不到30岁便患上帕金森病,从此他开启了严格规律的生活 每天5点起床,确保上班买菜在药效时间

◥小马哥每天会坚持为家人炒菜,来锻炼身体协调能力。受访者供图每天早晨5点钟起床,5点50分准时服药,6点15下楼准备早饭……如此按部就班的生活,小马哥(化名)已经坚持了近10年时间,即使节假日也不会例外。小马哥并没有强迫症,之所以将生活中的一切计划得井井有条,实是迫不得已——2010年,还不到而立之年的他走路竟然开始有些拖步,站得好好的会向后倾倒,经过医院诊治,被医生告知患上了帕金森病,唯有坚持服药与有规律地生活才能减轻疾病对个人身体与生活带来的副作用。从那时起,小马哥计算时间的尺度由天变成了小时。

今年4月11日是第26个世界帕金森病日,在这个特殊的日子里,我们来一起了解那些“抗帕”的朋友。

齐鲁晚报记者刘通

刚起跑便被叫停的人生 “2010年下半年,总感觉身体有些僵硬,一迈腿就很吃力。”小马哥说,当时自己还不到30岁,正值人生最好的青春年华,从没想过身上的几处不适会与帕金森这个中老年病联系起来。当被医生告知患有帕金森病时,小马哥的第一反应是难以置信,自己不吸烟、不喝酒,年龄也不大,怎么就“平白无故”地得了帕金森病呢?

“目前认为帕金森病的致病因素包括环境、遗传和年龄老化三大方面内容。”山东大学齐鲁医院神经内科主任刘艺鸣教授告诉记者,虽然大部分帕金森病患者为六十岁以上的中老年人,但是在环境因素和遗传因素的共同作用下,一些青年人也会出现帕金森病症状。帕金森病作为一种神经退行性疾病,其运动迟缓、身体僵硬、震颤等症状,让患者感觉自己仿佛成了“木头人”,严重影响患者的工作与生活。在医生的合理治疗之外,帕友树立健康的心态与生活习惯,是提高生活质量、延缓病程发展的关键。

谈到帕金森病对自己最直接的影响,小马哥表示,应该就是工作的调整以及收入的变化。“我最开始在公司做销售,需要频繁出差对接客户,但是帕金森病需要一个相对稳定的环境,保证按时服药,控制病程发展。所以诊断结果出来后不久,我就调到了车间,虽然不会像以前那样经常出差耽误病情,但是收入也降了一截。”小马哥说,因为帕金森病,自己的事业刚起步就被踩下刹车,就像运动员刚起跑就被裁判清除到了场外,当时整个人的状态都很“丧”。

“蜜月期”建起抗帕信心

2013年是小马哥患病后的一次转折,“之前的治疗都不是很系统,对疾病认识也不到位,2013年开始,在齐鲁医院接受医生建议开始系统治疗。”小马哥对自己第一次服药的感觉至今仍记忆犹新,“感觉很神奇,喝完药能够感受到药的劲力从肩膀传到手掌,再到手指头,就像武侠小说里说的有股真气在体内游了过去。”

据了解,帕金森病发病机制是多巴胺细胞的分泌减少,药品可以一定程度地外源性补充多巴胺不足,因此早期的帕金森病患者通常有3至5年的“蜜月期”,即服药后身体状态几乎与正常人一样。

立竿见影的药效,让小马哥有了更充足的抗帕信心,心态与生活方式也渐渐乐观起来,还通过社交群结识了与自己同病相怜的帕友。

不过,“蜜月期”终究有一个期限,随着时间推移,小马哥再也没有体会过“真气”游走的感觉。为了更好地控制病程,他渐渐开始为自己的生活制定规划,每天早晨5点准时起床,计算好服药后的药效持续时长,上班、买菜都确保在药效时间。

“早上最少要20分钟才能穿好衣服。”小马哥说,“到目前为止还没让家里人帮忙穿过,我自己哪怕慢一些、更吃力一些,也会坚持自己完成,我不想这么早就败给这个病。”

携手帕友共同抗帕

“既然得了这个病,咱就得接受它,心情决定一切,心情好了,一切都好。”小马哥说,他不久前认识了一位外省的帕友,三十多岁,现在已经有两年帕龄。都是“英年患病”,又是同病相怜,虽然物理距离遥远,但相似的经历很快拉近了两个帕友的心理距离。“我们两个人没见过一次面,但是我会把自己这十年里最好的经验毫无保留地告诉他,像保持好的心态、规律生活、定时服药、不随意加量,我希望尽我最大的力量,帮助其他帕友踩一踩病程发展的刹车。”小马哥说,“就算得了帕金森病,我们的天也没有塌,日子照过。”

谈到未来的规划,小马哥表示:“我今年40岁了,希望在工作岗位上能再多干几年,给家里减少一些负担。最大的目标就是干到退休。”

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