花季少女患恶疾 顽强抗争盼新生

铜都晨刊 2018-08-09 09:48 大字

本报讯(马卫东见习记者提恩锴)13岁本是天真烂漫的豆蔻年华,可对于躺在病床上的方子怡来说,却与病魔抗争了10年,经受了无尽的病痛折磨。能够和同龄孩子一样走进课堂,成为小子怡最大的期盼。8月2日,记者来到市人民医院康复医学中心,见到了躺在病床上的小子怡,苍白的脸上露出痛苦的表情,一旁的父亲方旭平默默地流泪。

三岁女童病魔缠身

10年前,年仅3岁的小子怡被诊断患上了骨髓增生异常综合症。这种病的主要特征是无效造血和高危演变为急性髓系白血病,具体临床表现为贫血,可能伴有感染或出血,医生建议进行造血干细胞移植。在进行了长达3年的治疗后,小子怡的病情并没有得到好转。在听取医生的建议后,方子怡父母又生了一个孩子,也就是小女儿方子轩,可小子轩无法满足手术要求进行配型。就这样,家人一边照顾病重的小子怡,一边照顾襁褓中的小子轩。2014年4月,在医生的帮助下,小子怡在中华骨髓库成功配型,一家人看到了希望。可由于小子怡常年输血,导致体内红细胞铁元素沉积,必须去铁治疗达标后才可以移植。经过持续两年的治疗,最终小子怡成功地实施了移植手术,但由于免疫力低下导致膀胱炎,小子怡每天不停地打点滴、喝水排尿,每次拉的血尿让家人都不忍直视,但小子怡顽强地挺了过来,医生都觉得是个奇迹。2017年1月,小子怡回到了铜陵,开始进行移植后恢复性治疗。2017年7月,小子怡出现咳嗽症状,再次住进了医院,经过一系列治疗,病情得到了好转。今年春节期间,本是团圆喜庆的日子,但不幸的事情再次降临到这个苦难的家庭,小子怡突然头昏脑胀而摔倒,脑出血达40cc,实施开颅手术抢救。小子怡的生命体征终于平稳,但却出现了并发症,左边手脚不能动弹。经过一段时间的治疗后,小子怡转入市人民医院康复医学中心进行康复治疗。

高额费用家庭陷困

市人民医院康复医学中心丁传德医生告诉记者,小子怡康复关键是干细胞移植手术很成功,但肺部排异感染严重,导致肺功能障碍,只能靠氧气管维持生命。因为开颅手术出现的并发症,目前手脚的康复情况较好,已经可以独立走路,但不能离开氧气管,在普通人看起来简单的几步路,对小子怡来说却十分艰难。治疗肺部排异感染的药品十分昂贵,每月需要1万余元,对方子怡家庭来说负担甚重。在得知这个家庭的实际情况后,医院给小子怡安排了独立病房,还组织了几次募捐活动,不过也只是杯水车薪。

父亲方旭平告诉记者,自2008年小子怡生病以来,已花去了家里所有的积蓄,房子也卖了,还向亲戚朋友借债了,家中负债累累。因为需要长期陪伴在病床前,父母无法工作挣钱,全靠低保维持生计。因小子怡的病症不在大病救助范围内,无法享受相应的补贴政策,也无法享受扶贫政策,使得小子怡的康复之路更加崎岖。

姐妹连心同抗病魔

病房中,妹妹方子轩和母亲一同陪伴在小子怡的身边。“我和姐姐一条心,姐姐一定会好起来的。”搂着姐姐方子怡,方子轩对记者说道。

父亲方旭平告诉记者,自小子怡生病以来得到社会各界的关心和帮助,户口所在地阳光社区积极主动为他们办理低保申请,并经常电话嘘寒问暖,给孩子捐献衣服等。一些爱心人士还到医院看望,发动社会力量开展募捐。主治医师丁传德对小子怡的病情十分关注,主动与省立医院血液科专家对接,共同会诊给予孩子最佳治疗方案,并通过微信朋友圈发布求助信息,呼吁社会爱心人士奉献爱心,为小子怡的后续治疗募集善款,让他们一家体会到社会大家庭的温暖。在这里,记者呼吁社会各界伸出援助之手,共同挽救这个年幼的生命,爱心热线13365624668(方旭平)。

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