规则一旦输入，就不能接受任何改变。自闭症家长特别希望公共交通工具能够有一些提示，对于自闭症人士给予更多的包容和帮助。
“星望”守望星星的孩子
散落在各个角落的“星星”家庭在为各自的孩子努力着，坚持着。他们需要一个组织来互相温暖，彼此支撑。2016年，芜湖星望家长支援中心成立。这是一家非营利性社会服务组织，由5名妈妈共同发起成立。这些妈妈有的是教师，有的是医护人员，有的是工人……职业不同，有一个共同点就是，他们家里都有自闭症孩子。这几位妈妈，有的孩子是大龄自闭症人士，有的是低龄自闭症儿童，由于相同的心路历程，妈妈们决定组织起来抱团取暖，为更多的“心智家庭”搭建互相交流、情感慰藉的平台。星望家长支援中心刚成立的时候只有20多户家庭，到现在，有300多户家庭加入。星望经常组织各种运动会、音乐会，表演者就是自闭症儿童和家长，发起人之一李国霞说，星望最终的目的是要帮助孩子们习得社会性功能，回归到社会。
几乎所有的自闭症家庭，都经历过从刚知道病情的绝望到慢慢缓过劲来逐渐接受的心路历程。有些接受不了的家长可能会羞于谈论孩子的病情，并将孩子保护在家里。发起人之一沈萍说，家长克服病耻感并对身边人说明情况对孩子是最好的。因为人性本善，当周围人知道眼前是一个自闭症儿童的时候，他们对于患者一些反常的行为就能够表现出最大的包容。她所在小区、儿子就读的学校，很多人都认识儿子瑞瑞，并且会给瑞瑞很多的保护和帮助。
素昧平生的家长因为孩子而在星望结识，她们经常在一起讨论各自孩子的状况，分享交流孩子成长过程中取得的一些进展和经验。因为有了这样的组织，他们觉得自己不再那么孤立无助。在星望定期举行的分享会上，家长们会把孩子取得的一些进步分享出来，供其他家长参考借鉴，也让家长们在帮助孩子恢复的过程中少走弯路。遇到孩子康复中的障碍，只要提出来，就会有其他热心的家长一起出主意想办法。
虽然整个社会对自闭症群体还不够了解，但星望的家长们特别希望社会对自闭症群体有更多的认识。他们比普通人特殊，但他们也有闪光的一面：沈萍的儿子瑞瑞特别懂事，每次吃饭必须要等到妈妈一起吃；李国霞的儿子多年坚持练习“双排键”，能够弹奏完整的曲子；佳妍漂亮可爱，非常喜欢画画……
我们生活的这个世界属于每个人，星星的孩子更需要社会大家庭的关爱。在我们眼里他们可能有些不寻常，但这个世界本就多样，我们又为何不能接受他们的不一样？记者田琦
星语心愿
佳妍七岁了，同龄人都已经是小学一年级的学生，而我的孩子却只能在校门外徘徊，我特别希望孩子能坐在教室里，和别的孩子一样读书、写字。——陈娟
历尽千辛万苦终于把孩子送进了大学的校门，我的孩子对身边所有自闭症家长来说都是一种鼓励，但我却不知道小飞毕业以后会不会有一家公司一家企业能为他敞开大门。——李国霞
我们的孩子对父母的依赖是终身的，我想尽可能教给他多一点的生存本领。
——沈萍
我想让社会上更多的人了解自闭症，接纳他、善意地对待他。——小智爸
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