是职场女强人更是母亲 她把飞向“星星”的孩子拉回现实

大江晚报 2019-04-02 14:48 大字

自闭症儿童和妈妈在一起

今天是第12个“世界孤独症日”。据权威报告称,目前我国的孤独症患者超过1000万人,并以每年近20万人的速度增长。在我们身边,就有超过2000个家庭养育着“星星的孩子”。这样的不幸难以预测、无法治愈,一旦降临我们除了绝望、悲泣、崩溃,还能做些什么?

今年36岁的陈雄刚刚走过人生中最艰难的4年,她从风光无限的职场高薪女性,变成人人同情的自闭症孩子的母亲。经历过不敢相信、绝望和崩溃之后,她放弃一切,用常人难及的坚持,奋力将正在飞向“孤独星球”的儿子拉了回来。“不管是缘还是劫,作为母亲,我没有退路,唯有用尽全力去换一点希望。”

面对儿子异乎寻常的“冷漠”

她选择了逃避

2015年,作为职场女性,在阿里巴巴集团供职的陈雄拥有着人人羡慕的高薪工作。作为单亲妈妈,儿子小米奇白皙漂亮、安静乖巧让她倍感骄傲。而随着孩子年龄的增长,其他孩子开始牙牙学语、调皮玩耍的时候,小米奇却喜欢蹲在一个角落,怎么喊也不回应。“高冷”的儿子沉默无言、呼名不应,这异乎寻常的“冷漠”让陈雄感到疑惑,“说不上哪儿不对劲,就是感觉和别的孩子不一样”。她不愿往不好的方面想,就听信了老人的安慰——“贵人语迟”。

到了孩子两岁半的时候,陈雄开始急了,小米奇依旧不会说话,连“妈”都不会叫,只喜欢一个人玩轮子、看电风扇、甚至一个人自己转圈。陈雄在网上搜索这一系列的症状后,跳出了“自闭症”这个让她胆颤心惊的字眼。

“我永远无法忘记2016年5月26日这个日子。”因为无法再逃避,陈雄硬着头皮抱起孩子去了南京,在南京脑科医院经过一系列的测试诊断,医生认为孩子是“中度到重度自闭症”。这确诊的信息如同“巨锤”将她从天堂砸到了地狱里。

边工作边了解自闭症

双重压力压垮了“女强人”

从医生口中,陈雄了解到自闭症是一种无法治愈,只能通过科学干预让孩子无限接近正常生活的“病”。从南京回芜湖后,她不能看到儿子,一看到就会控制不住地大哭 。

看到女儿这样,心疼不已的母亲劝说她:“你是孩子唯一的依靠,你倒下孩子就没有希望了。”这一句话点醒了沉迷在悲伤中的陈雄,“是的,我是他的妈妈,我没有退路不能怯懦。不管结果如何,我一定要先行动起来”。陈雄开始疯狂搜索了解“自闭症”相关的一切信息,并报名参加了医院的自闭症家长班,开始学习如何进行家庭干预并寻找干预机构和其他自闭症家长“抱团取暖”、寻求帮助。

治疗需要经济的支撑,陈雄不愿放弃自己的工作,一边承受紧张忙碌的工作,一边挤出时间陪伴孩子。3岁半的时候,小米奇的状态越来越不好,出现了用头撞墙的“自残”行为,情绪暴躁,依旧不会说话。陈雄的一颗心在工作和孩子两边拉扯,焦虑、痛苦如影随形。有时候看到孩子暴躁,冲动之下打了孩子后,又后悔不已,抱着孩子一起哭。

“工作以后还会有,孩子只有一个”

她决心辞职陪孩子

孩子的治疗干预已经不能再等,经过痛苦抉择,陈雄决定向公司辞职,“工作和机会一辈子会有很多,而孩子我只有这一个,错过了最佳的干预时间,我会后悔一辈子”。

辞职后,到她带着小米奇拎着行李来到北京,前后只用了一周的时间。之后她们开始了长达8个月的“北漂”治疗生活。在全国知名的治疗机构,每个月的基础治疗费用就要近万元,为了抓紧北京的治疗时间,陈雄还给孩子“加课”,从早上8点出发要到晚上8点才能回到出租房内。

钱都用在了治疗干预上,母子俩的生活费用一省再省。出租屋内住了4户人家,他们的房间仅十来个平米,平时只能吃快餐,为了给孩子补营养,她从家里带了一个高压锅,偶尔煮些牛肉、排骨给孩子吃。

“北京的日子很艰苦,但却是我内心平静充实的时光,因为我知道我在做对的事。”前三个月的治疗小米奇并没有多少起色,陈雄依旧坚持着,也有人劝她放弃,因为这个病就是无法治好的,而她却坚信孩子只要有一点进步就值得。

陈雄的坚持在第4个月开始得到回报,小米奇令人惊喜地开口了,开始发出简单的水果、蔬菜的读音,“对于自闭症孩子来说,主动语言的出现是好的征兆。”后面几个月,孩子的进步非常明显,当孩子主动喊出第一声“妈妈”,陈雄泪流满面,又哭又笑。能开口说话,主动提出要求“我想吃……我想玩……”孩子的情绪也开始缓和平稳下来,慢慢具备了更好的学习能力,进入了良性循环。

“我看到了希望,我认为他还能做得更好。”随后的日子里,陈雄开始利用晚上的时间训练孩子的生活自理能力。教自闭症孩子需要无比的耐心,仅教会上厕所就花了一个多月。从北京回芜湖时,孩子已经具备了自己吃饭、自己上厕所等正常生活技能。

让星星的孩子回归常态化生活

“我还需要你们的帮助”

为了丰富孩子的语言,陈雄成了一个“话唠”,在每天的生活中不断地将语言输入到孩子的脑中。到了4岁2个月,小米奇已经具备了生活自理、辨识自己的物品、记住他人名字、懂得遵守规则。“我觉得他可以开始回归常态化的正常生活,我希望他享受正常孩子的生活。”

如今的小米奇已经开始了正常的幼儿园生活,虽然比起正常孩子,他像只“小蜗牛”一般慢,但在老师的配合下,一直在进步,“虽然吃了很多苦、放弃了很多,但是终于,小火车进入了正规,虽然慢一拍,但是我相信会到达终点”。

当孩子进入了良性发展轨道,陈雄也开始考虑起自己的未来。“几年来,我不断深入学习,可能是久病成医,也可能是看多了因家长的放弃而被耽误的孩子,我想自己可以做一名特教老师,把小米奇的转变经验分享给更多痛苦而茫然的家长,让他们在科学干预自闭症孩子的路上少走弯路。”

“自闭症是一种儿童发育的普系障碍,有轻、中、重的程度之分,会随着家长的努力而转变,并非是无可救药,干预治疗得越早,孩子的恢复就越好,千万别放弃,是我最想对其他自闭症家长说的。我们不是因为有希望才坚持,而是因为坚持了才会有希望。”

陈雄告诉记者,让星星的孩子回归常态化生活,需要整个社会的帮助,“我们努力教育孩子的目的是让他们长大后能尽量地融入社会,如果社会对于这样的孩子们不接纳,最终家长们的努力都会付之东流。所以,请大家多去了解这样一群孩子,宽容接纳他们可能有些‘冷漠’的行为,多给他们一些融入社会的就学环境和就业环境,让我们一起将他们从‘孤单星球’拉回温暖的人世间。”

记者 顾娅 文 汪武 摄

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