“小星星”你们不孤单
在老师和公益组织帮助下,越来越多自闭症患儿融入社会
4月2日,是世界自闭症日。自闭症,又称孤独症,自闭症儿童被称为“来自星星的孩子”,他们没有与生俱来的社交能力,有些虽然可以说话,但无法与人正常交流,有的直到二三十岁,仍在学习该如何与人打招呼。3月31日,在第十个世界自闭症日来临之际,记者走访了潍坊市多家自闭症儿童教育学校,对话自闭症孩子的家长以及康复老师,更多地了解孩子们的世界。
每个自闭症患儿情况都不一样
3月31日,记者走访了潍坊市几家自闭症儿童教育学校,发现不少自闭症孩子看上去和正常孩子并没有什么区别,只是不像正常孩子那样活泼好动。
上午11时20分左右,在潍坊前展教育培训学校,正值午饭时间,孩子们在家长和老师的陪伴下,有序地排队洗手、打饭、吃饭。在这些孩子中,一名不到8岁的自闭症小男孩亮亮引起了记者的注意。亮亮很爱笑,而且笑起来特别可爱,记者见到他时他正在认真地洗着手。潍坊前展教育培训学校的崔老师告诉记者,别看亮亮是自闭症患儿,但他的记忆力和推算能力特别好,甚至比正常孩子都强,只要说出某年某月某日,亮亮就能迅速说出那天是周几。
对此,专家介绍,部分患儿会出现“孤独症才能”,如在音乐、计算、推算、机械记忆等方面表现超常。潍坊一弘教育培训学校的王老师表示,不同的自闭症患儿情况不一样,但每个孩子都有他出色的地方。她曾经遇到过一个自闭症男孩小飞,今年才4岁,已经能认识上千个字了。
点滴变化都让家长和老师欣慰
潍坊前展教育培训学校的负责人王老师告诉记者,很多人以为自闭症是心理问题,其实不是这样,自闭症不是心理问题,不是智力障碍,而是广泛性发育障碍的一种,这些孩子一般都不说话,有的虽然会说,但不知道该如何与人交流,无法享受到生活的快乐,完全活在自己的世界里,仿佛跟外界环境隔绝。“我们希望这些孩子能够尽快地融入社会,主要是培养孩子们在父母不在的情况下能够生活自理。”王老师说,经过他们的干预和培训,很多孩子都有了不小的进步,看到孩子们从不会说话到会说简单的句子,从面无表情到微微一笑,她都非常欣慰。
8岁女孩小花,是该校一名自闭症患儿。据了解,小花在3岁之前一直很正常,3岁之后突然变得十分刻板,爱哭闹,并且喜欢用手抓自己的脸。“小花刚来学校时每天都哭闹,一直黏着妈妈,脸上全是自己抓的伤痕,我们发现孩子有自伤行为后,就采取了ABA(应用行为分析)干预方法,设法让她多活动,分散她的注意力,现在孩子已经没有自我伤害的行为了。”该校的崔老师表示,小花现在可以自己洗手、吃饭,性格也温和了很多,渐渐地能独立和生活自理了。小花的妈妈也表示,看到孩子的进步,她非常开心,心理压力也减轻了不少,“孩子不伤害自己了,对我来说就是最开心的事情了。”
三岁以前干预和治疗效果更好
惟爱助残公益服务中心在樱园社区创智中心开展的“善·爱课堂”里,也有几名患有自闭症的儿童。惟爱助残公益服务中心的理事长仪宁告诉记者,自闭症患儿的最佳干预时间是3岁,面对这些自闭症儿童,如果不提前进行早期特殊教育干预,其他的康复工作都难以开展,所以家长们要及时发现,及时治疗。
说起自闭症患儿,潍坊一弘教育培训学校的王凤梅老师告诉记者,自闭症是一种终生性精神残疾,患有自闭症的孩子没有“康复”一说,只能通过“干预”,让他们防止功能退化。3岁前,他们的各种行为表现会很弱,很容易训练和干预,通过长时间的干预治疗后,这些孩子至少能拥有生活自理能力,能够融入社会。如果年龄再大些,他们所养成的一些习惯就不再那么容易改变。
患儿家长声音
“在我眼中,女儿特别可爱”
据不完全统计,全世界至少有6700万自闭症患者,而在中国每100名新生儿中,就有一名是自闭症患儿,根据推算,潍坊市城区大约有5000名自闭症儿童,但是专门针对这个人群的康复机构却很少,而且大多数康复机构的费用都很高。一名自闭症患儿的家长秦女士说,她之前在一家事业单位上班,但是女儿得病后,她每天都要寸步不离地陪着女儿,所以就没法专心上班了,几年前她辞去了工作。“我们把孩子送到了市区一家康复中心,但是费用实在太高了,家里就我老公一个人上班,有时候真的觉得快负担不起了,而且目前社会上对自闭症患儿的关注度很少,我们能得到的帮助也寥寥无几。”
据了解,无论对于自闭症孩子自身还是患儿家长来说,压力都时时刻刻存在,他们不仅要承受疾病带来的各种不适,还要忍受社会上很多人不理解的眼光,所以他们更需要全社会的关爱,更需要包容。秦女士表示,有时候她带着女儿出门,有些人就会像看怪物一样盯着孩子看,或者指指点点,这让她非常难过却又无能无力。“其实在我眼中,女儿特别可爱,只是她在交流和沟通上有点障碍,如果慢慢地跟她接触,你会发现她还是很渴望被人关心和爱护的。”秦女士告诉记者。
“其实,每个自闭症患儿都像一张干干净净的白纸,我们能做的,就是让这张白纸上充满色彩,让阳光照进孩子们的世界。”潍坊前展教育培训学校的崔老师表示,他们会尽可能地帮助这些患儿,培养他们的自理能力,同时她希望能有更多的人关注自闭症群体,试着去理解这些与众不同的孩子,不要用异样的眼光来看待他们。
◎记者小记
别再指指点点
以前一直狭隘地认为,把自己封闭起来不爱与人交流就是自闭症。通过今天的采访,我发现不是这样,自闭症其实是一种未知发病原因的疾病,无关智力,也无关生理,他们只是与我们不同。
自闭症患儿们有的智力正常甚至超常,外表看起来和我们没有什么不同,他们可能不擅长和人眼神接触或交谈,但他们有着清澈的眼神,笑起来的样子天真无邪,他们只是安静地沉寂在自己的世界里……
在公交车上、在大街上看到这样的孩子,请不要再指指点点,对他们多一点包容,多一点理解。同时也呼吁社会各界人士能伸出援手,帮助这些“来自星星的孩子们”。
文/图本报记者邸芳华隋炜凤
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潍坊新闻，新鲜有料。可以走尽是天涯，难以品尽是故乡。距离潍坊再远也不是问题。世界很大，期待在此相遇。