精准扶助地贫患儿 携手共渡用血难关
地贫患儿的用血问题应引起更多关注。（资料图片）
本报记者 吴洁辉
地中海贫血是一种可遗传的溶血性贫血疾病，因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。广西是这一疾病的高发区，地贫基因携带者超过20%，中型以上地贫患者有10万人左右。
近年来，随着公众对地贫防治的认识的进一步提升，南宁市地中海贫血防治项目工作取得显著成效，但仍有不少中型和重型地贫患者家庭因病致贫。为了使地贫患儿得到有效治疗，减轻患儿家庭的经济负担，2010年以来，南宁中心血站结合***工作，开创了地贫患儿定点输血模式，有效地保障了南宁辖区内地贫患儿的用血需求。
地贫患儿 每月需输血治疗
因患有重型地中海贫血，8岁的冬冬看起来要比同龄孩子瘦小许多，他的童年生活更多的是在医院度过。
“出生6个月后，他就被诊断为重型地中海贫血。”冬冬的父亲韦振锋说。从那以后，冬冬一家就陷入了无尽的痛苦中，母亲也因此出现了精神障碍。
韦振锋是宾阳县人，在当地企业打工，每月收入仅有2000多元。而这微薄的收入全部用于冬冬日常的治疗，一家人的生活只能依靠家里仅有的几分田地维持。“冬冬每隔20天就要输一次血，每天还要吃药排出体内多余的铁。”韦振锋告诉记者，输血治疗、吃药除铁是孩子每月的“必修课”，实在没钱的时候只能不吃药，因为药费太高，家里承担不起。
对重型地贫患儿来说，目前彻底根治的方法就是造血干细胞移植。千万分之一的骨髓配型成功几率成为这些孩子活下去的希望，但在找到合适的配型之前，必须坚持输血和排铁。如果不经过规范的排铁，铁会在体内沉积，导致皮肤发黑、脏器受损等并发症；只有经过规范的输血和排铁治疗，孩子的日常生活才能与常人相同。
敢为人先 开创定点输血模式
除了经济上的压力，血液的需求对地贫患儿家庭而言也是一大难题。如果患儿没有及时去医院输血，会造成身体其他部位骨骼负担造血功能，从而导致骨骼变形。“以前我们不知道哪个医院有充足的血液供应，每个月都是提心吊胆地等待。如果宾阳的医院没有，我们就只能往市里的医院跑。” 韦振锋说，每奔波一次，都要花费很多的时间和金钱，这对他们而言无疑是雪上加霜。
南宁中心血站献血办主任蒋文介绍，据近年用血统计，在南宁接受输血治疗的地贫患者每年大约需要400万毫升血液，约合近2万人的献血量，相当于血站一年采血总量的六分之一。
一味依靠传统输血模式难以有效地保障地贫患儿的用血需求，要取得突破，需要不断创新工作思路和方法。为此，南宁中心血站主动联系南宁市地贫家长联合会，及时了解地贫患儿的输血需求，开创定点输血模式，进一步保证患儿临床用血的及时供给。
2010年底，南宁中心血站以宾阳县为试点，启动保障地贫患儿输血专项工作，冬冬因此获益。韦振锋说：“以前我们经常要往返市区医院，舟车劳顿，对孩子的身体也不好。如今，我们可以直接在宾阳黎塘镇的医院接受输血治疗，方便省心多了。”
就近输血 用血及时有效
定点输血模式可以有效规范全市临床用血管理，保障地贫患儿及时输血。根据社会医疗保障相关制度，地贫患儿按户籍、所在区域到定点输血医院输血。蒋文介绍，南宁市户籍或长期在邕上学的患儿可到定点输血医院输血治疗，南宁中心血站保障这部分血液供应，并建议非南宁市户籍的地贫患儿回当地医疗机构接受输血治疗。
为进一步方便患儿就近申请用血，血站采取分县区、城区管理的方式，可满足符合条件的地贫患儿就近输血的需求。来自各县的地贫患儿，由县级卫生行政部门牵头，以县为单位统计属地地贫患儿资料，各县指定一家医院作为地贫定点输血医院，专人专管，落实到位。地贫定点医院可根据辖区内患儿数量和用血量每月分批提供地贫输血服务，如辖区内患儿较多且分散，可再分配到多家定点卫生院输注。
南宁中心血站按照各医院上报的患儿临床用血需求，根据血液库存量定级定期定量提供临床供血服务，同时定期指导、考核各定点医院地贫患儿用血管理工作，尽量保证患儿临床用血得到及时供给。
南宁市地贫家长联合会负责人表示，定点输血模式给了地贫家庭很大帮助，特别是免除了农村家庭长期奔波的劳苦，可以省下一些经费用于孩子的药物治疗。宾阳县试点得到当地医院认可和广大地贫患儿家庭的称赞，2010年起，南宁中心血站将定点输血模式逐步扩大到其他各县，每个县都有一所医院作为地贫定点输血医院。
目前，南宁市正在拟定医疗机构门诊输血技术规范，将进一步规范管理地贫患儿输血，同时将根据规范要求在市区范围设立地贫患儿输血医院，方便城区患儿就近输血。目前，来自各城区的地贫患儿暂时由南宁中心血站信息与血源管理科登记地贫患儿资料，再根据患儿输血申请进行血液调配。到今年初，全市地贫患儿输血问题基本得到解决。
拓宽途径 保障血源充足
截至目前，统计在册的地贫患儿有587人，每月用血量约1200U红细胞。但由于血源库存长期处于紧张状态，特别是在献血淡季患儿的用血更是无法保证。为此，南宁中心血站多管齐下、拓宽途径，增加血液采集量，如结合各种节日开展形式多样的主题献血活动；强化服务措施、提升服务质量，更好地吸引献血者参与无偿献血；实行全方位、立体式宣传，提高无偿献血知晓率和参与率……此外，南宁中心血站还成立了应急队伍，在献血淡季提升血液应急保障能力，在血液库存紧张时，全力保障地贫患儿这一特殊群体的用血需求。
目前，南宁中心血站开创的地贫患儿定点输血模式，基本解决了地贫患儿的用血问题。“随着时间的推移，地贫患儿的人数还会增多。”蒋文介绍，此外，随着患儿年龄的增长，输血周期缩短，输血量增大，采供血矛盾会更加突出。因此，地贫患儿的用血问题应引起更多关注。
5月8日是世界地贫日，为保障南宁市地贫患儿的用血需求，今年5月7日、8日两天，市献血办将在全市范围内开展“捐献生命热血，拯救折翼天使”无偿献血活动。市献血办呼吁广大爱心人士关心、关注地贫患儿这一特殊群体，为他们捐献一份热血。
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