她是只有5个月大的女婴,辗转大半个中不幸患有先天性胆道闭锁,国来青换肝……
刚从移植监护室转到普通病房的小雯,身上仍插着引流管和监护仪,但皮肤已经没有手术前那么黄了。文/图半岛记者李红梅刘延珉
3月7日,5个月女婴小雯身上的引流管全部拔除,穿上漂亮的小衣服,自己抱着奶瓶喝完奶,甜美地睡着了。谁能想到,就在一周之前,她刚刚经历了一个生死关口。
小雯刚满月就被确诊患先天性胆道闭锁,成为“小黄人”,父母辗转大半个中国为她求医,最终来到青岛大学附属医院。近日,在两位主刀医生和麻醉科等科室十几位医护人员的全力配合下,历经7个小时,小雯顺利完成肝移植手术,成为目前山东省内月龄最小的肝移植受者。
不少亲朋好友曾经劝陈红和丈夫放弃小雯,说他们毕竟年轻,还可以再要孩子,甚至连小雯的爷爷奶奶也这么认为,但陈红不愿轻易放弃自己的宝宝,更不忍心看着她在自己怀抱中离去。“这么可爱的小宝贝,我十月怀胎拼命生出来,哪怕有那么一点希望,我不去救宝宝,我这个母亲还有什么用?但凡有一点点希望,我都不会放过。”陈红说。在基金会和爱心人士的帮助下,家境困难的他们一路坚持下来。
夫妻俩为女儿求医
辗转大半个中国
小雯来自广东省江门市,是陈红的二女儿。小雯1个月零3天的时候便血,陈红赶紧带她去了江门市中心医院,经过一系列检查后,确诊患先天性胆道闭锁,而且已经引起重度肝硬化,失去了接受葛西手术(即肝门空肠吻合术)的机会。
医生告诉陈红,小雯唯一有效的治疗方法是进行肝脏移植,如果不及时手术,很难活到2岁。陈红又到广州儿童医院咨询,医生告诉她肝移植手术费用在30万元左右,而且术后还要长期服用抗排斥药物。
这些接踵而至的坏消息,对于生活本就不宽裕的小家庭来说,简直就是晴天霹雳。陈红平时在家照顾孩子,没有工作,家里的日常开支全靠丈夫一个人。一年前,小两口贷款买了一辆车,每月还贷2100元,丈夫跑夜间滴滴,勉强能支付房租,养家糊口。由于贷款没还完,车也卖不出去,无奈之下,陈红只好带着小女儿出院回家。
不少亲朋好友劝陈红和丈夫放弃小雯,说他们毕竟年轻,还可以再要孩子,甚至连小雯的爷爷奶奶也这么认为,但陈红不愿轻易放弃自己的宝宝,更不忍心看着她在自己怀抱中离去。
“这么可爱的小宝贝,我十月怀胎拼命生出来,哪怕有那么一点希望,我不去救宝宝,我这个母亲还有什么用?如果我努力争取过了,还是治疗不好,我自己心里会好过点儿。但凡有一点点希望,我都不会放过。”陈红说。
小雯两个月大的时候,病情逐渐恶化,开始高烧不退。陈红在网上查“胆道闭锁宝宝发烧怎么办”,刚好有个宝宝妈妈评论说自己孩子也患胆道闭锁,在天津市第一中心医院做了肝移植,于是就互相加了微信,还加入了病友群,认识了许多有同样遭遇的家庭。
经过多方了解,陈红坚定了给小雯做肝移植的决心,她通过“水滴筹”平台发起大病筹款,筹到41856元,准备带着孩子北上天津。
由于机票太贵,陈红丈夫决定开车去,一方面可以节省开支,另一方面想到天津继续开滴滴赚钱。2018年12月26日,陈红和丈夫带着小女儿从广东江门出发,经过湖南、湖北、安徽、河南、山东、河北,开了足足5天,终于到达天津。为了节省高速通行费,他们绕开收费的高速,走普通公路,历经2700多公里。
病情拖着备受煎熬
万幸中等到了肝源
2018年12月30日,小雯入住天津市第一中心医院器官移植中心,准备配型。在医护人员的精心治疗下,小雯的病情得到了一定控制,2019年1月4日,小雯出院,留在天津等待合适的肝源。这期间,陈红丈夫想在天津通过滴滴接单,结果发现车辆不能异地营运,由此这个小家庭失去了收入来源。眼看着小雯肝硬化的程度一天比一天严重,皮肤也越来越黄,肝源匹配却始终没有消息,夫妻俩备受煎熬。他们知道,拖得越久,孩子的病情会越严重。
熬过了春节,又熬过了元宵节,经过一个多月的苦苦等待,2月25日,天津市第一中心医院的医生打电话告诉陈红,根据中国人体器官分配与共享计算机系统的分配,青岛大学附属医院有适合小雯的肝源。“突然听到这个好消息,我激动得哭了,心情久久不能平复。”陈红说。当天晚上,夫妻俩就带着小雯南下,马不停蹄地驱车500多公里赶往青岛。2月26日下午,小雯住进了青岛大学附属医院崂山院区器官移植中心,开始禁食,为第二天的肝移植手术做准备。
手术室内争分夺秒
手术室外度日如年
2月27日,是小雯的重生日。进手术室之前,陈红和丈夫深情地亲吻小雯,祈祷她能挺过这个生死关。早上8点,小雯被推进手术室。接下来,几道门隔开了两个世界,手术室内是医护人员争分夺秒的激烈战斗,手术室外则是家属度日如年的漫长等待。
“孩子体重太轻,只有5.9公斤,对于手术的耐受性和麻醉都提出了很高的要求。而且,孩子脏器小,血管细,分布密集,很多操作需要非常谨慎,手术操作也要非常精细,有些地方要借助3.5倍外科手术放大镜才能完成。”小雯的主治医师王新告诉记者。
首先,要进行病肝切除及供肝修整。肝脏内外血管密集,有下腔静脉、肝动脉、门静脉等,还有胆道,将病肝取下之后,需要对这些血管进行结扎,防止出血。“小雯比较特殊,我们扎了将近20支肝周曲张血管。”王新说。供体的肝脏修整完成之后,称重380克,比5个月孩子的正常肝脏要大,但小雯由于胆汁淤积,肝胀得比较大,供体肝脏对她正好合适。
接下来,要进行的关键一步是供肝植入。“孩子血管纤细,增加了手术难度。”王新介绍说,小儿肝动脉、门静脉、下腔静脉都比成人细,加大了对血管吻合技术的要求。其中,动脉吻合是小儿肝移植的难点,以前需要两三个小时才能完成。动脉口径只有2~3毫米,比静脉细很多,而且动脉内的血流压力高,要缝10针,而且针距要均匀,才能不漏血,确保植入的肝脏存活。
一般来说,成人的血管吻合使用普通2.5倍外科手术放大镜即可,而对于小雯这样月龄小、血管比较细的婴儿,血管吻合要借助3.5倍外科手术放大镜才能完成,还用上了平日里很少会用到的9-0血管缝线,直径只有零点几毫米,用肉眼几乎看不到。
术后一周引流管拔掉
肝功能恢复正常
在两位主刀医生和麻醉科等科室十几位医护人员的全力配合下,历经7个小时,当天下午2点多,手术顺利完成。随后,小雯转进器官移植中心的移植监护室,由专门的医护人员24小时精心治疗和护理。据了解,小雯是目前山东省内接受肝移植手术月龄最小的患儿,体重越小,各种血管越细,意味着手术就越难做。
3月1日,肝移植手术后第二天,下午3点是移植监护室的家属探视时间,但医护人员只允许陈红一个人进监护室,还要穿上医用防护服,以便隔离病菌、防止感染。小雯爸爸只能在监护室外面,盯着门口焦急地等待。半个多小时之后,陈红从监护室里面出来,脸上满是欣喜,她告诉丈夫,小雯不再是手术之前的那个“小黄人”了,脸上和腿上已经白了很多。
3月2日,术后第三天,小雯挺过呼吸机辅助呼吸、新肝功能恢复、预防排斥反应及感染等危险关口,转到普通病房,陈红和丈夫终于可以时刻陪在女儿身边,安抚她了。
“肝移植术后一周,小雯恢复得挺快,可以自主排便、喝奶,输液也在减少,目前身上的引流管都已经拔掉了,肝功能恢复正常,各项生命体征平稳,看上去挺精神。”王新说。
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