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自闭症儿童获得越来越多的关注

铜都晨刊 2017-08-15 09:48 大字

■本报记者姜蕊实习生李楚寒

张良富5年前怎么也不曾想到,他不仅能走出了阴霾,而且还利用这一路走来的经历去帮助那些有需要的家庭。如今,笑容再次洋溢在他的脸上,在他看来,自己的这些改变,与近几年来城市的发展、政府的关注、社会大众的帮助有着莫大的关联。

曾经的他几近绝望

自闭症,这个过去只有在媒体上才看到的名词,却在5年前出现在张良富的生活中。与同龄孩子相比,张良富1岁的儿子反应迟缓、好动、不会发音说话。察觉到异常的他随即带着儿子就诊,当被诊断出儿子得了“自闭症”时,张良富一家犹如遭遇晴天霹雳般一时无法接受。“刚开始我们还抱着侥幸的心理,以为或许是医生误诊,或许孩子大点就会好了,然而情况并没有像我们预料的那样发展。”张良富坦言,很长一段时间过去了,孩子的状况依然未见好转。那时的他几近绝望,即便如此,他也没想过放弃。“无论如何,我们都不会抛弃他,只会想法子救他的。”张良富说,为此,他除了每年为孩子在本地康复机构进行康复训练外,他还带着孩子去外地为孩子进行语言能力的锻炼,其间花费的时间、精力和财力可想而知。

抱团取暖重拾希望

张良富起初的“救子之路”更像是一个人的单打独斗,后来他通过主动走出去,学习外地自闭症家庭的经验后发现像他这样的特殊家庭更应该联合起来。渐渐地,他从刚开始的担心受歧视到后来的敢于直面这些敏感的话题。“后来在交流中我发现,原来在铜陵不只我一个家庭饱受这样的困扰。”张良富介绍说,大家彼此熟识后便采取了“抱团取暖”的方式共同分享康复经验和相关知识。“比如我前不久去外地参加了一场公益讲座,在课堂上我就将相关的内容发送到我们的自闭症家庭微信群里,回来后,我将学习经验分享给大家。不光是我,其他家庭也这么做。”张良富说。

2016年3月,在政府的关注和支持下,由自闭症家长为主组建的市自闭症关爱协会正式成立,就这样,原本素不相识的一群人被凝聚在了一起,大家彼此携手,通过开展多种形式的康复讲座、亲子活动、专业培训等活动,帮助孩子提升生活、学习和就业技能,缓解自闭症家庭的经济、心理压力,提高全社会对自闭症人士的关注、包容和接纳。

社会关注给他力量

如果说协会的成立带给张良富不曾有过的暖心感受,那么政府和社会大众的关注,就是带给他们走向阳光的希望。“以往只针对病情比较严重、特别贫困的贫困残疾儿童抢救性康复项目受益的人群比较有限,近几年来,这项民生工程逐渐朝普及化趋势发展。”张良富介绍说,一般自闭症患儿家庭每年基本康复花费的2万元费用,如今可通过该项民生工程报销1万2千元,减轻了贫困自闭症家庭很大一部分经济负担。除此外,一些培训机构义务为自闭症儿童开设的公益课堂让孩子和家长们从中获益匪浅。张良富介绍说,从去年的“造梦课堂”逐渐扩展到“圆梦课堂”、“阳光课堂”、“律动星光”等多个公益课堂,孩子们不仅能够走出去,而且还学到专业的技能知识,拓展了他们的知识面,也提高了与人沟通的能力。

“5年的时光说长不长,说短也不短。在这5年时间里,我明显感受到了孩子的变化。”张良富介绍说,经过这几年的康复训练及社会的关爱,他的孩子有了明显的变化。“虽然和同龄的孩子相比,他仍然有很大的差距,但和以前相比,已经有了特别大的进步。”张良富感慨地说,不仅如此,这几年来,作为家长的他也有了很大的改变,从原先的几近绝望到现在的满怀信心。面对未来,张良富笑着说,只要不放弃,社会不抛弃,这群特殊的孩子一定会变得越来越好。

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