活下去 九O后姑娘抗癌记
文/图半岛全媒体首席记者钟迎雪王涛
12月3日,国家医保局谈判代表张劲妮那句:“每一个小群体都不该被放弃”上了热搜,令1992年出生的小董十分动容,尽管这次国家医保药品目录谈判中,并没有他妻子使用的药品,但依旧深有感触。小董妻子的一盒口服药“奥拉帕利”,从5700元到2700元再到1000元,到后来是500多元钱一盒。在他们眼中,压下的每一分钱,都是一条活路。再小的群体,也没有被放弃。
绝望,结婚不久确诊癌症晚期
12月7日早上5点半,小董带着妻子婷婷从即墨赶往青岛大学附属医院崂山院区,这是韩玉婷第16次化疗,将近9点,两人办完住院手续。
2018年,婷婷经朋友介绍,认识了现在的丈夫小董。2017年到2019年1月,婷婷因卵巢长有囊肿做了两次手术,婷婷告诉小董实情后,小董的家人都不认可两人在一起,可小董很坚定,不顾家人反对,2019年10月跟婷婷结婚了。
2020年4月,婷婷和小董一起去查体,结果又查出卵巢囊肿,术前评估为良性,医生建议做微创手术去掉。做完手术,病理化验单出来后,小董看到结果,把报告单藏了起来,婷婷询问父母结果,大家都装作没事。为了弄清病因,婷婷通过微信公众号绑定自己的个人信息,查看了电子报告,是恶性!确诊为卵巢黏液腺癌,并且是晚期!
“得知结果那一天,我俩抱头痛哭。”绝望的情绪像狂潮般涌上两人心头,婷婷感到浑身冰凉,找不到路在哪里。
暗夜中寻光,荆棘中生长。
“与其沉寂在悲痛中,还不如多去查查资料,研究如何打败它。”小董和婷婷的家人努力说服婷婷。此后,小董陪着婷婷开始了漫长的求医路,在医生的建议下,先试第一种方案。
对于癌症病人来讲,和放疗所要承受的痛苦相比,扎针就是小儿科。
化疗最初几日,婷婷根本吃不了东西,闻到油烟味和丝毫异味就恶心,喝水都吐,频繁呕吐都来不及起身,只好经常坐在厕所里。平时靠白粥、面汤、蛋白粉和牛奶续命,胃空又会胃绞痛,最初三天夜里都要胃痛醒两次。婷婷还经常胸闷头昏乏力,常觉得呼吸困难,稍吃一点东西就卡在胸口,靠不停深呼吸缓解。因为无力动弹,只想躺着,手脚麻到没感觉,可躺一会更头昏更难受,肚子里经常性咕噜噜像开小火车一样,常有拉肚子一样的痛感,为了自己,为了家人,婷婷咬牙忍受这些非人的折磨。
最令婷婷生气的是,自己蹲下身起不来,瞬间会被气哭,感觉自己的生活不能自理,一不小心就容易摔倒,全靠丈夫小董搀扶。
“有时候在家里不舒服或是有紧急情况,我们都会给张医生打电话,他很有耐心地教我们如何处理,经常鼓励我,医患之间都成了老朋友一样。”婷婷口中的张医生,是青岛大学附属医院崂山院区肿瘤科的张传涛,话虽不多,但特别负责,婷婷每次住院,有什么特殊情况张医生都会主动跟他们沟通,从用药到报销结算,再到如何去特供药店购买药品,都会帮助他们,张医生还经常鼓励她不要放弃。
在婷婷夫妇眼中,厨房的烟火气,似乎能让一个家显得更“热闹”。12月6日晚将近10点,小董还在厨房用砂锅炖猪蹄汤,炒了一点青菜,准备第二天带到医院里,可口又省钱,很多健康食谱都是其他患者提供的。自从婷婷接受治疗后,小董便承担了家中所有的家务,厨房被收拾得一尘不染,各种不锈钢锅具锃亮。生于1992年的小董,不善言谈,却显得比同龄人更成熟,不分日夜,陪在妻子身边。
随后,小董将一些西蓝花掰成小块,菠菜烫熟,准备放入料理机中,给婷婷打蔬菜汁。
历经大手术,失去做妈妈的机会
在做妈妈和求生面前,她只能选择求生。
2020年8月,为了避免癌细胞进一步扩散,婷婷做了一次开腹大手术,将卵巢、子宫、输卵管一并切除了,这意味着她失去了做妈妈的机会。
经过4个月的治疗,婷婷的各项指标并不理想,加上这次大手术,一边是身体的不耐受,一边是高昂的治疗费用,让婷婷彻底陷入茫然,平日爱笑的面庞上,更多的是愁容。小董看得出婷婷的担忧,一直鼓励婷婷,怕她晚上想不开,就在一旁不睡觉守着,还经常给婷婷讲一些成功案例。
由于第一种方案治疗效果不理想,医生根据婷婷的病情,重新调整方案,便开始了第二种方案,21天一次化疗,更换了药品,婷婷的化疗反应更强烈了。
谈判成功进医保是上半场,落地实施是下半场,很多患者更期待下半场。
婷婷的口服药中,有一种药叫奥拉帕利,一开始是5700块钱一盒,一个月吃两盒,后来也能报销了,价格从5700块到2700块再降到1000块,到后来就是500多块钱一盒,紫杉醇脂质体和奈达铂(鲁贝)能够报销50%和30%。化疗之后,医保能报销部分检查费用,但一些药物还需自费,每个月治疗费用加起来一万多。婷婷的父母都是农民,为了给婷婷治病,婷婷父亲把车卖了,妹妹还在上学,自从婷婷确诊到现在全家已经花费近三十五万,幸好医保还报销了十万多,为了安心照顾婷婷,小董辞掉了工作,同时他也借遍了亲朋好友。
“由于病种不同,我需要自费贝伐珠单抗,每次打4支,进口的1500元一支,国产的1100块钱一支,肺癌和结直肠癌可以报销贝伐珠单抗,但原生癌扩散到肺癌或者结直肠癌,目前实现不了报销。”这也是婷婷和小董一直在关注的事情,国家为她压下的每一分钱,每一次医保报销,都是一条活路。医生也告诉他们,医保政策还会再调整,一定会有好消息。
2018年11月30日起,青岛已经将阿扎胞苷等17种抗癌药纳入本市基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录乙类报销范围。这17种药品都是抗癌药,包括12个实体肿瘤药和5个血液肿瘤药,涉及非小细胞肺癌、肾癌、结直肠癌、黑色素瘤、淋巴瘤等多个癌种。这17种药品与原平均零售价相比,平均降幅达到56.7%。
每次化疗前,医生开具处方后,小董会到青岛的特供药店去购买贝伐珠单抗。根据青岛市的政策,婷婷作为参保患者,使用目录内特供药品时,可以根据自身情况选择在定点医院直接购药结算,也可以到特供药店凭医院处方购药并即时结算。
婷婷已经记不清手术有多痛,化疗有多难熬了。但她记得医院走廊里患者和家属的眼神,记得医院门口一个阿姨蹲着大哭,记得病房里一位妈妈给光头的幼女喂米糊,还记得每个病人朝家人竖起的大拇指。
“即便是光头,也是光头美少女,不对,应该是光头美少女战士。”小董经常逗婷婷说笑。起初,婷婷很害怕自己变成光头,特意跟小董拍了一组纪念照,记录下自己的美丽瞬间。后来,头发彻底掉光了,但婷婷已经能够坦然面对镜中的自己,每次住院出发前,都会在家化个淡妆,告诉自己,想要变回美丽,就要先战胜癌细胞。
一边崩溃,一边自愈,婷婷认为,这样才能更好地挺下来。
活着就有希望,异地求医换方案
第二种方案持续了半年的时间,婷婷的身体指标依旧不够理想。
“第二种方案不行,还有第三种,第四种、第五种……只要是活着,就有希望。”婷婷和小董在医生的建议下,开始北上广求医,今年7月份,小董带着婷婷到了北京协和医院,专家并没有给出针对性的治疗方案,叮嘱他们,回去能治就尝试。
专家这番回答,让婷婷并不意外,一位老太太的话,却让她很意外。坚持抗癌16年的陈老太告诉婷婷,不要只盯着结果,只盯着生存期,不要为了必然会带来的结局,影响当下的快乐。陈老太在2005年确诊的时候,属于乳腺癌晚期,医生也没有更好的方案,为了坚持治疗,她给自己找了“盼头”:她盼望着能看到女儿研究生顺利毕业工作就好,女儿工作后,她又盼望着看到女儿结婚生子,有个幸福家庭,女儿成家后,又渴望看到小外孙可爱的模样。把病情完全抛在脑后,经常和朋友一起登山锻炼,给自己减少了不少焦虑,病情一直控制得很好,癌细胞没有转移也没有扩散。年轻人的“盼头”更多啊,有家人,有爱人……从那以后,婷婷随性多了,更多了几分洒脱。
张医生清楚,患病久了,特别是病情的反复或者加重,会带给癌症患者新的痛苦和困扰,每当看到婷婷情绪不高时,都提醒她不要做情绪的奴婢。
隔三差五跑医院,胳膊上密密麻麻的针眼。保健病房五病区的护士每次看到婷婷,都会热情地打招呼,每次打完针,护士都会给婷婷来一句“不见”,祝福婷婷身体康复,不用再来打针治疗。每一句暖心话,都给婷婷带来动力。
“上课都要预习,上药更是如此。”小董作为患者家属,每次看诊前都会提前做好攻略,因为医生经常会给出选择题,让家属和患者做选择,还包括一些日常生活注意事项。于是小董每次都把妻子的检查结果、报告单、病历等全部整理好携带着,另外还有一本小本,把一些要问的问题都记录下来,一个一个去和医生确认。“我经常和妻子调侃,我具有做医生的天赋。”
“我还是足够理智的,不太盲从,也很少加一些患者家属群,与其听很多癌症患者的经验之谈,不如听听医生给的建议。”小董认为,同一种癌症,A患者可以放疗,且效果不错,B患者就不行,因为身体情况可能都挨不过第二次化疗。毕竟每个个体都会有很多差异,参考性不一样,这也是他坚持带婷婷去北京和上海找专家问诊的原因。
婷婷觉得自己挺坚强的,这么多次手术和化疗都扛过来了,心态还算可以,总觉得熬过了就好了。
“只要是有一丁点的希望,我都想带她去尝试啊。”今年9月底,小董带婷婷坐了一夜的卧铺到上海复旦大学附属肿瘤医院求医,在医生的建议下,婷婷带着第三套方案回到青岛,开始周疗。
“是他在推着我,向前走,活下去,不仅仅是我一个人,而是我们这个家庭,三个家庭。”在婷婷眼里,两个人认识到现在不过三年时间,小董陪婷婷治疗一年半的时间里,从未发过脾气,每天都朝她笑呵呵的。一年半的时间里,婷婷经历了17次化疗,从检查到住院再到生活护理,小董寸步不离地照顾她,晚上起夜上厕所他也起来扶着。
“小目标,与癌共存,控制它,不复发,不扩散,我就赢了。”婷婷笑着说,就像陈老太那样,接纳自己,接纳现状,接纳不是认命,而是看清之后的平和。为自己负责,做好每一件抗癌小事,就够了。
不幸里有小幸运,癌细胞指数降低
熬过了一关,又是新的一关。
生活就是这样,大不幸里有小幸运,婷婷癌细胞指数从3900降到了3600,从3600到2300。虽然这个指数不能完全代表身体状态,但看到报告的那一刻,小董松了一小口气,为了保证接下来的治疗效果,就算卖房也愿意。
2017年,也就是没生病以前,婷婷和朋友合伙经营一个三层小茶楼,婷婷特别喜欢一楼的院子,阳光透过玻璃照进来的感觉,遗憾的是生病后就转出去了。现在不难受的时候婷婷也会泡一壶茶,她很喜欢喝生普,是因为它“甘洌霸气”。好的普洱生茶,入口略微苦涩,苦过之后,回味无穷,心情愉悦。
转到肿瘤科后,这里大多数患者都比婷婷年龄大,但他们还是会害怕和焦虑,婷婷就会跟他们讲自己的治疗经历,引导他们“不能整天靠别人开导,要自己想通,只有自己克服那种对癌症的恐惧,才是真的把心态调整过来了”。婷婷把自己的抗癌心路分享在社交平台上,很多网友为她打气,大家都在期望看着她身体变好。
“吸管杯、棉柔巾、消毒液、小毛毯、餐盒、榨汁杯……简直就是多啦A梦的口袋。”婷婷每次出征时,忘不了丈夫那装备齐全的双肩包,忘不了闺蜜朋友同事的探望,忘不了生活中几乎没有交集者的慰问,忘不了那些陌生人的暖心留言……太多让她充满力量的事情。
自从确诊后,婷婷只在她妈妈面前哭过一次,再也没在父母面前哭过。12月8日上午,因为身体不耐受,医生建议婷婷暂停一周化疗,小董带着婷婷回家。“如果可以,我想重新拥有一家茶室和一头美丽的长发。因为是晚期,医生当初告诉我只有半年时间,而我现在都坚持一年半了,有什么是不可能的呢。”婷婷始终认为,自己没有被放弃。
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