暖心!204个日夜的不离不弃 泰安市妇幼保健院多学科协作 救助罕见食管闭锁患儿
4月10日,泰安市妇幼保健院(市儿童医院)放射科,拍下了这样一张照片:医护人员穿着厚厚的铅衣,弯着身躯,为患有先天性食管闭锁的颖颖做食管造影检查。就是这样一个看似简单的操作,仅有5个月大的颖颖(化名)每2-3周就要做一次食管造影检查。
2020年05月10日,在颖颖生后170日,Ⅰ期胃造口术后第167日,经规范化治疗,规范化食道扩张,两盲端终于成功会师了!漫长的170天,医护人员们在等待,在干预,在企盼,终于盼来这一天--Ⅱ期胸腔镜食管闭锁根治术。术后颖颖恢复很好。最终痊愈出院。
齐鲁晚报·齐鲁壹点
记者张泽文聂美风
共同奋战204个日夜 颖颖回家了
“王主任,颖颖已经回家了呀。”王磊习惯性的走到颖颖病床前,回应着同事的调侃,“是啊,她已经回到自己真正的家了。”
“颖颖住院的这204天,我们为她做食管扩张、食管造影、吸痰、输液、泵奶、擦澡、为她精心准备根治术…而我每天上班第一件事就是去看看她的状态,这似乎已成为了习惯。现在看着她住院时用过的婴儿床,我这心里空落落的……”王主任说。
时间回到2019年11月23日,“呼吸急促、呻吟、面色青紫……”刚满35周的颖颖迫不及待的来到这个世界,她的到来并没有那么顺利。医护人员为她清理了呼吸道,吸氧等对症处理后未见好转,遂将其转入NICU,经儿外一科王磊主任会诊后,最终被确诊为“I型先天性食管闭锁”,这意味着颖颖的进食通道是断开的,食物“无法通行”进入胃肠道。
“先让孩子活下去!”此时此刻的王主任只有这一个念头。11月26日,他为颖颖实行了胃造瘘术+消化道造影术。术后医护人员靠胃造瘘来为颖颖泵奶,以保证营养供给。
12月12日,颖颖术后第30日,病情逐渐稳定,顺利撤掉呼吸机,转回儿外一科监护室治疗。
“颖颖的食管盲闭两端间距较长,约6个胸椎,长约6厘米。”王主任指着颖颖的食管造影介绍,这种情况属于I型超长段食管闭锁,发病率极低。最适合颖颖的治疗方案就是经探条食管扩张,刺激食管自然生长,待食管盲闭的两端长到“会师”,再进行胸腔镜食管闭锁根治术。
功夫不负有心人,5月7日,造影显示颖颖的食管两端成功“会师”。王主任拿着片子,激动亦笃定地告诉科室成员:“是时候给颖颖做食管闭锁根治术啦!”
2020年5月10日,颖颖出生后的第170天,在全麻下行胸腔镜食管闭锁根治术。手术顺利,术后颖颖转入PICU治疗。
5月18日,颖颖撤机后再次转回儿外一科监护室,由于其病情较重,予以心电监测,禁食,静脉抗炎及高营养液等多项治疗。但颖颖出现了持续高热,体温最高达40℃,且痰鸣音明显,痰液较多。遵医嘱予以酒精擦拭、雾化吸入、及时吸痰护理,吸出大量白色痰液。为此医护人员做了大量工作。5月21日,颖颖可以自行口服30毫升配方奶了,未恶心未呕吐。6月13日,颖颖痊愈出院。
整个治疗过程,颖颖的父母因为在外打工挣钱,无法在医院陪她度过重重难关。这204个日夜,是儿外一科、NICU、PICU等科室的医护人员,守护在颖颖身边,成为了她的依靠。
胎儿食管闭锁不可怕 及时就医治疗是关键
食管闭锁,也许对很多人来说,都是陌生的。“先天性食管闭锁是食管连续性中断闭锁所致的一种新生儿期严重消化道畸形,如果得不到及时有效的治疗,会在生后数日死亡。”王磊介绍。
“颖颖妈妈孕期是在医院产三科就诊的,糖尿病合并妊娠,是在怀孕30周时,来医院做彩超及胎儿磁共振时发现的胎儿食管闭锁。”王主任告诉记者。
出现吐奶、面色青紫、呛咳等症状,于是医护人员赶紧给颖颖插胃管,却不能顺利插入,便又进行了食管造影检测,最终确诊为I型食管闭锁。
对于I型食管闭锁的治疗,比较简单的方式是选择一截胃肠道来代替食管,但这种方式并发症会很多,后续容易发生返流,甚至还要进行手术。
“食管闭锁并不可怕,发现胎儿是食管闭锁后,千万不要轻言放弃,要相信孩子,他们很坚强,更要规范治疗。”王主任说。
“颖颖,出生至今从未离开过我们,我们陪伴她走过疫情最紧张的时刻,我们行使着做父母的职责。她的安危时时刻刻牵动着全科人员的心。她经历了胃造瘘术,经历了一次又一次的食管扩张,一次又一次的食管造影,经历了数不尽的吸痰,经历了胸腔镜根治术及食管扩张,经历了呼吸关,经历了术后高热,经历了心力衰竭,经历了喂养关。难以想象这么一个弱小的生命,却懂得如此坚强。”回顾颖颖的整个治疗过程,王主任颇有感触,他告诉记者,“当看着颖颖被亲生父母接走的那一刻,作为陪伴她度过204个日夜的她的医护人员,内心即喜悦又感伤,大概这正是传说中送女儿出嫁时的心情吧……”
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