肝，在路上
每一天,46岁的苏美丽都在病房内坐卧不安,每次护士推门进来,她都闪烁着期盼的眼神看着对方,很快,又暗淡下来。她在等待合适的肝源,但她的情况比较特殊:半年前,她不幸患上肝硬化急需移植肝,但此前因胆管多发结石反复手术,她的腹腔变得又小又窄,体内装不下正常大小的肝,她需要一个小型肝源。虽然早早就提交了申请,但半年过去,不少病友都做了手术,她还在等待,毕竟,有一个完美匹配的肝脏,是一个概率性事件。
目前,器官移植的来源主要靠捐献。在肝移植病房,每天有大量的人在等肝源,谁也不知道什么时候幸运会降临,医护人员只能劝慰那一双双焦灼的眼神,“不要急,肝还在路上”。
捐肝救女
10月中旬,青岛大学附属医院器官移植中心病房里,一缕阳光洒在赵婉清稚嫩的脸庞上,她露出了笑容,世界重又在她眼里变得五彩斑斓。最近一次检查,赵婉清的肝功能等各项指标均表现正常,这意味着,父亲赵振生移植给她的肝在她体内成活了。
“这个爸爸非常伟大,他捐了60%的肝脏给女儿。本来妈妈也想捐,但妈妈配型不如爸爸合适。”青大附院崂山院区器官移植中心主任蔡金贞教授介绍道。
赵婉清家住潍坊,今年刚刚20岁,得的是一种罕见病,叫做“肾单位肾痨”,发病率五万分之一到九十万分之一不等。这种病对肝有很强的攻击性,赵婉清已经出现肾功能异常、肝硬化、腹水等症状。如果拖到最后,其他器官都会连带衰竭。要想保命,得先把肝换了,让肝正常运作,其他器官才有希望保住。
女儿遭此噩运,赵振生落泪了。四处打听后,今年6月,他找到了蔡金贞教授,把给女儿换肝的希望寄托在蔡金贞身上。
“针对我姑娘的手术,蔡教授至少跟我交流了4次,跟我说孩子手术怎么做法,有些什么风险,哪些地方有什么把握。我非常感谢蔡教授,总觉得他们这个团队在我孩子身上费了太多的脑力和精力。”
9月1日,赵婉清各项身体指标都达到了手术要求,肝移植终于可以进行。这是两场生死接力的手术,医生需要先把赵婉清的病肝切下来,同时把父亲赵振生健康的右半肝移植进去。
长年累月的工作,家庭的负担,已压得赵振生不再强壮,捐出一部分肝脏,不知道瘦弱的他能不能承受得住。父女俩被一前一后推进手术室,一场12个小时的接力手术,最终成功完成。
麻醉药劲散去,赵振生醒来的第一句话是:“我女儿怎么样了?”得知手术很成功,他才又沉沉睡去。经过20天的调理后,赵婉清从重症监护室转出来,一切指标恢复正常。术后第一次见到女儿,赵振生上前给了她一个大大的拥抱,喜极而泣。
望肝欲穿
在没有器官移植技术前,对于肝肾等内脏器官衰竭或者丧失功能的病人,医生只能采取保守冶疗,眼睁睁看着病人一步步走向生命的终点。器官移植技术的兴起,给了病人第二次生命选择。这种技术,目前被称为“现代医学之巅”,是挽救心、肝、肺、肾等器官终末期疾病患者的唯一希望。移植器官的来源分为两种,一种是亲体捐献,一种是非亲体捐献。
赵婉清的肝源属于亲体捐献,亲体捐献就是从健康的亲人身上摘取部分器官,进行移植手术。因为捐献人和受体为血缘关系,这种方式不用等肝源,只要配型合适就可以进行,但也受很多条件限制,比如捐献人身体太差或者配型不相符等。现实中,更多的是非亲体捐献,受体得到的是一个完整的肝。这是另一个残酷的现实,这边的新生,就意味着那边有一个鲜活的生命此前已经逝去,由于捐献量和需要量存在着巨大的缺口,这就客观上造成了器官短缺。
每天,都有人在苦苦等待适合自己的救命器官,在青大附院器官移植中心,来就诊的病人大半以上都在病床上等待肝源,有的等待半年甚至一年都等不到合适的肝源,这对病人和家属,每一分每一秒都是一种煎熬。有的家属天天去找医生、找护士,但谁也无法变出配型合适的肝源。
46岁的苏美丽在病床上“望肝欲穿”。多年前她就被确诊为小体重的胆管多发结石,反复手术后腹腔变得又小又窄。半年前,她又不幸得了肝硬化,急需要小型肝源植入。她早早在人体器官分配与共享计算机系统上提交了申请,但是符合她血型的肝源,对于她来说却过大。半年时间过去,她仍然需要“碰运气”,毕竟,完美配上是一个概率性事件。
所以,林竹韵一直说自己是幸运的,她丈夫等了一个月就等到了肝源,而她认识的很多病友还没有等到,有的已经等了4个多月。她只能劝对方,“我可以做到感同身受,但我无法用任何语言来安慰你,因为我明白那种等待的滋味。肝源、肝缘,蔡教授说过,这也是一种缘分,缘分到了,自然就来了。”
但没来的时候,家属就只能当做肝源还在路上。汤江建的妻子何晓说过,那是一种无形的力量,人力无法干涉。也正因如此,等到合适肝源的家庭都特别感恩。
A面B面
就像一个硬币的AB面一样,一面是大量的人在等待肝源,另一面却是有人不愿意接受肝移植,宁可选择保守治疗,觉得还是自己的“原装零件”最值得信赖。
林竹韵在丈夫治疗没多长时间就决定做移植手术,而有的人肝病治了八九年,最终也不敢走出这一步。吕生月说,他们在北京住院时,一个病区100多个病人,没有一个想换的,都采取保守治疗。“有的人不想换肝,你跟他聊,他说那玩意儿危险,我这样还能活几年,换完了我要没了呢?有很多人担心在手术台上下不来,换了一个别人的器官,怎么能在我身体里工作?想都不敢想。”
问题来了,是一直用一个快报废的原装“零件”,像个老爷车一样运行；还是潇洒地换个“零件”,让这辆事故车“续航”更长时间?没有标准答案。
不想换肝的人担心很多问题,首要的是安全问题,虽然现在肝移植手术技术已经非常成熟,但谁也无法保证百分之百安全,一旦上了手术台,就没有办法再回头了,不可控因素太多。再就是后期吃药问题,以及术后存活期,都是需要关注的。所以,在有些人眼里,肝移植是一种激进疗法。
此外,换一个肝除了要闯手术关、感染关和排异关,就现实而言,还有第四道关,费用关。汤江建说,换了两次肝,一套房子没了,费用之高也非一般家庭所能承受的。后续还有吃药的费用,尤其是抗排异药,费用很高。
目前,在全国范围内,器官移植仍未全部纳入医保赔付范围,但一些地方已经先行先试。青岛市今年进一步调整二档缴费成年居民医疗保险待遇,将器官移植抗排异治疗超出起付标准以上部分的报销比例,由60%提高到了65%。
而为了救助需要进行肝移植手术的贫困患儿,在青大附院的牵线下,中华少年儿童慈善救助基金会早在2018年7月设立了佑爱珑琪肝病救助专项基金,发动社会力量进行募捐,专门救助那些陷入困境的危重病儿及其家庭,每例可捐助6万元～8万元,已经在青岛救助了多例肝移植患儿。
目前,接受了肝移植的家庭,无一不认为做了一道正确的选择题。
汤江建说,肝移植不仅是手术,术后随访也很重要,关系到肝移植病人存活期的长短,所以患者和医生的关系是长期的,患者们在微信群里提问题,医生都能及时解答。他现在很好,希望更多的人了解肝移植手术,从而造福更多的患者。
器官移植技术日臻完善,这是一项造福人类的工程。素昧平生的两个人,因为一个器官发生了某种神秘的联系,而器官的来源过程,则满满地写着人生大爱。对于受体而言,带着捐献者的美好期望,健康而有质量地活下去,本身就是在延拓捐献者的生命长度,同时也是在续写自己的美丽人生。医学,总是在向未知领域探索,给人类带来希望的光。(文中赵振生、赵婉清、苏美丽均为化名)
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